2008年就快要过去了,不知不觉,在2006年中妈妈发现肺癌晚期后,我就快达成第三个目标。当时因为情况是那么的严重,最面慈心软的医生安慰我的话也只是“好的话是可以撑一年的”。
所以我没敢奢望太多,只求无论如何先陪她走过2006。
[*] 托福易瑞沙和力比泰的功效, 让我可以一直把目标延续下去,走过了2006,2007,现在就快进入2009。
其实我已经32岁了, 在这个群体里算是大姐姐了,当年为了和病友们交流才开的QQ, 现在也有了四百多个好友。
近段时间,很多Q友对我说,希望我能总结一些经验之谈。避免新来者走弯路。呵呵要说到经验我可是愧不敢当。论坛里有很多生存期超过三年五年甚至更久的榜样。我最感安慰的其实是妈妈的生存质量,这两年多来, 她的起居饮食基本与常人无异。不仅完全自理甚至照顾家人。经验不敢说, 心得体会确是有一些,倘若能给新来者一点启发或指引也是好的。没有什么专业的名词或评述,就是一些碎碎念的体会。
目前暂定谈以下的几点,如果有朋友对别的问题有兴趣,就告诉我, 我们再一起探讨。
1、是否应该向病人隐瞒病情?怎么瞒?
2、郭林气功有没有必要练?
3、看中医还是西医?中药有没有必要吃?
4、用化疗还是靶向药?
5、脑部放疗要不要做?
6、定期复查的必要性,复查项目及频率
呵呵暂时就是想到这么多了,欢迎大家补充,再次申明,吴姐姐不是医学专家,写不出太专业的论述,都是自己的经历以及和几百个病友的交流中的一些心得体会的总结。
[ 本帖最后由 吴娱 于 2008-11-26 17:30 编辑 ] 期待姐姐的文章,榜样和信念的力量是无穷的,你的贴子是黑暗中那抹阳光。 想得很全面 一、是否应该向病人隐瞒病情?怎么瞒?
这个问题其实是整个治疗过程中碰到的第一个问题。
一纸诊断,五雷轰顶。全家的幸福天空突然坍塌。悲痛之余仍要面对病塌上的亲人,是隐瞒还是告之以实情呢?
在QQ群里曾经有过激烈的相关争论。一方的意见是要尊重病人的知情权,而且知道严峻性才能更积极地参与治疗。反对的意见主要是考虑到病人的心理承受能力。
我个人则认为,在这里尤其是针对肺癌病人,能瞒就瞒,能瞒多少就瞒多少!这和肺癌本身的一些特点是有关的。
1、肺癌不同于其它癌种,它的初期症状多数并不明显,即使有症状也经常被误诊。所以大多数的肺癌一经发现就已经是晚期,晚期意味着什么? 不再是治愈与否的问题, 而是怎样延长生存期,提高生存质量的问题。如果是早期, 或者是别的预后情况佳的癌种,我不反对病人知情。但是对于晚期肺癌,这个事实不但很难激发斗志,甚至会使患者陷入绝望恐惧消沉中去,不但不利于配合治疗, 也会极大程度地影响了生存质量。这是我们每个家属都不想看到的。
2、肺癌患者,尤其是肺腺癌患者,在性格上大多有个共同点,就是心思重,想得多,固执多疑,好钻牛角尖,有什么委屈或不开心的事情都爱埋在心里。结合我认识的那么多病例包括我的妈妈,都或多或少的是这种典型性格。在瞒与不瞒这个问题上,确实是要因人而异的,豁达开朗的人承受能力就强些,善于去想事情好的方面。而多数腺癌患者的性格,却很难大度积极地去面对这样的打击,他们会给自己背上沉重的思想负担,夜不能寐无法控制地去想无数的问题。更有极端一些的,会沉浸在悲观情绪中无法自拔。这对于治病或是养病都是不利的。
3、还有小部分的原因,是有关一个钱字,癌症的治疗尤其是新一代的靶向治疗,几乎都是天方夜谭般的惊人昂贵。而且有个共通点就是越好的药越不是医保范围内。做为家属来说,当然是竭尽全力在所不惜。可是患者本人呢。尤其是上了年纪的父母一辈人,几十年勤俭节约。突然发现“拖累了全家包括儿女”。他们可能会内疚不安,尤其是清楚自己病情的,甚至会认为反正也治不好了,干脆放弃或抗拒治疗。
所以我的建议是,尤其是针对肺癌患者,能不让他知道是癌症就尽量说是别的,即便瞒不住一个“癌”字,也要尽量避重就轻。
[ 本帖最后由 吴娱 于 2008-11-27 12:28 编辑 ] “肺癌患者,尤其是肺腺癌患者,在性格上大多有个共同点,就是心思重,想得多,固执多疑,好钻牛角尖,有什么委屈或不开心的事情都爱埋在心里。”
这点说得太对了,可惜爸爸发现病时我们并不知道,当天就告诉爸爸了,中晚期告诉他说是中期。现在爸爸什么症状都没有,但哪怕哪天有个嗓子疼,都要赶紧告诉我,问我是怎么回事。渐渐发现,他果然是非常的固执。
回复 285# 吴娱 的帖子
很有价值的总结, 赞一个! 讲的很好 我也是这么认为的 我也在这么去做的\期待下回的讲解!