海天加油，祝福你和你爸爸，有你这样的好姑娘，老爸一定会好起来。
我妈妈肺癌术后骨转，基因无突变，alk阳性，准备上特罗凯。刚刚在国外给带了护肝护心蛋白粉和西洋参等辅助药物，这周开始用药。
希望我们的亲人陪我们一起坚强地走下去。
因为担心特罗凯无效和骨转发展，想备些2992 和X184，能加我qq 2952276915 告诉我购买渠道么？我也恶补下相关知识。
我也是担心易瑞沙无效和骨转发展，想备些2992 和X184，能加我qq 970061557.告诉我购买渠道么?感谢！
6年就是奇迹啊，祝福你爸爸能继续10年甚至更长
这一个月怎么样？好点吗。望稳定，安康。
Hisos 发表于 2013-12-12 17:01
上次我妈去输液被扎7针，真难想象
海天姐您好，我是青岛的在给妈妈看病，但我一直在外地，目前我们在北京吃易瑞沙，考虑到将来领赠药，需要回青岛，对青岛那边医院和医生不了解，想和您聊聊，请求加QQ124227369
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六岁六个月了，艰难跋涉中。
本帖最后由 海天一线 于 2014-6-5 16:38 编辑
尿管用的是18号的，是最粗的型号，可不知为什么还会偶尔漏尿，导致阴囊及臀部湿疹特别厉害，有的地方已整个脱皮，红红的肉露出来。因老爸胸部以下没知觉，所以没有痒的感觉，若是有知觉肯定会奇痒难受。昨天去医院开回一堆治湿疹的药和膏。顽固性湿疹很难治，先看一下效果吧。
吃9291已四天了，50MG一粒，加三倍淀粉。特罗凯也吃了一周，鼻子周围跟煮熟的基尾虾似的，红彤彤的一片。最近一个月已不能自主排便，需要每周灌一次肠，每周末家里跟作战似的，全员行动，从灌肠器具到肥皂水的准备，不亚于一场无声的战役。尤其是因为大便干硬，肥皂水也起不了作用，只能靠人工帮他排便。排便难也与胃管有关，一月前，老爸把胃管又拨了出来，这次决定不给他插了，征求他的意见，他非常同意自己吃饭，虽然吃的很慢，而且经常呛，但吃一点也比用胃管打进去的多，但胃管进的是流质的，而且一天可以无数次打水，所以排便容易，自从他自己吃饭后，喝水很少，只要一呛，就坚决不再喝水。昨天咳嗽又开始了，已影响吃饭，今天晚上可能又要用上胃管了。