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努力的小白 · 发表于 2007-12-25 14:28:51

首页置顶99个癌症基础问题关键词方便你点击，有问必答。药价简单查询--首页--> 查询浏览--> 药品价格简单查询 http://www.szyyjg.com.cn/

置顶几个信息和经验（蓝字有链接）：我的总结：生命如梭。联合化疗方案+有效率。肿瘤各项检验指标一览表（830楼）

1. 宁养院，免费提供上门服务和供給止疼药--1T阿司匹林2T曲马多3T美施康定--3T止疼法。骨转疼痛注射博宁天晴（2者的区别460楼以马）等（7楼）止痛药会便秘。.癌热。

2. 6474实验组是2倍正常剂量供給，可以捐助病友。.易瑞沙的药理(448--以马整理。)。

3. 特罗凯一定要考虑经济承受能力，有效后不能停。忌口柚子葡萄。心得。08年慈善总会特罗凯赠药。（.真假仿制药辨别小秘方：秘鲁版的药物都有验证码，接上互联网，登陆秘鲁巅峰药业的专门网站(http://www.pinnaclepharmaperu.com/)，然后验证药瓶底部的ID，如果通过验证，必买【一个码不能重复验证】，现款现货。通不过，就肯定不买。）

4. 服用靶向后，出现肺炎、感冒，结果引起耐药，反应停。常备正柴胡颗粒。注意肝功能。护肝在56楼,肝昏迷挂水.靶向定期CT检查的必要性。肺脓肿。

5. 11-24楼DCA。辅助药物，有以马的摘录值得一看，总体觉得，吃DCA有效的一般都是癌细胞不够“毒”的患者，也就是说化疗有效靶向也有效的人，其他人就不见得有效了，还不如吃孢子粉、螺旋藻、海带等强碱性食物，安全可靠。.

6. 发现转移后，尽量少做增强CT及其核磁共振等，造影剂会过敏，即使发现转移也无法解决，显得毫无意义。（影响到生命的，如脑转，除外。）.

7. 皮疹涂百多邦（褥疮亦可），腹泻用易蒙停。吞咽困难需分析。.止咳平喘用药。增加抵抗力，打胸腺5肽。

8. 关于仿制药的摘录，在82楼。耐药后，有索拉菲尼（272楼），爱必妥（C225），阿瓦史汀，泰欣生等。.

9. 脑转骨转淋巴转特征..医生处方笺常用缩写。

10. 食补18页，烤红薯、猕猴桃--以马。病友经验1，2。.

11.我对各类医院的看法。忌病急乱投医。对癌症患者5年生存率的解释（363楼）等。关于安利治癌的荒谬案例。

12. 癌症常识整理。--吴孝雄博士。

13. 价格：索拉非尼5万、泰索帝8千、力比泰3万、易瑞莎二代2万7、C225 6千*2。
上海氧气（作用）配送56902999.

QUOTE:
科普关键词点击。
以马的QQ群27553183。

自用----靶向药物的投票统计。本周菜谱（拉到最后）。最近一次1月中旬的出院小结（120楼）。病理链接。

解剖----肺囊肿（235楼）。人体解剖图及其肺肝肾等（250楼）。胆小的别看。肺实质MRI成像。

常识----胸水。呕吐（236楼）。止咳（237楼）。雾化。选择止咳药水要点。胀气。盲目治疗，DCA的讨论，2线临床实验组为什么要加入（303）。癌症患者常见死因（246）食欲不振（247）。营养（357）和体重及其免疫力（生物疗法）对癌症病人的影响。恶病质的护理-lang53208。电解质紊乱--A3051.

检查---肺癌的早期预防和检查（适合已有肺癌患者的家庭）、PET和SPECT。（355-356）

温度---癌热处理（358）。

辅助---常用的一些非治本的治疗方式。（辅助治疗姑息治疗及其民间单方治疗（359））

疼痛---癌疼及其止疼的一些常识。（上瘾、副作用及其处理、癌痛评价、疼的原因、晚上疼的原因等（360））

化疗---常识（分类、副作用及其处理、饮食、化疗水外泄的处理等）。易瑞沙耐药后力比泰+卡铂案例有效--吴娱。sugheart,[原创]我要奇迹,爸爸,我们一起等到癌症攻克的那一天

放疗----放疗的基本知识。放疗的理解--javier，缩野技术（248）。射波刀（243）。价格和地址（249）。伽玛刀（244）。X刀和伽玛刀的区别（270）。服用止疼药注意事项。抗反射性的癌症、放射性杀灭癌细胞的机理、放射敏感度和放射治愈率、放疗的优点和增敏剂（氧气）及其是否引起扩散和疗效、放疗的种类、放疗的不良反应、放射性皮肤反应的处理。（348-354）

骗子-----骗子徐荣祥。和药贩子的对话（300）。风靡51奇迹的伪处理器调查结果在53页。食物-----牛初乳的妙用（271）。珊瑚海藻有望变身抗癌药物（252）。适量晒太阳有益抗癌（257）。对骗子的义愤填膺。

新药---口腔癌治疗新方案，上海。肝区域性全血流阻断技术。新手段“缉杀”癌细胞。靶向之“鸡尾酒疗法”。肿瘤疫苗。（251-256）

基础----：癌的分类和定义（274），癌的起因和病理，扩散、症状、分期，致癌的生活方式（275-277）。小细胞（375）和非小细胞的区别。小细胞肺癌的多学科治疗进展。升白。

药物----化疗药物外漏处理，卡马西平的不良反应。甘露醇。复方斑蝥胶囊，百士欣胶囊，珍香胶囊。抗癌中药一览258-260楼。

氧气---上海氧气配送电话021-56902999.（本人还有些多余的氧气票，本地需要吸氧的可以问我要，可以抵扣一些小钱。）

肺癌不易发现，有80%的病人在手术治疗后5年内会发生癌症转移，但是目前医界对肺癌治疗预后的预测并不准确。

最后感谢51奇迹网每个人对我的帮助。特别是X、J、Y等，小白感恩在心里。

[ 本帖最后由努力的小白于 2010-6-28 13:58 编辑 ]

无香 · 发表于 2008-4-22 11:25:32

也是帮别的病友问问。一个认识很久的病友，准备做伽马刀，如果有射波刀，而且还能报销，当然选射波了。--小白的信息小白,你好,我想问一下你说的这个病友最后做了射波刀还是伽马刀?是初次做这个放疗治疗吗?

努力的小白 · 发表于 2008-1-14 22:12:24

今天又去医生那，把片子又翻出来，仔细的量了量，1个半月的时间，前后差别巨大。之前的病灶还有形态，能够辨别；现在胸腔浑浊不堪，几组肿瘤已经合并，将胸腔占满了大一半。侵犯肝脏的的地方也从直径5CM到了7CM。无脑转，多发性的周围性骨转。主治医生的原话是，只能试试索拉菲尼，不过，基本可以断定无效,且并非对症下药，所以不建议我们使用。（如果是有钱也就试试，工薪阶层就算了。）然后说，用《天晴依泰》可能是更好的选择，以后的治疗可能就是从治疗转为哪疼治哪！最后只要不是脑转或者压迫大动脉，基本就是油尽灯枯而结束，生存时间无法判断。（基本就是放弃了。）这家医院的3个科室，外科，内科和肿瘤科，我们都觉得相处融洽，医生都比较和气和客观。介绍用药也没有自己推荐药贩子送药给你，比较正规，风气良好。可惜，我们太顽固了，浪费了他们给6474实验组的机会。你们觉得还能有什么更好的办法吗？化疗、6474、特罗凯完全失败。无力悲伤，只是觉得，丝丝无奈。

[此贴子已经被作者于2008-1-14 22:19:44编辑过]

努力的小白 · 发表于 2007-12-25 14:31:57

对新病友的一些忠顾。

以下是引用lvdongzb在2008-4-2 8:10:16的发言：
我到觉得斑竹做的没什么错，也没屏蔽WIN的信息啊？为什么WIN反应这么大呢？处理器有无作用，我更相信奇迹老病友说的，还有那个屠夫说的化学品，20天就治好癌了，这些斑竹也没有屏蔽，这说明斑竹并非除了正规治疗外都删除，不去探讨，对于HUX等人的言论，你不觉得过于激烈了吗？奇迹本着谨慎的态度对待每一个帖子的做法我是坚决支持，我想如果你的东西真的有效，那么还在乎别人说什么吗？清者自清！我们病友经不起任何一次的欺骗和耽误时间了。WIN的处理器说实话我也很感兴趣，但是没看到疗效之前，而且在没说出那个科学家名字之前我还是保留谨慎态度。因为这个东西在网上没有任何资料。而且其工作原理类似一般的食物处理器。至于使用方法更是和一般的食物处理器没有不同，包括形状，这个大家可以去网上查一些食物处理器的图片可知。那么斑竹对此保持谨慎态度正说明了斑竹的用心良苦。我们共同的目的是治好家人的病，我们相信奇迹，但是不能无理性的去相信任何人说的奇迹，只要通过实践检验的东西才能让人信服。LANG不是也在用处理器吗？我觉得他的话还是可信的，毕竟是老病友了。希望还再用的朋友反馈一下信息，以便我们对此进行更深入的了解，多谢！
事情到了这地步，理智的病友可以去参考相比较一下屠夫包治百病的帖子，就知道我们的前沿地带已经尺度够宽了。如果你对前沿地带的版主还不够满意，需要把尺度再放宽一点，那以后51奇迹干脆就改名叫假药集散地算了。
是，我们是需要奇迹。奇迹是什么？在癌症没有攻克的时候，奇迹不是必须代表着治愈，而是在你的能力范围内，尽量延长病人的生命，且是有生活质量的生命。（到现在为止，我们看看权威的诺贝尔颁发了什么里程碑的奖项给医学工作者，01年：01年的诺贝尔生理医学奖授予了3位研究细胞周期并取得卓越成就的科学家，他们的工作使我们对细胞增殖及其与癌症的关系有了更深刻的理解，从而为我们找到治愈癌症之路指明方向。07年的：诺贝尔奖评审委员会发布的公报说，三位科学家“在涉及胚胎干细胞和哺乳动物ＤＮＡ重组方面有着一系列突破性发现”，为“基因靶向”技术的发展奠定了基础。在“基因靶向”技术的帮助下，科学家可以使小鼠体内的特定基因丧失功能。此类“基因敲除”试验可以帮助人们了解基因在胚胎发育等多种现象中发挥何种作用。“基因靶向”技术为阐明人类疾病的发生机理方面发挥了至关重要的作用。）看看，病友们你们看看，多么心寒，只是发现了细胞凋零和癌症的关系就颁发了诺贝尔，只是了解了基因靶点（没有掌握），就可以拿诺贝尔了。你说说看，国内的几个跳梁小丑们是不是应该连拿10座这样的奖项了！！！（当然，他们都是爱国的，他们不会崇洋媚外。可惜，这都是要资本的。你可以拒绝拿诺贝尔，问题是，你也要能让诺贝尔闪到啊！）

国内的包治百病的宣言比比皆是，新浪就是一个假药的推广站，如果大家都相信这样的广告，我建议你们还是去新浪，比较多而且全。那地方的跳梁小丑更多些，写的理论也更有点文化，而不是泛泛的说，如什么中药的全方位靶点。（中药有靶点吗？全方位了还叫有靶点吗？那是西医近20年来才研究出的成果，难道中国的老中医们先知先觉，史前时代就有了？那以后就是不是4大发明了，改称5大奇迹了。07年国外才发现的基因靶点，老祖宗居然先知先觉了。）新浪的混混们更有组织更系统更能让你入谜。
我们版主不能也不可能一个个去辨认，比如癌症屠夫就是孤独求癌。（有哪个病友是和他一样是这么乐于生癌，你举个手给我看看！当然药贩子例外。）我们不知道谁是谁，电脑前写治疗方案的就一定是病友。我们是人，不是神，就是神也有打盹的时候，希望你们能够理解。
在这次的争论中，起码，我看见了大多数的病友以局外人的身份，对我们工作的支持。我觉得，很感动。
你们可以不相信我们，觉得我们版主固步自封，你们为什么就可以轻率的相信一些注册了都不到几天的癌症奇迹患者呢？他们从来都不更新自己的治病记录，只是为了奇迹而出现奇迹。我觉得，除了病友们的侥幸心理作祟，我不知道该用别的什么词来形容这样盲目跟风的潮流。
我坚持认为，如果你都到晚期了，还没有确定自己家人的治疗方案，没有一个系统的规划，那你就是个不负责任的人。想来51奇迹碰运气，我觉得运气好你没给骗掉钱，只是骗掉一点时间，运气不好，如癌症屠夫所说，
QUOTE:
以下是引用癌症屠夫在2008-4-1 14:16:34的发言：
这里已经有不少网友谊已经顺利拿到药物，教授看病情给药，黑龙江的小伙子家里把房子都抵押给银行了，给了两瓶子药水。北京地区，最多全身转移到骨头的给了十瓶。国家药监局和卫生部门的人专门打听过患者，特地找患者就医的医院进行查证。
说多了，没有意思。老教授告诉我，这几天又配了药水出来，还能管一个多月。他也赞同我的做法，能救一个是一个。要钱买药，一点没有。他是姜太公钓鱼，愿者上钩。走投无路的人才去一试。只要要地址的，确定能去北京取药物的，我还是可以单线提供资料。下岗工人优先、农民优先。

如果看完我们的苦口婆心，你还是要去尝试，我也可以理解。但是希望你起码能够尝试前，先看看，他是不是注册时间够久，资历够深，经常更新自己家人病例病症的老病友;而是和一些不明来历，从不更新病例，每次必谈奇迹的访客。（也行有人会生气，难道资历浅就不值得相信了吗？我颤颤的想，癌症也不是急性病，一两个月内只要有供氧能吃饭，基本也挂不掉，你急什么呢？看看病友的更新，对药物有个彻底的了解。你也了解了他的情况，比较了自己的情况，再去考虑自己是不适用，再系统的去制定治疗方案，这不是更好。）
另，我在上海肺科医院碰到过2例病症，是外地医院3甲确诊晚期肺癌的病人。其中一个中央型肺癌的患者，整个肺部都是小结节，在浙江3家3甲医院检查，都判断是晚期中的晚期，让家人别治疗了，等死。后来甚至是去浙江武警总医院做了PET（51奇迹也出现过这样的情况。），还是晚期。重度化疗3次后，人垮掉了，没办法化疗了，白细胞才300，打什么针都上不去，人已经奄奄一息。抱着一丝的希望，来肺科医院，做了一个微创手术，取了16组标本，终于确诊为淋巴结纤维瘤。本来已经化疗3次的晚期不能再晚期的人了，突然发现不是绝症。一个快死的人，突然有精神起来，去叶家花园转了一转。后来转呼吸科去了，精神状态非常好。过年前见到一次，他来复查，红光满面，精神熠熠，身宽体盘。
举这样的例子想说明一件事情，也就是，就算是确诊了是晚期的癌症患者，也有被误诊的人，所以，也就有了吃绿谷灵芝孢子粉出现奇迹的患者，他们是真实存在，但是，是奇迹吗？你说呢？
这个问号，就留给相信凭空奇迹，却不相信科学的病友吧。
如果说，因此，51奇迹成了一个保守的论坛，我确实有点遗憾。但是，你也不能因此有理由，用你愚蠢的逻辑、无根据的空穴来风、没有职业道德的起哄来玷污我的智商，谢谢。这样的病友，不要也罢。我们的池子太小，你还是去新浪、天涯去混，才是前途无量。
一路好走。

[此贴子已经被作者于2008-4-26 21:06:43编辑过]

[ 本帖最后由努力的小白于 2008-10-13 01:01 编辑 ]

努力的小白 · 发表于 2007-12-25 14:35:57

生命如梭。

从小B爸爸病房出来，心头一阵紧揪的憋闷，恍若看到爸爸在病床上的场景：咳、喘、啸鸣声、呼吸急促。

爸爸离开的第10天，似乎，一切慢慢恢复了平静。除了昨晚在风中，与弟弟相对轻泣的片刻。

一切不能回头，一切亦是，命中注定。

此时情绪稳定，有音乐相伴，我终于可以缓缓写一下爸爸这一年多的治疗经历，病友可以借鉴参考。

关于肺癌，早起并无任何症状。爸爸是在前年年底，自己发现咳血有血丝，却一直隐瞒家人，伴有低烧，另后来据他自己叙述，在那段低烧的日子，他吸烟已经基本吸不进，医学上称肺门关闭。

直到去年2月，经医生亲戚提醒，督促他去医院做检查。发现右下肺有一5*5cm的阴影。迅速住进肺科医院，进行全面检查，增强CT现实阴影有进展，并有2处淋巴结略肿大。穿刺结果为鳞腺混合癌。

去年3月14号手术。取出的肿瘤有6*5*4.5cm。病理显示为肺鳞癌，中分化。无淋巴转移，病灶侵及胸膜。病理为ⅠB期。这里需要补充的是，所谓分期，只是根据医学上的定义而成，只是根据病灶是否侵及气管、胸腔、是否远端转移等来划分。如若病灶较大，超出3cm，势必说明病灶已经发展了一段不久的时间，血管中，或是其他部分的微转移，其实已经在进行中，就算手术切除，亦要看后面化疗是否能将微转移的病灶杀掉，或是自身抵抗力是否足以将一些微转移的癌细胞灭掉。

手术后，爸爸的化疗方案是卡铂+艾素，4次。术后的2个月的时光，恐怕是爸爸过得最舒坦，最没压力的日子。伤口的疼痛，不足以打垮爸爸，他的心里，早就奔着新生活去了。那几个月，爸爸一直坚持早晨锻炼，给我们买早餐，白天去公园钓鱼。情绪很好，拍下许多珍贵的照片。

然而，就在爸爸第3次化疗，也就是6月中旬时，坏消息，来了。增强CT显示，胸膜多处小结节，同侧中肺，亦有小结节出现。转移可能很大。

主治医生，亦是很无奈。出现转移同时证明化疗无效，遂停止，改为一月增强CT一次，观察病灶变化。每月的CT，都是加重，直到9月，爸爸开始出现比较厉害的疼痛。医生让我们进了肺科医院ZD6474与特罗凯的试验组。这是当时最可行的方案。

9月的全面检查，显示胸膜广泛转移，肝转，骨转2处。进组，或许是我们最后的希望吧。随后而来的是，一周一次常规检查，一月一次增强CT。10月的增强CT，显示病灶有进展，有病灶缩小，亦有病灶增大。但总体是进展。医生的建议是，继续吃一个月观察。

10月，爸爸进入了疼痛折磨期，去医院，已要坐轮椅。CT显示，病灶加重迅速，遂退组。医生的建议是，由于试验组无法确定病人到底吃的是ZD6474还是特罗凯，凭她个人的经验，觉得我爸吃的是6474，而非特罗凯，所以，最后最后一丝希望，是让我们自己买来特罗凯，再吃吃看。医生一句死马当活马医，让我绝望的同时，亦仅存了一线幻想。

在疼痛初期，我们的止疼药是盐酸曲马多。现在想来，当时曲马多吃的是太多了，没有按照规定来吃，一疼就吃，副作用很大。11月份，爸爸已经基本卧床，特罗凯，也开始服用。

一切，我们以为朝着好的方向发展了。因为爸爸脸上长了很多皮疹，坊间对于特罗凯的传说便是，副作用越大，效果越好。而爸爸，似乎疼痛也好了许多。但那时的止疼药已改成美施康定20mg，现在回想，疼痛减轻应是美施康定的功效。但是，那会儿我们固执地以为是特罗凯在起效。在服用特罗凯的第45天左右，爸爸因为虚汗，烦躁，胸闷，疼痛，还有长期卧床引起的褥疮，我们决定还是住院检查一次。结果才知，爸爸已经接近肝昏迷，再不保肝就来不及了。

08年1月份的这次住院，CT显示，胸腔病灶扩大了进2倍。也就是说，特罗凯彻底无效。肝部病灶也继续扩大，肾也有转移。由于照的是普通CT，脑部没有发现异样。

那时医生很客气地说，如果能过个年，就很不错了。

也就是在1月份，爸爸出现糊涂迹象。出院回来之后，疼痛似乎好了很多，因为止疼药继续加量的缘故。宁养院的医生说，人糊涂点，少些痛苦，也是很好的。

饮食上，我们给爸爸定了专门的食补，本着保肝的原则，饮食上健康了许多。爸爸也很争气，时而糊涂，时而清醒，却还是蛮听话的。同时，特罗凯停药之后，爸爸脸上的皮疹迅速消失，人也清爽了许多，心情似乎好了许多。

那段日子，我们已经笃定了提高生活质量，减少痛苦的信念。摒弃积极治疗，事实上，医生也已说再无任何积极治疗的方案，就算是放疗，也只是控制一个病灶继而加速其他病灶的转移，并无益处，反倒会加速病灶发展。

1月中旬出院，到3月，爸爸都算是过得还好。每天都固定吸氧。脑子虽然糊涂，但却很可爱，每天与我们嬉笑着，晴天会让他慢慢走到阳台上躺在沙发上晒太阳，亦会和他讲讲过去的事情，听他胡言乱语，每天睡前，都会亲亲他的脸，告诉他，爸爸，我好爱你。

爸爸亦很乖，很听话，经常摸摸我和弟弟的脸，经常拉着我们的手不放。我想，爸爸虽然是半糊涂着，也是不舍得我们的。

4月，距离去年9月医生断言的3个月生存期，已经过去4个月。也许，我们已经算胜利。清明前两天，爸爸的情况急剧恶化，6号是爸爸生日，我们准备了蛋糕，告诉爸爸是他生日，他似乎也明白。但是，人，却一下子变得差起来，啸鸣音很严重，白色泡沫痰，也就是肿瘤分泌物很多。下午，爸爸窒息过一次，氧气迅速开到最大，又稍微好一些。晚上8点左右，我看看爸爸的眼神有点不对劲，打了120，医生上来就让我签了病危通知，说情况很不好。

送往肺科医院。进入医院后，再次签了份病危通知。医生说，有可能熬不过当晚。浅层吸痰之后，打了升压针，一直挂着盐水，似乎慢慢平息下来，啸鸣音，也似乎没那么厉害。7日晚上，爸爸的情况更好了一些，现在想来，是回光返照吧。那晚我整晚握着他的手，帮他用棉签不时擦嘴巴，亲亲他，轻轻唱歌给他听，跟他讲话。虽然爸爸说不出声音，但是他有时点头，有时摇头，我想，他是明白我的意思的。8日白天，找来以前的主任医生，看完之后，亦说，只有几天时间。

8日下午起，爸爸的心跳有些不正常，最高到190，晚上下雨，妈妈在耳边告诉爸爸，下雨了，爸爸，也似乎是明白的。9日清晨5点21分，爸爸的心跳，降到40，然后为0。

一切，结束。我的心，也空了。

这里，还想补充几点。

1 关于中药，并非对中医不信任，用中药来调理身体，是很好的选择，但若病人吃了中药之后影响食欲，个人觉得，还是停掉比较妥当。

2 对于癌症的治疗。积极治疗，和消极治疗，我们的选择，似乎是折中的。每一步，都是在走标准程序，现在你若让我重新选择，我亦可能会走同样的路，其中有一点后悔的是，止疼药上，盐酸曲马多吃得有些过量了些，还有就是，应当早些看特罗凯的效果，若无效，副作用也很伤人。

3 关于止疼药，三梯给药是规则。但是，个人体质不同，吃药时，一定要按时按量，才有效。止疼药的选择，口服、肛门给药、止疼贴。根据病人实际情况和医生建议，合理选，不要瞎用一气。

4 作为家属，有积极乐观的情绪是好，但是切忌盲目相信偏方，你心中，始终要明白，癌症是绝症，至少在此刻的医疗水平下是。对于癌晚，一定要本着尽量减少痛苦的原则，才能让家人少遭罪。

5 营养支持很重要，在不是很疼痛的时候，一定要尽量打好身体基础，才有足够的脂肪和营养去和癌细胞做斗争。

6 虽然很残忍，还是要说，癌症真的是，上山慢，下山快。对于癌晚，最后情况恶化，很可能就是瞬间的事情。一个月消瘦30斤，是很正常的，一日之间情况迅速变糟，也是很正常。作为家属，一定要做好充分心理准备。

7 关于吸烟，我知道，事情没有轮到自己头上的时候，永远不会有警戒之心。就像无数大小三阳者依然嗜酒如命一样，没到肺癌爆发，是不会有人想着戒烟的。绝大部分肺鳞癌患者，是由吸烟引起。而被动吸烟者得肺癌的几率，最近几年，也成翻倍增长趋势。

写不下去了，就这样吧，草草收笔，晚安，各位。

[此贴子已经被作者于2008-7-28 13:35:16编辑过]

[ 本帖最后由努力的小白于 2008-10-9 16:24 编辑 ]

努力的小白 · 发表于 2007-12-25 14:53:56

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">宁养院，是李嘉诚基金会捐资支持的为贫困癌症患者提供免费镇痛治疗、心理辅导、护理指导的临终关怀医疗机构。 李嘉诚基金会1998年11月投资于汕头大学第一附属医院兴建了全国首家宁养院，取得了良好的社会效益，为惠及全国更多的癌症病人，2001年1月李嘉诚基金会实施全国宁养医疗服务计划，每年捐资2000万在全国20所重点医院设立宁养院，这是全国目前唯一上门免费为贫困病人提供镇痛治疗、心理辅导、生命伦理等方面照护的临终关怀机构。 宁养院成立之初确立了“为晚期癌症患者提供全程服务，<a href="http://www.51qiji.com/post.asp?action=edit&BoardID=1&replyID=28726&ID=5241&star=18">减轻肿瘤患者躯体痛苦</a>，舒缓患者及其家属的心理压力”的服务宗旨。 宁养院各地有不少。汕头，潮州，海南，陕西，广州。请家属查实。上海新华医院，北京肿瘤医院，福建省立医院，四川大学华西宁养院，中国医大二院，海南省立医院，哈尔滨医科大学附属肿瘤医院等，重庆医科大学附属第一医院宁养院，,暨南大学医学院第一附属医院(广州华侨医院)，深圳市人民医院宁养院，盛京医院宁养院，武汉中南医院宁养院等。  上海<a href="http://www.51qiji.com/dispbbs.asp?BoardID=1&ID=5241&replyID=29843&skin=1">氧气</a>配送电话021-56902999.</div><div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">手术后3个疗程卡铂+艾素，胸膜播种。（术后分期1B，没有淋巴转移，非常乐观。）吃了6474，结果，2个月后胸膜转移加剧，侵犯其他器脏并且又骨转移。明显疼痛加剧，并无法忍受及其控制。无奈，因为6474给我们开了个窗，很多人是收益的，所以决定吃了特罗凯150mg。7天后皮疹，带脓，脸和背，尤其鬓角特征明显，疼痛难忍（指脸）。其他部位指原来疼痛的部位，特别是胸部疼痛趋缓。（用罗氏的医生说，副作用越大就越有效果。）10天后，腹泻至今。都采取了常规措施，收效甚微。（皮疹涂的是百多邦，腹泻用的是易蒙停。）14天后，开始减量，服用特罗凯100mg，暂时副作用未发展，皮疹和腹泻有缓解。总体，疼痛缓解了很多，算是效果吧。现在已经14+7天了。不准备继续拍胸片了，只要不疼就算了，奇迹遥不可及，生活质量能够提高就可以了。特罗凯价格很贵，150mg18850,100mg13800. 是直接问认识的罗氏业务员买的。另，特罗凯可以融水吃，有人试验过了，效果不错。（不是缓释片，没夹层。）有疑问，需要沟通，请留言。待续。  以下是引用小草在2007-12-20 14:22:17的发言： 楼上：    靶向性药物对骨转移还是有作用的，可能作用大小因人而异。我母亲今年5月查处有多处骨转移，服用易瑞沙6个月后，再次作ECT骨转移的地方有很多已消失。</div>恩，因人而异。毕竟现在还没一个月，起码胸膜的肿瘤被抑制了。骨转的地方，作用不大，暂时没看出效果。起码，之前是胸部疼痛比较厉害，现在只是背部疼痛。<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用爸爸好起来在2007-12-20 0:15:29的发言： 好象大家都在用易瑞沙,医生建议我父亲用特罗凯,矛盾,楼主,请你不断更新</div>楼上，我觉得，走投无路（疼的难以忍受，身体无法化疗等）了再用靶向药物，因为，不能停，慎重。易瑞沙比较便宜，用一个月就知道有没有效果了。特罗凯比较昂贵，没有考虑好前，慎重，开弓没有回头箭。最近老爸胸部的疼痛减缓了，因为减量，副作用也不是特别明显，今天是100MG第11天，皮疹好像又较之前严重了，反反复复。靶向药物好像对骨转帮助不大，继续的疼痛。今天的情况尤其不好了，意志有点模糊，是不是脑转了，不敢想。老爸开始说胡话，也不愿意去医院，我也确实不知道，去医院可以做点什么，反正手术是肯定做不了了。老公让我观察一下，等他神志不清的时候，打120.特罗凯对肺癌确实有帮助，但是，背部的骨癌。。。医生让我们放疗，可是，他这身体，动都是个问题。总之，特罗凯14天150mg+10天100mg，之后，胸膜转移灶被抑制，而背部骨转继续疼痛，情况有点失控。

[此贴子已经被作者于2008-3-14 13:17:38编辑过]

努力的小白 · 发表于 2007-12-25 14:56:05

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用sugheart在2007-12-20 23:22:54的发言： 我父亲12月7日开始服用特罗凯.连续四天牙疼,均在吃完药一到两小时后,12月9日腹泻两次,后再没有.12月10日出少量皮疹,后消失,12月20日再次大量出现.服用后前十天症状没缓解,12月18日开始有转机,20日明显见效果,疼痛缓解.</div>好奇怪的反应。和我知道的人都不同。问，是罗氏的特罗凯吗？有骨转没？我们觉得对肉体好像比较有效，不知道对骨转怎么样？

努力的小白 · 发表于 2007-12-25 14:58:03

问骨转疼痛，艾本能止疼吗？至于治好骨转，我已经不报希望了。              下面是艾本的资料摘录。商品名：艾本     通用名：伊班膦酸钠注射液     英文名： Ibandronate monosodium Injection     药理作用     本品为双膦酸盐类骨吸收抑制剂，可能主要通过与骨内羟磷灰石结合，抑制羟磷灰石的溶解和形成，从而产生抗骨吸收的作用。     药代动力学     据文献报道，健康志愿者和绝经期妇女的AUC（药时曲线下面积）和Cmax（血浆峰浓度）在剂量2、4和6mg时与剂量呈线性相关，单次静脉给药4mg时，AUC为577ng·h/ml，Cmax为159ng/ml，t1/2为1.56h，Cl（药物清除率）为130ml/min。本品主要经肾脏排泄，大部分药物以原形自尿排泄。     适应症     伴有或不伴有骨转移的恶性肿瘤引起的高钙血症。 用法与用量     将本品1～4mg稀释于不含钙离子的0.9％生理盐水或5％葡萄糖溶液500～750ml中，静脉缓慢滴注，滴注时间不少于2小时。治疗高钙血症，应严格按照血钙浓度，治疗前适当给予0.9％生理盐水进行水化治疗，中、重度高钙血症病人可单剂量给予2～4mg。     不良反应     少数病人可出现体温升高，有时也会出现类似流感的症状，如发热、寒战、类似骨骼和/肌肉疼痛的情况。多数情况不需专门治疗，个别病例还会出现胃肠道不适。     由于肾脏钙的排泄减少，常伴有血清磷酸盐水平降低（通常不需治疗）。血清钙的水平可能会降至正常以下。     禁忌症     对本品或其他双膦酸盐过敏者禁用。儿童、孕妇及哺乳期妇女禁用。严重肾功能不全者（血清肌酐>5mg/dl）禁用。     注意事项     1．品不得与其它种类双膦酸类药物合并使用。     2．动物实验中本品曾发生肝、肾毒性，故肝、肾功能损伤者慎用。     3．使用本品过程中，应注意监测血清钙、磷、镁等电解质水平及肝、肾功能。     4．有心功能衰竭危险的病人应避免过度水化治疗。     5．未研究输注本品对司机及使用机器者的反应能力及警觉性的影响。     规格及价格     1ml：1mg（以伊班膦酸计）/支，680.00元/支。     贮藏:遮光，密闭保存。     有效期: 暂定一年半

努力的小白 · 发表于 2007-12-25 14:58:32

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用jli999在2007-12-21 11:16:56的发言：    小白  如果您的药尚未捐出，我想申请您那14颗ZD6474，如有可能，我用罗氏特罗凯与你换药，好吗？另外，您说美国可以买到6474，我非常希望知道需要通过什么途径？我了解到的情况是此药在美国也还没有上市。   我父亲的病情和用药情况在置顶的帖子里有详细介绍。   不论如何，感动并感谢您的一片爱心！ </div>你好，药还没捐，主要是怕无后续的药品供給，给病人带来不必要的麻烦。另，<a href="http://china.tumor.cn/Html/clinical-news/23_02_26_845_6449.htm" target="_blank">05年10月31日，美国FDA批准ZD6474(Zactima，阿斯利康生产)为治疗滤泡性、髓样、未分化甲状腺癌，以及局部进展期和转移性乳状头状甲腺癌的罕用药物。</a>05年12月份<a href="http://biocas.org/news/news/show.php?id=30900" target="_blank">欧洲批准和上市的新产品中也有ZD6474</a>.（都有链接，请点击，无毒--卡巴。我也曾经问过论坛里的人，6474好像美国没有销售，是不是仅在医院销售，是不是道听途说，我没有亲眼看到，确实不能肯定。）另外在06年11月的新闻晚报曾经有这样的报道，目前世界上已获批准并用于临床的肺癌分子靶向治疗药物有下述几种：其中，<a href="http://www.biotech.org.cn/news/news/show.php?id=42170" target="_blank">3.凡德他尼（ZD6474）为多靶点分子靶向治疗药物，既可抑制表皮生长因子受体，又可抑制肿瘤血管生长因子受体。口服用药，吸收良好，且可通过血——脑屏障。首先用于遗传性甲状腺髓样瘤取得可喜疗效，后在肺癌治疗中也见到有效，且对吉非替尼（易瑞沙）治疗无效者，再用凡德他尼，可能还会有效</a>。(有链接，这样的报刊文章应该比较权威。)通过这些报道，我相信，6474也许应该有销售，只是，没找到门路，我希望大家能够找到6474的销售地，我再捐出可能更稳妥一点。还有，如果你有多余的、散的特罗凯，我当然欢迎你捐给我，因为老爸确实在吃罗氏的，代价也很大。如果是整件，我想，如果你不用，还是卖掉的好，别浪费了，碰上癌，家家无富人。

[此贴子已经被作者于2008-4-5 15:48:29编辑过]

努力的小白 · 发表于 2007-12-25 14:58:58

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用jli999在2007-12-21 16:06:09的发言： 小白 非常感谢您的及时回复。后续的治疗的确是一个问题，但在别无选择的情况下，我寄希望这14颗药能给父亲的病情带来一线转机，让我们再次争取到其它治疗的机会。目前我还没有剩余的特罗凯，但毕竟此药国内可以买到,如您所说，碰上癌，家家无富人。希望通过易药的方式得以互助。我已给您发站内短信</div>我没有收到短信。没有就别买了，我本也没想用6474换特罗凯。我最怕6474没有后续供給反而导致病情加速。如果伯父真的已经病情危险了，也可以冒险一试。你可以+我QQ6333882联系我

。[此贴子已经被作者于2008-4-5 15:49:48编辑过]

[ 本帖最后由努力的小白于 2009-5-10 23:42 编辑 ]

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