妈妈健康 发表于 2009-12-16 23:11:05

原帖由 88memory 于 2009-12-10 12:40 发表 http://www.51qiji.com/images/common/back.gif
能否介绍一下你妈妈吃易的情况。是从一开始就吃的india易吗?


我妈吃易大概第一次有吃了十三个月,第一个月吃得是正板的,后来联系到渠道购买后服用映度,效果无差。耐药后来做泰素帝加顺铂的化疗,连做的时间加上后来稳定的时间大概一年后耐药,重上易三个月后继续进展,后又重复去年的方案,今年做化疗加上稳定的两个月时间到现在大概有半年多了,准备复查。

妈妈健康 发表于 2009-12-16 23:18:45

时间飞快,不容易你回顾地,2009年的冬天,2009年的最后一个月也悄无声息地来到了。很幸运,妈妈又坚强地走过了这一年,四次泰素帝化疗做完加上稳定的时间今年的下半年就这样过去了,上半年是过完春节病情进展重上易三个月效果一般继续进展才决定再用此方案的。虽然没有去年那样明显的缩小,但是这年头能稳定二字,对我们来讲也是如此地珍贵,更难得是妈妈和常人无什么两样,每天一场麻将有时候还能打打YU毛球或是在楼下与邻居妇人们跳上一段街WU,实在让他看不出他有什么毛病,除了头上的假发,今年化疗掉的头发长得差不多,但是全白,明显的血气不足,不然六十岁不到的人我觉不应是全头没有黑发的,不过妈妈长头发的速度真是可以。

最让人不满意的就是他的皮气,不可理喻地坏皮气,我基本上每天与他讲话不过五句,必须是生活中不得不讲的话,不然我一般不理会他,没办法,我们讲话对谁也没有好处,我妈的皮气一点就着,我可以讲没有一天上午起床他对我没意见的,反正成天大大小小意见一堆,我也不知道他为什么做人这么累这么挑剔,成天活着就是挑人毛病。所以我还是离他远点,在性情上我与他完全两类人,无法进行深层次的沟通。


仅管如果他还是我亲妈,我觉的他这三年得了这个病,皮气更差了。没办法,我能做的就是闪远点,他讲的我当做没听到,有时候实在气不过顶两句,老公来批评我了,他说别顶你妈妈,我说我好气,他说有什么好气,我要是像你这样,我要跳楼啦。 唉,我妈经常没事也把他
批个体无完肤,我周旋于我家长与老公之中实在是累啊,兴好老公皮气还可以,要是也是急皮气估计这日子也没办法过了。

马上年底了,十二月底一定要安排一次复查,基本上的思路上是稳定过春了,如果继续稳定那是最好,如果有进展基本上打算重上易。先吃一个月看看能不能缓住进展,春节过了,再安排明年的化疗方案,如果体力可以就是上一线,不行就是直接上力比太了。

一路小跑 发表于 2009-12-16 23:44:26


    我们妈妈的脾气很象!相处起来让人抓狂!

   只是我妈妈部分失去自理能力,有所收敛了。

爸爸的女儿 发表于 2009-12-17 14:50:28

呵呵, 我爸越老脾气越差, 三天两头地和我妈吵架, 我和哥夹在中间很难做人.

gexiaom 发表于 2009-12-20 20:21:55

原帖由 朵鱼 于 2009-11-16 21:20 发表 http://www.51qiji.com/images/common/back.gif
我爸爸一个月前查处肺癌已经骨转移了,现在在家吃中药和止疼药。今天爸爸大便不通是妈妈用手一个多小时才好的。爸爸说他都不想坚持了。求求大家,帮帮我吧。我该怎么办啊?
可以吃培菲康来改善肠胃功能。

妈妈健康 发表于 2009-12-20 22:57:20

郁闷
再过十天就告别09,晚上听我妈说脖上淋吧结新长了一个,而且还不小,有点难受。直觉的告诉,我妈又进展了,泰素帝化疗让妈妈稳定了将近半年,已算不错,要求不能太高,这个方案去年也让他稳定了一年,是我斗胆重上此方案,虽然主治医生不支持。

原订计划上易瑞沙,但是需要影像支持,下周,也是计划内的时间,周二开单,周三复查,周四主任门诊方便我找他,周四问诊,估计方案就是建议做力比太化疗或是上一线方案,我更想重上易,又停了五个月,能缓解一个月也是好的,如果上力比太,我想上映度的。因为与映度代理直接联系的,我心情里最有底,很多人病友想通过我代购,这里讲一下,这个是化疗药,风险太大了,真觉的不方便。所以请大家理解。我妈我会考虑给他上映度,性价比很高,价格只要四正板的四分一不到。国产的又怕效果达不到。不过福建病友群有一个病友的家长是用普来乐,效果非常好,四次下来病灶小到快要看不到。这个方案我周一也会了解一下我们福建要多少钱,这个力比太要是进医保有多好,我妈最近体力不错,基本上和正常人一样,我在想要是做一线估计也是一个方案,吃得消先做两次看看。有效果再做,但是中间我还是想先上易,把化疗时间拉得长一点,今年做了四次了,最好拖到春节后再做。

很郁闷,这么冷的天癌细胞也不休息,还出来做怪,听病友讲细胞五年一更新,过了五年,一切都会好的,转眼马上三年,可是还有的两年我真觉的非常非常难,一年比一年难,易第一次上有效果十三个月,第二次三个月就进展,太素帝第一次用有效果一年,现在是只年,真的汗。

方案也是少之又少,力比太最上得了台面,还有就是一线方案,此外其它也是旁门估道的也算不上真正的好的方案,唉,像什么索拉这些都是最后才要不得已考虑才上的。天价药,效果且一般,副作用还要命。


真是让人头痛。
公司业务上新项目,成天忙得不可开交,真是让人措手不及,自个的副业也开展得其乐融融,突然觉的后面的路很难走,但是人生就是要面对,我只希望2010年底,妈妈还会健在,这将是充满挑站的一年,妈妈好好的也会成为无数病友坚定信心的案例,感谢大家的关心,我一定会加油,最重要的是我相信,上帝一直会把爱带到每一位他的孩子身边。

一定。下周复查,感谢关注,周五上来打报告。

绿十字 发表于 2009-12-21 14:20:14

为你妈妈加油!为你加油!

妈妈健康 发表于 2009-12-22 23:46:03

谢谢大家的关心

现在快要十二点。

偶还在加班中,刚才陪女儿睡觉,竟然睡着了,本来根本不想起来,可是今天 要定货,为了赚钱,赚更多的钱。

情况不好我妈最近,本来就打算今天 去开单复查的,结果上午提前收到家里来电说我妈脸肿了,汗死,当场吓到我全身冰冷。没办法,下午只能一定要去医院开单,开了增加CT还有脑部增强MR,主任没空开,叫一个主治医生开了,主治问有带出院小结吗,我说没,汗死,主治很晕,开了电脑查,记录有07年刚发病的时候,他说有无错,三年了吗,我说是,他说非常 利害。但是对我们家属来说我要给我妈更多的时间,虽然有时候他气急败坏的时候把我气到半死。但是今天 听说我妈病情进展,我竟然有点慌乱。


按主治医生的话来讲,现在留下来的都是野性细胞,今天 也与最近奇迹网上发贴比较多的步行者交流了一下,他是我同城的病友,我们同城群里本来就比较谈得来讲得比较多,他也是这样觉的现在经过一系列治疗后,留下来的就是最难攻克的细胞,在我看来也是恶性度比较高的细胞,因为每一次的药物稳定时间都变短了。

方案的定夺上依旧有点纠结,春节临近,今年化了四次才休息两个月,再上化我觉的不太可取,加上脸肿这个病情有点急加上脖上新增淋吧结不用拍片我推断病情一定进展了,只是进展了多少未知,要看明天拍出来的片子,大概要周四下午去拿来片主任门诊要深入研究一下。

如果进展不多,看看能不能先上易稳定一下,但是就现在的情形看来不是太乐观,晚上还亲自按了一我妈的脸,手指重按下后是会有有一个洞,也会回弹,但是一定比我们正常人的慢,我觉的肿估计还是有一点。最近天天下午不睡觉的,改打麻将,今天 严令叫妈妈停了,好好午睡。


有点慌乱中午,与几个知情的网友联系后,觉的如果病情比较急是要上力,明天要去准备 一下善存片
准备 叫我妈先吃一点,万一要上的话也好做好前期准备 。力比太想上映度的,药很可靠,我自个经手联系,但是在福州这样一个大城市,我去那里找人挂,今天 问了安安,他是正规找医院挂了,要不要加铂,加铂效果会不会好,找小门诊挂加铂,一定没人挂,我也没那狗胆。如是是单药效果估计差一点,在那里挂,老公今天 出差,他人脉比较广,明天回来一定要把这个事情谈下来,找关系,找人挂。正规医院估计搞不定。小门诊心里也没谱,最好找一个小医院挂挂。万一有个事情比较好应对,当然万一可能性我看很低,奇迹上多着人上了映度的力。


主要是费用比正板低太多了,现在就像到装修后期,用钱的地方多得是,一年二十万未必拿来得下来。特我妈还没上过。我在想最好的方案就是上易稳定到春节后,到时候最好能上一线,今天 看了想飞的贴子,他妈妈易耐药上一线不是不错的,化完两个月也挺正常,我妈现在体力可以,好像他妈妈用健译副作用也不是特别大,我想应能吃得消。如果现在这样的体力,今天 太忙了,本来今天 要问昨天我妈晚上吃易没,不记问得了,也没问他今天 晚上要不要开始吃,是我妈自个建议的,我觉的他也觉的一定又进展了,他跑来问我说总不能都不上药吧,仿制已习惯了天天或是一段一段要上药。


明天增强CT加增加MR,都要打针估计一下上进就埋在医院了,可怜的妈妈,刚QQ新文说退休职工又加钱了,一加一个月就是一百五,我那垃圾单位效益很好,就是不给加钱,我的工资从还可以到现在都成社会低层了,被迫无耐我现在工作当副业做,副业当主业做,没办法,拼命赚钱,要是看工资我看我和我妈都得死。退休工资又加了,我就在想我妈还可以拿来多久!狂汗之中。

一线方案如果病情急估计真的不可取,但是我很想上,多了一个机会,如果有效果,可以做两次先缓一下。想非常 多,一切都要看片子出来的情况。

心情估计大家可以理解,出片和定方案 的时候就是最郁闷的时候,这样陌名脸有点肿我真是怕死。但愿有一个完美的圣蛋节给我,万能的上帝,希望您能看到!我愿望就是妈妈健康,就像我的名字!

周五,节日的时候估计一切都白于天下了,这片子稳定是指望不上了,少进展点就好,希望 脸肿只是暂时的,明天上午再看看,千万不要再来心胞积液,我想我会疯掉。

过个好年吧。过个好节吧。但愿,一切!
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