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总结妈妈3年来的治疗经历(肺腺癌)

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发表于 2011-11-2 21:24:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
妈妈9月30号走了,最后再来总结和回顾一次妈妈的治疗经历,希望对大家有用。

想对妈妈说:妈,放心,您的小外孙正在我的肚子里一天天地长大,我知道您舍不得我们,我懂得您的勇敢和坚强,我也会成为一个好妈妈,我们都会好好的。。。永远爱您,想您。。。

2008年10月,妈妈从海南旅游回到北京后就感冒了,在海军总医院检查是慢性阻塞性肺炎,意外发现右肺有一个不到2cm的小阴影,但海军总医院说不一定能穿刺到,做了pet-ct,但没有给任何结论,让观察。
2009年1月,因为很担心,去了北京肿瘤医院,挂了王洁的号,王主任一看到胸膜牵拉,就说很可能是恶性肿瘤,马上安排了穿刺,确诊是中分化肺腺癌。
2009年2月,因为中国医科院肿瘤医院名气很大,所以放弃了离家很近的北京肿瘤医院,结果被安排进十里河的三环分院,因为腺癌很容易转移,所以入院前做了头部和骨头的检查,发现有骨转移,没有脑转移,CEA80。第一次的治疗方案:6次卡铂+紫杉醇脂质体+髂骨放疗10次,出院时CEA20多。现在想,第一次化疗算是很幸运地受益了。
2009年5月,搜到了“我要奇迹”网,发现307医院口碑不错,还有一些前沿药物的实验组可以参加,而且离我家也不远,就正式转到了307医院,直到最后。
307医院真的不错,有专门的肺部肿瘤门诊和病区,我妈的主治医生是李晓燕医生,很年轻,但人很亲切,经常会找她交流妈妈的治疗方案。
2009年5月转入307后,开始每个月都是复查CT,CEA,输唑来膦酸。
2009年11月,CEA涨至110,头晕,脑核磁显示小脑蚓部转移0.5cm。
2009年11月,医生建议用易瑞沙,我们是先用一个月正版的,确认有效,就赶紧托各种关系从india带药,毕竟不敢相信网上卖的,辗转一大圈终于找到了外交部的人。医生也很理解病人的经济压力,允许用india版的药。
我记得妈妈是从11月30日开始服用第一粒易瑞沙,很幸运对妈妈有效(这是后来才知道的,有的病人用易瑞沙没有受益,虽然也是女性不抽烟),服用后头晕很快就消失了,CEA也一路下降。
2010年,因为易瑞沙,我们从死神手里抢来了最幸福的一段时间,妈妈病情稳定,跟正常人没什么区别,她也很有信心战胜癌魔。趁妈妈身体情况很好,带她去坐了飞机,去号称最美的九寨沟玩了一圈,还去了上海的世博会,现在想想,那段时间太幸福了。
2010年5月,CEA一度降到5以下,然后逐月上升,耐药的阴影慢慢降临了。这段时间也在奇迹网上看了不少讨论耐药后怎么办的帖子,虽然都是一些可能性,但至少给了我一些面对的勇气,很感谢奇迹网。
2010年11月,CEA升至50,妈妈又出现了头晕症状,脑核磁显示小脑蚓部病灶增至1.0,医生说易瑞沙已经耐药了,停药吧。
因为看了一些帖子说,易瑞沙停药一段时间后,再重新用还是会有用的,所以就把剩下的india版易瑞沙留好了。没想到后来没用上。
2010年12月,医生制定了新的治疗方案,妈妈开始了培美曲塞+顺铂/卡铂的4期化疗,同时对头部进行放疗。化疗开始用的是顺铂,但这个药对妈妈的胃刺激特别大,第2次减了量还是不行,从第3次开始换卡铂。这次化疗比第一次化疗反应大多了,胃粘膜都受到了伤害,而且4次化疗做完,评估竟然是没有受益。
2011年2月,跟医生商量下一步的治疗方案,跟医生讨论的结果是:还是用靶向药,不过不建议重用回易瑞沙,因为有效的可能性很小,建议用同样原理但剂量会大一些的特罗凯。
2011年4月,一边服用从医院开的正版特罗凯,一边又赶快托关系从india买药。吃了1个月后进行评估,发现我们寄予厚望的特罗凯对妈妈没起作用。辗转买来的特罗凯也只吃了4粒,只能停药了。
2011年6月,因为身体状态不好,加上病情发展,医生采用了多西紫杉醇的单药化疗,结果评估仍然没有受益。
2011年7月和8月,病情发展很快,CEA也一路飙升,真的是指数级的往上涨啊,眼睁睁地看着从以前的几十,到400多,到700多,然后是>1000。。。而且最可怕的事出现了,妈妈出现了肝转移,吃不下饭,而且很容易吐。最无奈的是因为身体差,化疗和多靶点的药都无法耐受。
2011年9月,在家休养一个多月的妈妈因为饮食和身体情况越来越差,我们都特别担心,而且她这时已经很抵触化疗不想去医院,我们好说歹说终于哄着她去了医院,没想到病情发展迅速,医生也无能为力了。

有种说法是,治还不如不治活得长。这是种不负责任的说法,尤其是像腺癌这种转移性癌症,如果靶向药有用可以控制的很好,如果不控制的话肯定发展特别快。妈妈从一开始发现就是晚期了,在我们的共同努力下生存了3年,而且除了最后一个多月身体状态不好,之前都还不错,还是要积极配合治疗,相信医生的经验和建议,不要胡思乱想。

转眼一个多月过去了,还是经常想起妈妈最后的时刻,看到以前的照片和视频,看到她睡过的床,看到她用过的东西,看到她没吃完的药,我仍然时不时地会想,那个胖胖的、爱说爱笑、又特别聪明能干的老妈真的再也找不到了吗?要是我想跟她说会儿话的时候,该怎么办呢?我以后就是个没妈的孩子了吗?

天冷了,我的肚子也一天天大起来,我留着我给妈妈买的毛衣,还有毛线帽,我相信,穿上它们宝宝也会感觉到姥姥和妈妈双重的爱。。。

有爱,就有奇迹!
发表于 2011-11-2 23:18:13 | 显示全部楼层 来自: 中国广东汕尾
你走的路 我们也会走的
你过得好  你妈妈在另一个世界会很开心的
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-11-2 23:25:54 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
感谢你的分享,
也祝福楼主和肚子的宝宝,
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-11-3 08:15:55 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
天冷了,我的肚子也一天天大起来,我留着我给妈妈买的毛衣,还有毛线帽,我相信,穿上它们宝宝也会感觉到姥姥和妈妈双重的爱。。。

宝宝以后长大,一定会从妈妈的口中了解到爱说爱笑,聪明能干的姥姥......
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-11-3 10:05:02 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
感谢你的分享。我们正在经历中
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-11-3 10:16:20 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
祝你能成为你妈妈一样的好母亲!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-11-3 12:02:12 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南长沙
谢谢楼主!祝福楼主!想想我现在经历的情形 ,真的很怕面对即将发生的事。我决定也给我父亲上易瑞沙或者特罗凯了。不能在胡乱,盲目的治疗了!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-11-3 12:09:43 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
祝福妈妈在另一个世界一路走好.你又孕育了小的生命,好好的关爱你的宝宝.妈妈能看的见的.
有爱,就有奇迹!
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