踏上抗癌的征程，妈妈加油！

蓝月

     最近的事情很多：妈妈的治疗（还要尽量瞒住她）、保姆要走了、自己要上班了、毕业论文还没写（还有两个多月时间）……让人应接不暇。但每天还是要抽空上奇迹网来看一看，自从一个同为癌症患者子女的朋友告诉我这个网站以后，每天来逛一逛就成了习惯，相信很多这里的朋友都有这个习惯吧。从这里获得了很多知识、看到了很多聚散悲欢、也获得了很多鼓舞，所以也打算开个贴，记录妈妈患病和治疗的经历，既纾解一下自己的压力，也希望给后来者一些借鉴吧！
（一）        发现患病
    妈妈64岁，此前还没有住过院，自诩为“国防身体”。其实自己就是学医的人，但是我和妈妈都是那种大大咧咧的怕麻烦而且不是很在意自己身体的脾气，也是因为素来身体素质就不错的缘故吧。但还是痛悔自己的麻木，在妈妈老说自己吞咽食物有些梗阻大概一个月之后，我才意识到应该去做一个检查。其实，如果是其他人向我诉说这个症状，我一定会立刻想到该去做一个检查的。偏偏是自己的妈妈，脑袋里闪现出“食道癌”这个念头，马上就放过了，自己家里没有家族史，周围即使有患过癌症的人，也从来不认为癌症会找到妈妈，真是压根儿也不相信。总是认为可能是一时的气滞或者咽喉炎之类的。
    2013年1月8日，带妈妈到医院看病，医生一听叙述马上开了胃镜单子，自己当时就有不祥的预感了。
    1月9日妈妈做了胃镜，还不是无痛的，但勇敢的妈妈还是承受了下来。做胃镜过程中，因为有熟人，进去看了一下，医生转过头来对我摇了摇头，我觉得瞬间崩溃，知道自己的预感应验了。医生马上取了组织准备送病检。我也当即决定开始演戏。我叫妈妈先自己回家，我也上班去了，其实把妈妈送到公交车站后，我立刻就到了病理室，请医生尽快出结果。然后，我独自回到办公室，关上门，泪水哗啦啦的流下来。
    妈妈，相依为命多年的妈妈，一直默默地在身后支持着我，眼看生活变得越来越好，难道妈妈竟无福消受，不能再陪我走下去了吗？很多画面开始在脑海闪现，爸爸妈妈在我几岁的时候就因性格不合离异了，此后妈妈一个人带着我艰难的生活下来，虽然日子过得很清贫，一直居无定所，但我总算慢慢的长大了，考上了研究生，有了稳定的工作，也结婚生子，日子越来越好。妈妈乐观开朗的性格影响了我，是我一生最宝贵的财富；妈妈的善良正直引导了我，让我在很差的生活学习条件下没有随波逐流，走上歧途。可是如今，正是妈妈该安享晚年的时候，却得了癌症，这无疑是一场晴天霹雳！
    冷静下来，我开始整理头绪，绝不能让妈妈知道，要保护她，让她尽量少受到伤害。我打电话把这个结果告诉先生，他也很支持我，我们准备一起开始演戏了。
    1月11日，结果出来了，“食道中段鳞状细胞癌”。我和先生开始四处咨询医生，先到中医附院肿瘤科，他们建议先化疗再手术。又到了省肿瘤医院胸外科，他们建议还是先手术，劝我们尽快决定。我和先生商量，决定还是先手术。（后来查了资料，知道传统的方式是先手术，但现在也在提术前先放化疗，两种方式各有利弊，都有风险）我们一想到肿瘤在食道里快速生长着就抓狂，所以选择了先手术切了再说。现在回想起来决定得很仓促，但也没有后悔，哪种方式都不完美，也都不知道结果会怎样。回到家，我拿出造假的病理检查结果，上面写着“食道深度溃疡伴重度炎症”，开始教育妈妈，平时吃饭喜欢吃烫吃硬，喜欢辛辣刺激腌卤泡菜，结果把食道刺激成重度炎症溃疡了，必须尽快手术，否则随时可能穿孔抢救不过来。妈妈一直以来都很相信我，听我说了以后还自我检讨，表示愿意手术。第一步成功！
  （二）手术
   1月14日，来到肿瘤医院胸外科，开始做各种术前检查，CT （发现附近一些淋巴结有增大，怀疑有转移）、钡餐、重做无痛胃镜……结果都一再确定食道癌无疑了。
   1月18日上午第一台手术，早上7点半我一个人送妈妈进手术室，看着妈妈被推进里间，我大声喊道“妈妈，要勇敢哦！”随后便是长达8个小时的漫长等待，我坐在手术室外，心里面开始还比较镇定，但看着好多手术都做完了，我们这台还没有动静，心里面开始东想西想，怎么这么久了还没有完？会不会出现意外？我开始忍不住泪水了，还好家里亲戚来了、后来先生来了，都劝我别胡思乱想，才慢慢又恢复了镇定。下午4点手术终于做完了，主刀医生出来说，妈妈太胖了（140斤），脂肪太多，分离起来很困难，好在终于还是做下来了，还做得是微创手术，很成功！我们这才放下心来。（当然，也不知道是真成功还是假成功，反正除了医生谁也不知道手术当中到底是怎样的。我为什么这样想有几个原因，第一，如果手术很困难，那用胸腔镜做微创会不会有点勉强呢？第二，术后妈妈咳嗽至今非常严重，比其他几个病友要严重得多，可能是伤到了喉返神经。不过这两点原因也可以有另外的说法：一是做微创手术术后恢复肯定比开胸手术要好一些，二是咳嗽的原因医生说是胸膜刺激性增厚引起的）所以，我们一直都对妈妈说手术很成功！
   1月19日上午，妈妈从重症监护室转回病房，开始痛苦的术后恢复过程。这个手术确实比较大，要切除食管和一部分胃，然后把下半部分的胃拉到胸部接上去。妈妈身上插了好多管子，因为做了颈部淋巴结清扫，脖子上插了两根引流管，右侧胸背部插了闭式引流管，还有尿管，鼻孔里塞了引流的胃管和鼻饲的肠管，罩着氧气面罩（因为血氧饱和度不是很好），身上还绑着心电监护，大腿上静脉插了管用来输液，整个人感觉像五花大绑一样，非常难受。不过看着妈妈又躺在我面前，心里还是很激动，感觉像打完了一场胜仗！（当时还没想到这才是开始，接下来还有很多场仗要打呢）
    我请了一个陪护，自己也请了假，一直在医院里陪着妈妈，整整十天没回家。倒霉的是家里面3岁的儿子又得了疱疹也住院了每天输液，幸好有先生和保姆照顾着，否则我真是分身无术（这里想到独生子女的弊端出来了，还是有兄弟姐妹好啊！）
    妈妈术后伤口疼痛又必须要咳嗽，否则容易肺部感染，这是让她感到非常痛苦的任务。睡觉也很困难，因为是三人间，晚上最多的时候不到十多平米的病房里挤了九个人，还开了暖气，又热又闷，互相影响，都睡不好，这也没办法。妈妈难受得几乎整夜睡不着觉，回想起来觉得好漫长，身上插的管子一天天减少了，慢慢可以喝水了，总算熬过来了。
    1月30日出院。出院证明上写着“食管胸中段中分化鳞状细胞癌（pT3N2M0,3b期）”，浸润外膜，累犯神经，食管近切缘及胃切缘未见癌累及，胃周淋巴结1/5枚，右喉返神经旁淋巴结1/2枚，隆突下淋巴结1/1枚查见癌转移，左颈清纤维脂肪组织内1枚癌结节形成。术后1月复查，放化疗。
期间还一直做着各种工作瞒着妈妈，但周围住着的都是病情雷同的人，妈妈可能也会猜到吧。反正我们都没有正面挑明，打算能瞒就一直瞒下去。
    待续

蓝月

（三）关于手术费用
1.做手术住院时间为16天，共花费69100元，社保报销40000元，自己出了29100元。
2.请陪护130元/天,10天共计1300元
3.杂费如门诊检查、急诊开药、买小东西约2000元
4.送红包2000元


共计支出34400元

蓝月

  （四）治，或不治，这是一个选择       开此贴只为记录妈妈的治疗经过，也是我的心情日记，并希望能为病友提供一些参考。从发现患癌到手术到现在，应该说自己从痛哭流涕，到绝望无助，到淡定坚忍，是从容了很多，想通了很多，做最坏的打算，做最好的努力，求得问心无愧，不至于将来抱憾终生。然而，每到做决定的时候，还是诚惶诚恐，关心则乱。
     这几日，妈妈术后满一个月了，过了最难过的一个年以后，又开始继续和癌抗争了。到医院办了住院手续，进了胸内科，复查了CT、钡餐、彩超、肿瘤标志物、血常规、肝肾功、骨扫描、心电图等。结果基本出来了，没有大的问题，但都无法完全确定一些东西，比如CT，发现一些淋巴结肿大，跟术前相似，但无法判断是否为癌转移；比如骨扫描，发现几个地方有聚集，但说也可能是一些陈旧性损伤造成。所以做完了检查，发现还是无法真正排除或者确定些什么。总的来讲，没有其他新的糟糕的发现，应该说还是好事吧
       妈妈最近瘦了20斤，不过因为之前比较胖，所以现在还有120斤，看起来状态还不错。但是顽固性的咳嗽、气虚让她消沉了不少。慢慢的在向她透露一些信息，比如昨天告诉她，之前手术切除组织送病理检查发现了一些不好的细胞，还是要引起重视，该预防性地治疗就得治，要听医生的话等等。妈妈很乖的答应着，仿佛她是女儿，我变成了妈妈，曾几何时，我们的角色开始对调了。
      明天，约好了医生讨论方案。我初步的想法是，听医生的安排进行治疗，但会适可而止，如果妈妈难以承受，就停止放化疗，出院回家，吃中药，将息身子，以后再说。走一步算一步吧，希望明天医生能提出一些好的计划 。

蓝月

（五）决定化疗，并中西医结合，放疗暂且不做      
     肿瘤医院的谢医生是个年轻的小伙子，直觉人很好，今天我和他讨论了半个小时妈妈的治疗方案。已经请过放疗科会诊，建议行局部姑息性放疗，同时还要化疗。针对妈妈的情况，谢医生建议我先化疗看看情况再说。不过分期晚了，已经是4期了，又是中分化，预后很不好。虽然早已知道这个情况，还是哭了。
     于是定了方案要化疗，我就想转到省中医院肿瘤科去做了，因为离家近有熟人好照应。之前是想要放疗的话就到肿瘤医院去做，他们的精确调强的机子据说还不错。化疗的话医院的方案都差不多，中医院还可以配合中药，副作用相对会少一些。
下周一就开始办出院和入院。
     妈妈问我情况怎么样，我还是说复查结果还不错，但是要预防性的治疗一下，最好中西医结合调整状态，防止恶变，所以转到省中医院去。一直深信我和依赖我的妈妈欣然接受。

蓝月

      13年3月4日：今天到肿瘤医院去办了出院，拿到了复印的病历，没有进展就是最大的好消息。咨询了省中医院肿瘤科的治疗方案，应该是上长春瑞滨加奥沙利铂的方案，希望会对妈妈有效。明天就带妈妈入院！
     另：以前血糖不高的妈妈最近空腹血糖老是7点几，难道手术后造成了应激性的血糖升高，明天要咨询一下内分泌科的老师。
     妈妈今天说感觉自己越来越虚了，我只好开导她，说没有大问题，复查结果很好，关键是要多吃多睡少操心将息身体。心里有些难过，这样的体质能经受住化疗的考验吗？

lives1211

蓝月 发表于 2013-3-5 00:39
13年3月4日：今天到肿瘤医院去办了出院，拿到了复印的病历，没有进展就是最大的好消息。咨询了省中医 ...

同是战友，我想关于化疗请问您母亲的化疗方案怎么是非经典常用的方案，医生怎么说的，有什么依据吗？
（食道癌虽没有明确的一线二线三线化疗方案，但是一般都是紫杉类+铂类先行，再用5-FU+……）

蓝月

lives1211 发表于 2013-3-8 09:26
同是战友，我想关于化疗请问您母亲的化疗方案怎么是非经典常用的方案，医生怎么说的，有什么依据吗？
（ ...

      谢谢战友的关心，其实肿瘤医院的化疗方案建议就是奥沙利铂加紫杉醇，但中医院用长春瑞滨和奥沙利铂用得比较多，而且副反应较少，效果还不错，所以就用的这个。我开始也有疑虑，查了一些资料，看到也有用这个的，估计是他们用这个比较有经验，而且以往用的效果和反响还不错吧，所以我也就接受了这个方案。说实话，我觉得用什么都无法预料结果，我宁愿用副反应轻一点的，不想妈妈太受罪了。至今妈妈也还以为自己是很早期，只是预防性的治疗，不知道已经是晚期了。每天输半天液，下午就回家，这样她的心情要好些，今天还在给小孙子说，等外婆病好了就给你买礼物！我听了以后很难受，不知道能不能好啊！

蓝月

（六）开始化疗  
13年3月8日：       今天是三八妇女节，风和日丽，温度走高，街上的美女们都开始穿着初夏装了。可是一进医院就感觉阴冷了些，与外面春的氛围明显不同。
    今天，妈妈开始上化疗了，用的是长春瑞滨加奥沙利铂。同时也用了参芪扶正注射液和生脉注射液，还有保肝的药，输液量也达到了2000多毫升，据医生讲输液量大一些有助于降低副反应，同时叮嘱妈妈多喝水、多小便，不能摸冷水最好带手套，因为化疗药有神经毒性，可能会造成手脚有麻木的感觉，严重的话摸到冷的金属都会像触电一样。
    从早上9点一直输到了晚上8点，期间有一些恶心，吐了一次，其他反应还不明显。希望不要太遭罪。医生还开了中药口服，要求像喝饮料一样随时喝，我看了一下处方，有人参、黄芪、当归、杜仲、枸杞、山楂、陈皮、甘草等，这方子真够补的，连我也可以喝了，估计也是为了补气血，降低副反应吧。不过妈妈喝得不多，一天才喝了一袋，明天要鼓励她多喝才行。
     隔壁床的大妈患的是妇科方面的肿瘤，估计要么是宫颈癌、要么是卵巢癌，不好细问，他们的方案是先化疗了2个周期，然后到华西去动了手术，接着又到中医院来继续化疗。这就是所谓的新辅助化疗吧。每天老两口也是早上来输液，到中午输完就回家，大妈走路看起来挺利索，但脸色不是很好。我对比了一下，妈妈的脸色还不错，挺红润的，就是咳嗽厉害，用过可待因、甘草片效果不明显，这咳嗽怎么老不见好呢？不知道有没有战友也遇到这手术后顽固性咳嗽的，有没有好的办法介绍一下呢？