别爱得太迟，常回家看看——总结记录下父亲生病这段时间的生活和治疗经过

依然特雷西

      父亲今年54岁，印象中父亲的身体一直很棒。从小到大父亲一直是我的偶像，年轻时上世纪八九十年代，那个时候农村的精神文化生活还没有如今这般丰富多彩，村里青壮年很重要的一项娱乐活动就是篮球赛，父亲当时球技很棒，总能在县级比赛中崭露头角；我爸是个有30多年驾龄的汽车司机，同时也精通机械，有一手精湛的维修技术，这些都是我所敬佩的地方，同时也是我们的共同语言所在。记得小的时候总会在父亲闲暇时粘在他身边问这问那，一万个为什么......快乐的日子一天天的飞逝，我也一天天长大，升学进入县城太谷的高中，省城太原的大学，毕业后应聘进入包头一家兵工单位，我羽翼日渐丰满，然而皱纹和白发却渐渐改变了爸爸年轻的容颜，而我们之间的话题也似乎比从前少了很多...可能我们都是属于那种不善表达自己内心情感的人，但是这种血浓于水的亲情是没有任何一样东西可以取代的！父亲还是一个极其善良而有大爱又随和的一个人，第一次住院期间曾经跟他同病房半个月的病友出院后还特意回医院看望父亲。前段时间爸爸居然在半天之内（4月10号下午和晚上，那段时间肺部感染一天三次头孢呋辛）竟然被两个护士分别输错两次液体，好在第一次只是错用了别的病人相同的药而晚上那次发现得早没有造成严重后果，即使这样，一辈子朴实善良的父亲都不准我们去投诉，他说：“得饶人处且饶人，娃娃们做个工作不容易！”
      回想11年夏天毕业我只身一人背井离乡去了包头447工作，憧憬着有一天可以衣锦还乡，初出茅庐的我劲头十足，也得到了领导青睐和同事的好评，去年8月份实习期满调入单位技术科，开始了半年多四处奔波的生活，先后多次去辽阳，延安，酒泉出差，也因此一年没有回家看望父母，实在有些悔恨。
      父亲本来就有高血压08年又患了糖尿病，但血糖一直控制的还不错，然而要强又倔强的他还是坚持外出打工挣钱。身处异地我们只能靠时常打个电话沟通一下，电话里父亲总是报喜不报忧，正如我们对家里的态度一样，记得去年冬天每次打电话给他，总能听到电话那边断断续续的咳嗽声，自己却没太当回事，只是叮嘱一下看一看吃点药，现在想想也许爸爸的病情与我们的疏忽有很大的关系......知道病情是今年的2月5号，3号从单位放年假回来，眼前的父亲简直像是变了个人，明显消瘦了很多而且整个人精神状态很差，走路还一瘸一拐的。后来才得知那段时间一直在乡医院抓点中药吃，而腿疼的病呢，只是做做理疗一直也没起效。第二天我去晋中二院（县城的一家三乙医院）预约挂了中医科主任的号（这个医院唯一一个享受国务院特殊津贴的大夫），5号陪我爸去看病，大夫简单问了问症状就开了CT单子，半个小时后拿到片子和报告我爸还问我，看看报告上有没有癌变，当时自己什么也不懂，听到他这样的话感觉都有些可笑，拿着检查结果我们又急急忙忙找到中医专家，大夫给了我爸个药盒子让他出去吐口痰看看，随即关上门给了我们一个晴天霹雳，说让安排住院，当时真是有点懵了，同时对大夫的话也半信半疑，因为马上过年了，同时我爸也不同意住院，就让大夫开了点药和针剂回家了(记得当时开的药都是那个主任建议从外面一个药房买的)...
      2013年蛇年的春节，是我25年来过的最最灰暗的一个！年初八，我跟单位说明情况请了假，我们抓紧安排父亲住了院，一边陪父亲治疗，一边学习肺癌方面知识，渐渐地也对病情有了一定的认识。当时入院诊断我爸病情分期是Ⅳ期，CT显示肋骨多处转移，同时考虑右腿疼痛以及大腿肌肉萎缩症状为骨盆转移，大夫建议马上做化疗，然而当时听到的全是周围亲戚朋友关于化疗负面的消息，当时入院好多天大夫一直没有我提病理的事情，后来我去问我爸主治大夫，她才告诉我这个医院的纤维气管镜设备坏了做不了，建议我去别的医院预约（现在想来我们的主治医生真的有些不负责任）。2月28号我去晋中一院（榆次）预约了气管镜，本来已经把第二天去的车和行程都安排妥当了，结果晚上我爸开始发烧，同时考虑我爸走路腿疼严重行动不便（当时跟我姐商量给我爸买个轮椅，但是又想想我爸那样的要强又有些倔强性格，走路那么痛苦上厕所都不让我扶着，根本就不可能接受轮椅），气管镜又比较痛苦，临时改变决定不去了。现在想起来当初连着发烧（38℃）那几天可能是因为刚用了唑来膦酸。过了四五天发烧情况有所缓解，大夫又跟我说抓紧决定化疗的事，但我始终下不去这个决定。虽然我们一直跟大夫护士沟通极力在我爸面前隐瞒病情，但是当时医院病房特别紧张，我们住一个四人间，住院一段时间同病房同科室病人之间聊天互相探讨（想想那段时间在病房一听到同屋病友聊起关于病情的话题真的是心都提到嗓子眼了），我爸渐渐地明白了自己病情，同时也觉察到了我的犹豫和痛苦，于是问我情况是不是不好，还反过来安慰我说不要太难过了，该怎么治怎么治就是了，之前虽然也时不时难过掉泪但总是想办法尽量在他面前显得开心一些，可是这次实在忍不住在他面前掉泪了，这也就等于默认了父亲对于自己病情的猜测，同时我也下定决心安排化疗的事了。期间我也跑了几家医院，也考虑过新兴的细胞免疫疗法什么的，也跟家人商量做过去北京治疗的打算，也曾三次咨询我们那个医院放疗科的主任关于骨盆放疗（当时内心也是非常纠结，因为一旦放疗爸爸必然也会知道腿部的病情）的事...静下心来结合家里经济状况理性的想想，到更高级别的医院治疗肯定会好一些，但是费用会很高同时外面的医院新农合报销比例相对低很多，可能治疗没多久就会因为经济状况而无法维持下去，到时候情况很可能会比在当地治疗更糟，同时我爸自己表态不去外面医院看，因此也就踏踏实实在晋中二院治疗了。这段经历暂时写到这里，下面把我爸治疗经过和用药以及各项指标简单写写，欢迎大家知道多多提出宝贵意见！

2月17号           首次入院  溴己新，薄芝糖肽，多索茶碱（用药大概半月）     自服吲哚美辛片止痛         

2月18号           B超定位，胸腔积液胸腔闭式引流    血性胸水CEA1000.00     血清CEA528.30   当时高的离谱，后来了解到CEA这个指标对于了解病情具有很大的指导意义，但是这么长时间的治疗感觉大夫一点都不关注这项指标，我曾经跟主治大夫提过   
几次但大夫视乎根本不在意

2月26号           首次唑来膦酸，用后三四天感觉疼痛缓解，但同时伴有发烧38度

3月2号-10号       首次化疗，NP方案：长春瑞滨+顺铂，辅助用药昂丹司琼，薄芝糖肽，地米，Vb6

3月11号，12号       地米，复方苦参经引流管胸腔注射。胳膊有些水肿，用了3天螺内酯和双氢克尿噻效果明显

3月12号           开始出现不明原因间断性发烧，每天下午七八点体温升高，一直到半夜一两点自行退烧，期间用过柴胡注射液，喜炎平  ，乳酸钠格林，阿司匹林泡腾片，包括十多服中药均无效，这段时间由于体虚出汗严重，止疼药有吲哚美辛改为硫酸吗啡缓释片，但我爸说效果并不好

3月15号          地米，复方苦参经引流管胸腔注射。之后CT复查定位引流部位胸水基本消失，去掉了引流袋，但右肺侧面靠前存在包裹性胸腔积液

3月16号          氨溴索，青霉素钠，炎琥宁，薄芝糖肽

3月21号          B超定位，胸腔积液胸腔闭式引流，流出为脓性胸水考虑肺部感染导致发烧      一般细菌培养及鉴定（胸水）+药敏             奥硝唑，氟康唑，美洛西林，炎琥宁（约用药一周）

3月27号         细菌培养及药敏结果出来为阴沟肠杆菌感染。用药方案改变：奥硝唑，地塞米松磷酸钠，头孢呋辛，发烧症状有所缓解

3月29号         第二支唑来膦酸，相比第一次，用后感觉疼痛加重

4月3号          第二次化疗，NP

4月7号          再次更改消炎抗病毒用药方案：氨溴索，奥硝唑，头孢呋辛（约用药一周）

4月15号         硫酸吗啡缓释片改为吗啡片。发烧症状转好，停用消炎抗病毒药物

4月20号         一般细菌培养及鉴定（胸水，痰液）+联合药敏，偶有低烧现象

4月25号         出院，服用萘普生片和复方磺胺甲基异恶唑（抗菌优），在家休养期间每天3g灵芝孢子粉，食欲精神状况均不错，腿部疼痛依旧

5月10号        二次入院，CT复查肺部较稳定，胸水基本消失，但对比第二次化疗后的CT变化不大，主治大夫计划更改化疗方案
               苦参碱，地塞米松片（12片/12h）

5月11号        第三次化疗，DP：多西他赛+顺铂，地米，昂丹，苦参碱     中午12时许多西他赛用药10分钟出现严重颈腰椎疼痛症状，赶紧停药，半小时后症状减轻，决定放弃使用多西他赛，下午3点半出现心慌胸闷，做心电图心率174，找心胸内科大夫会诊决定用胺碘酮，大夫说大口咽水试试，大口吞了两次水心率恢复正常...大夫没有给出这些突发状况的明确解释（自己上网查   
阅考虑可能为多西他赛严重过敏反应，不知道广大病友有没有遇到过类似情况？）

5月12号-16号   顺铂，苦参碱

5月17号出院   第三支唑来膦酸，用后疼痛加重，爸爸说用完这支就再不用了，目前他已经对腿部病情有所觉察。我也有些纠结，不用药担心骨转的一系列严重症状发生，真的很担心病理性骨折！用药呢，他自己又觉得疼痛严重，疼的时候劝他吃颗吗啡，他怕成瘾，能不吃尽量忍着，一般只有半夜疼痛无法入睡才吃一片，但是效果也不讨好。这两天止痛又回归吲哚美辛片。出虚汗现象依然很严重，每次吃饭喝水都要晾凉了但依旧会出很多汗，大家有没有好的调理方法！？

      目前父亲在家休养中，空窗，这两天家里开了宽带，我正在学习靶向的知识，同时设法找到一些可靠仿版购药渠道，前几天跟爸爸提到靶向药的事，计划盲试，但是一方面他对病情没有信心，又不想多花钱拖累大家（可能大多数病人都有这样的心理），另一方面那天CCTV13正好曝光了销售假冒（淀粉片）仿版抗癌药网络销售商，让他对仿版药品质根本不相信，目前坚决不同意我买靶向，我想偷偷买回来，又怕买来他不吃反倒生气。我自己呢目前还没有找到合适的仿版渠道，而且还在纠结是盲试易还是直接上特，同时父亲这边也没有说服他，这几天都不敢跟他提这个事了怕他生气。时间不等人，下一步入院化疗的话可能就是培美了，我们家经济状况一次两次勉强承受，但长远考虑也不是权宜之计。目前我的想法就是克服一切阻力想尽办法买可靠的仿版靶向尽快试用，真的很着急，希望可以得到大家的帮助和宝贵的治疗经验建议！不胜感激！我电13848252639，QQ851493230依然特雷西，希望跟大家多多学习交流！愿好人一生平安！！！

更新：
6月8号  上月底从病友那里转了些仿版易瑞沙，29号开始服用，目前服药十天了我爸没有什么感觉，也没有皮疹腹泻之类的副作用（前三四天有天晚上拉肚子一晚上跑了四趟，第二天我去买了思密达，但没有喝，腹泻自行好转我怀疑是吃的东西不合适或者着凉所致），不知道到底有没有起效，如果按化疗疗程时间算的话这两天又该去医院复查做疗程了。我想着再等一周左右再去复查，一方面服易时间长一些看效果，另一方面下周也差不多该用第四支唑来膦酸了，不知道这样安排合不合适？还有就是唑来膦酸因为刚用了那几天疼痛比平时还要严重我爸不想用了，不想让他太痛苦但又担心骨转部位病情发展，到底该不该用呢，又开始纠结这个事了！

6月17号    爸爸近期精神状态和食欲都还不错，就是骨转部位依然很疼，这两天村里各家各户都在忙着锄玉米地、施肥，我爸天天还下地干会儿活，劝阻不了他，不想让他不高兴但又担心他劳累或者出汗着凉...父辈们都是这样，不管什么时候都想着替儿女们做点事儿，作为儿女呢，一方面要顺着他们让他们做自己喜欢的，另外还不能让他们累着，也实属不易！总之我想尽量保持一颗乐观快乐的心会好很多！我爸服印易二十多天了，一点副作用都没表现出来，最近感觉我爸稍微胖了些，没有之前那么明显消瘦了，大腿骨转部位之前肌肉萎缩厉害，最近看着也有些好转，不知道是易起效了还是这段时间在家养着的效果，计划近期安排我爸复查一下，昨天联系了医院床位紧张，可能还要等几天，希望复查有好的消息！

6月26号   前天(6月24号)上午在医院复查，做了CT平扫，CT报告单如下：
检查名称：胸部CT扫描
检查方法：胸部CT平扫，层厚7.5mm，层距7.5mm
影响表现：
        双侧胸廓不对称，左侧胸廓变小，气管纵膈稍偏右；右肺上叶支气管管壁不均匀增厚并被不规则形软组织密度肿块包绕，边缘呈分叶及毛刺样改变，CT值约42HU；双肺可见弥漫性多发的大小不等的类圆形密度增高影；右侧胸腔可见弧带状液体密度影，CT值约10HU；纵膈内可见淋巴结肿大影，右侧多个肋骨可见骨质破坏影。
印象：1、右肺上叶中央型肺Ca，伴双肺及肋骨转移（较前片稍缩小）
           2、右侧胸腔积液
因为上次DP方案失败，接着盲试的易，因此来复查心里一直是比较担心的，怕病情发展，怀着忐忑的心情取了报告单，看到较“前片稍缩小”，立马转头找了报告左下角那个报告医师咨询了下“较前片稍缩小”是说肺部病灶还是肋骨骨转部位，那大夫明确说是肿瘤有所缩小，说实话当时心里真是有些窃喜，熬了这么多天总算是有个好一点的消息了！接着又分别找呼吸内科主任和我爸主治大夫对比了上月（5月10号）片子，结论是肺不张有改善，病灶略缩小，但还有少量包裹性胸腔积液，说是不多也不太好抽。我自己也看着对比了下近几次的片子，肺不张状况确实好转，但是肺部肿瘤变化我看不太明白。接着我找我爸主治大夫聊了下近期我爸的情况和下一步治疗计划，她说什么住院这几天可以先停服易，再进行一个疗程的化疗（主任说这次用GP方案），说是化疗结合易的话效果会更好，我当时倒是没有明确表态不做化疗，只是说再考虑下吧。
关于CEA这项指标，不知道为什么他们一直对这项指标缺乏关注，24号入院抽了4管血化验，下午结果出来我问大夫CEA多少，大夫说没有那个项目，在我的要求下25号早上又“补抽”了一管血。今天出来结果还是让我心凉了一下：
CEA           423.7
NSE           18.9
CA19-9      8.05
我爸CEA就第一次住院期间（2月18号）测过一次当时血性胸水CEA1000.00   CA19-9  3.62     NSE   11.28  血清CEA528.30    CA19-9     5.78     NSE36.22，这次查CEA还是高的离谱，看来还是不太乐观。这月我爸身体状况比以前确实有好转，面色也好看了，24号复查测体重比上个月涨了5-6kg（81kg），而且以前右大腿肌肉萎缩明显，大腿肉皮都是松的耷拉下来的，最近也明显好一些。服易大约一个月（上月29号开始服用转自北京病友家属一米阳光的易，期间还用了10粒来自奇迹病友ndshizj的正版赠药，另外还有紫小叶子的15粒赠药马上开始服用，在此特别感谢他们）没有明显副作用，只是前胸和后背有少量疏散分布的小红点但也没有感觉明显的痒感（是不是就是所谓的皮疹）。24号入院复查到目前只是每天输250ml苦参碱，以及今天早上的一粒70mg阿伦磷酸钠，未做其他任何治疗。最近天气炎热，病房待着不舒服，白天我爸除了输液时间以外几乎全部时间都在医院里遛弯聊天，急着出院，今天上午跟医生说了决定不做化疗了，上午输完液办了出院手续，现在已经在家歇着了。综合以上所述这些是不是可以确定我爸属于非小腺癌，可否确定盲易是有效的？
再有一个问题是关于骨转的，这月没用唑来膦酸，主任推荐了另外一种口服药，阿伦磷酸钠，70mg剂量的一周一片，今早服了第一片，不知这个对于控制骨转效果如何？骨转针我们这边687一支不在医保报销药品行列，这药听说有很多病友团购价钱优惠不少，不知道在哪里团购，具体流程怎样？

9月8号  这段时间一直服用印易，在家休养，状态还算不错，爸爸比较抵触去医院，一直也没有去医院复查。天气凉了，这段时间小腿有些浮肿，这两天腰部左半边有麻木症状，担心是不是有脑转症状或者是腰椎有转移病灶压迫脊髓了，好担心！
2013年9月-年末，因为皮疹原因，印易断断续续服用大概三瓶，肺部无明显症状和复发症状，入冬以来腿部疼痛日渐严重。

2014年，年后骨转部位疼痛加重明显
1-2月份停用印易，期间这段时间时常便秘，发现右侧腹股沟肿胀隆起，有疼痛感，怀疑此处淋巴转

3月1号，4mg唑来膦酸。

3月5号，骨转针用了几天来疼痛状况几乎毫无转变，也未见唑来膦酸其他副作用，疼痛严重，放疗恐怕是最后的救民稻草了......希望广大病友给些建议

janny.wang

如楼主所诉情况，头部应该还没有问题，化疗或许可以抵挡一段时间。但不是长久之计。没有病理的情况之下，很难判断下一步靶向药物究竟选用哪一个。
就上面的情况看，你爸就诊那家医院的确一般，取病理有条件最好还是CT引导下穿刺。
前面的治疗诊断很重要，建议你还是选择更高一级的医院听取更权威的治疗建议，具体定个方案，然后可以回老家就近治疗。

古道西风瘦马

同感，2013年春节，也是我长这么大最黑暗的一个，只是你是父亲，我是母亲。大家共同努力！{:soso_e185:}

笨笨加油

论坛有个板块有人赠药，你可以去申请下看看，为了救急，你赶紧去申请试试吧。估计也会有病友家属会联系你，你等等看。希望楼主爸爸能靶向有效，加油~

依然特雷西

janny.wang 发表于 2013-5-24 08:57
如楼主所诉情况，头部应该还没有问题，化疗或许可以抵挡一段时间。但不是长久之计。没有病理的情况之下，很 ...

谢谢你的建议，可是我爸真的不想花太多钱和精力治疗了，他跟我说花那么多钱买几年年病病歪歪的活着他不要那样的生活，我跟他说：”你不是一个人，你还有我（我还没结婚，真的希望爸爸能见证我的幸福时刻），还有我爷爷（我爷爷83了身体依然非常硬朗），还有全家。“但是父亲似乎对自己病情好转没有一点信心了，说实话刚确诊的时候我还是充满希望的，但这么多日子过去，对病情了解也越来越多，到目前我自己都很悲观了，不知道该怎么劝他，不知道下一步的路怎么走才是权宜之计...

依然特雷西

古道西风瘦马 发表于 2013-5-24 12:14
同感，2013年春节，也是我长这么大最黑暗的一个，只是你是父亲，我是母亲。大家共同努力！

祝福他们，大家共勉吧！

依然特雷西

笨笨加油 发表于 2013-5-24 12:18
论坛有个板块有人赠药，你可以去申请下看看，为了救急，你赶紧去申请试试吧。估计也会有病友家属会联系你， ...

好的，谢谢你！

ye1860

药这个方面，如果实在不行，用YL