心情不好.
昨天晚上没有睡好,半夜妈妈上WC,突然腰定在那边起不来,惨叫起来,呼天黑地的,全家都起床看他.然后BABA说他有点夸张把我们都吵醒了.妈妈就狂骂BABA.狂骂,唉,BABA真惨一句也没回.
显然我妈心情很差.腰扭了为什么会这么久还没好,并且还全身关节痛,我很担心,兴好昨天约了主任去了医院一早.主任见到我很热情,说你妈病稍好就不见人了.都过了复查时间了吧.我说是啊,离第四次化疗三十五天了.他说过了二十来天就要来,要是化疗有效果不能停,要继续做,我说以前都是做完四次有效果就停掉的,主任说那是被动的治疗,要化被动为主动,如果有效果化疗不能停,拉长时间做或是减量做.以前妈妈最早的主治医生也是这样建议不过我们运气够好,做了四次回家竟然稳定了一年,所以第二年再进展做了四次虽然只是稳定后来做完也不管他,也是坚持两到三个月复查一次没进展都不处理,
主任说这样太被动了,他说要是化疗有效果继续做,要是化疗没效果估计还是要回到把向,然后妈妈还把手掌皮下长得硬硬的一个个给医生看了,他们都表示可能和这个病无关系,并且没有人这样长的.因为不影响治疗先不考虑处理.妈妈的一边手的手指头关节肿大.医生说会不会是多西紫杉纯做多了,这个药有一个副作用就是长期用会引起水肿,可是水肿只肿关节好像又不是很像,鉴于也不会痛先不做处理,主要是现在是先把为什么全身痛先查清楚.问了,明确回复了,和卡铂的副作用没关系.
但是脖上和淋下啉吧结好转了很多,医生说应也不会情况太差到那里去,所以先开单做了全面的复查,脑部增强MR.胸部CT增强,还有自常规和CEA等等,还有ECT.等于是大检查了,因为三个都要打造影剂,所以安排了三天做,今天下午妈妈已经做完增强CT回家了,明天上午抽血加上ECT.后天做增强MR.
今天才知道ECT做完的三到六小时内病人身上会有放射性的核,所以还不能离病人太近,三小时内很明显,要是有孕妇和敏感的人站在刚做完ECT的病人边上会觉的头晕.天这么利害我今天才知道,当时我怀宝宝的时间妈妈的每一次复查都是我去的,交钱预约我去了这些地方去了多了去了,上帝保佑!
希望ECT结果能够没事,要是多发的转移那就不好处理了,要是只是腰椎的还可以放疗一下.主要是妈妈原来刚发现的时候第一和第二腰椎是有转移的,后来上易完也一直有在,直到做了四次泰素帝的化疗后复查ECT,就正常了,今年进展的时候就是三四月吧也做了全面的检查还是没有异常影的.
现在的心情说不上来,有点沉重有点复杂,今天妈妈在开单的时候边上的一个啊姨和护士说我的病友都走光了,就我一个了.我突然全身发毛,细数07年到现在,我的QQ曾加过多少的病友,群里也加过不少,真的一个个离开了很多,特别是福建LC互助群,我们之间的群友都经常吃饭聚会,09年的时候请主任吃饭,一桌做了十几二十个病友一桌差点坐不下,到去年请就只有一桌人,到今年变成小范围的聚会,到现在估计叫两个人也难了.
触动心灵的深处,妈妈上午流下的眼泪说他这样痛生不如死.我真的很需要释放一下压力!
一直相信并且继续深信上帝会给我超人的力量@!
加油,妈妈健康!
[ 本帖最后由 妈妈健康 于 2010-12-1 16:24 编辑 ]
加油吧茶
阿姨运气一向很好，没问题
妈妈健康，你真是不容易，你的孝心感动了上苍，所以会留给你妈妈很长的时间来陪伴你们。
加油,妈妈健康!
今天心情很沉重.
为了多帮病友一些,很多病友建议我要多回新病友的贴子,可是时间就那么多,但是我还是抽空这么做了.
可是一到病情讨论区心情就不好,特别是今天看了一个老公三十二岁的,一个是妹妹七十年代出生的,为什么这么年轻就得了这样的病,人生大好年华刚刚开始,叫他们如何去面对亲离子散的结局.他们的家长如何能承受生命中如此的重激.
人生真的快乐很多,痛苦更多.
突然看了这些贴子觉的很消极,这个病的年轻化,指不定轮谁就是谁.
我还很年轻,但是我现在都不敢想太远都不敢想未来,太可怕了.
最近还有很多不好的消息,很多老病友的离去,让我一次次想起了,那一张张熟悉的面容,我们曾经并肩做站,可是他们现在都已经离开这个站线,因为他们的家长都永远离开了这个可爱的世界.
突然觉的非常的伤感.呼吸有点透不过气人.
但愿健康长伴.
妈妈今天下午做MR增强,按理说明天就可以先拿到增强CT和ECT的报告了,但愿一切正常.
今天一早去拿了片子，增强CT显示主病灶和十月份相仿，稳定。
液下淋吧结与十月旧片对比缩小。
MR的报告还没出来，等周三诊的时候一起拿。
最好的消息就是ECT做出来没有转移。很棒，全身影像未见异常，现在妈妈的全身关节痛总算排除了，OYE
太高兴了。不然我很担心是多发的。后面生活就没质量了，放疗也不好做，从淋吧结继续变小的情况看太素帝第四次还是有效果的。
周三问诊主任定一下下下的方案。
马上就要告别2010年了，妈妈就要四年了，加油，上午在医院反复看着CT报告，其实心里还是很担心，这个病灶为什么就不能消失呢。现在的病灶是3。0*4。4比最稳定的时候增大了一倍，这样的大小估计放疗也做不了。
易特也都用过。后面的路真是难走，但是我们还要继续创造奇迹。期待MR报告也能顺利。
感动~~~~~~~~~，真得是稳定压倒一切啊！
非常高兴。很少换标韪，今天换了，加了四个醒目的字持续好转。
妈妈前段全身痛，起因是腰扭。生活活动都成问题。我觉的会不会是骨转了，经过一系列的排查完。报告出来了。
先拿到是ECT的报告，全身无异常影像一切正常。松了一口气。
接着是增强CT，主病灶稳定，液下淋吧结持续变小。
接着是血的报告，CEA4.3，超过标准值3.8一点点。血常规各项检查也很正常。说明化疗后恢复还好。
接着是最重要MR报告。因为周一的时候没有拿到只拿到片子。自个看了一下片，有些白点紧张了两天，不敢去拿报告，到了周三主任门诊一早就去拿了报告，抽出来睁一只眼闭一只眼看的，又想看清楚，又不敢看，飞快地扫完那四行字，不敢相信，竟然脑部好转很多。报告上连续出现了较之前明显缩减（水肿带），较之前明显变小（病灶），现在小脑处病灶为0.5MM，好帅，泰素帝再次进脑了。
原来脑部四年前发现是二十多处。吃完易一个月查明显的是三处，全部一共是七处的。后来进展完新增了病灶并且伴有明显的水肿带。接着没做全放，先做化疗（泰素帝加顺铂）结果化疗进脑，脑部病灶四次化疗后减为一处单发病灶。就是现在的这一处。并且一直保持，最小的时候是0.7MM，随着几度泰素帝耐药，到今年初一度增大到近二里米，并伴有大量水肿带。妈妈也经常觉的头很重，很沉。接上上特，一个月后水肿带明显消失，病灶变小。小到一点二MM，接着由于淋下淋吧结不断增大，改去化疗继续上泰素帝加顺铂的方案，今年做得很保守，就怕误时间，所以每一次化疗后在做下一次化疗前，CT和MR全部都有查，MR前三次脑部均为稳定，这次明显变小。前三次CT上主病灶有变小，这次主病灶是稳定。
非常高兴，简直就是拿着报告单和片子奔到主任办公室的，主任说很难得，要化被动为主动， 以前都是做完四次就不做了，一直复查，有增大再换方案，主任认为要主动出激，不然后面可以用的药很少，而且未必压得下来，要借现在药有用的时候多打压，所以定下下周一继续开始化疗，方案不便鉴于第四次做的时候白细胞有低，后面的两次方案不加铂。定为泰素帝单药。
我算了一下做完这两次正好过年。妈妈前面两年每过完年就开始进展，春天就是妈妈病情容易进展的时候，所以这样准备打压的春天，不让他们翻身。
经过一翻思想工作，妈妈同意下周一继续化疗。这周未他要参加好朋友的生日宴会，接着我还会安排饭局让他享受一下，另外还安排了足按。然后妈妈就要周一去受罪了，现在都找不到血管挂了，打针挂瓶对妈妈来说真的太痛苦了，要刺好几次才能到能挂的地方。
明年四月就整四年了。四年前的我真不敢想像会有今天。妈妈情况很好，还可以做饭，帮我带宝宝上学，带宝宝在楼下玩，偶尔还可以打麻将。平常家里的一些需要跑银行的事情还是妈妈去办，谁叫他是家里的管帐的一把手啊。掌管经济大权。妈妈知道复查结果不错，至少没有进展，没有GU转心情也很好，这两天腰痛也好了不少。
那天在门诊的时候遇到一个同城的病友，他在群里和群里的病友说妈妈健康的妈妈诊断上面一行字都打不下，晚期FEI癌心胞转移脑转移淋吧转移GU转移，纵隔淋吧转移，心胞积液。可是现在情况却比当时发现的时候还要好，很多病友说被我感动，可是我也天天被身边大家的努力所感动，千言万语只有一句话，感谢上帝！
无尽的爱在心间，就会有无尽的回报！
这两天心情一直很好，其实我顶的压力真的很重。在妈妈要去拿MR报告的前一天，我中午不敢呆在办公室，怕自个发呆乱想，最后一个人走了好远再走行回办公室，并且买了几件衣服解压，其实我并不需要也不是为了爱美，只有我自个知道我只是在解压。很怕，真的，每走一步都这样难，希望这次加做两次化疗妈妈能顶住，也希望他多受的苦不会白受，希望能稳定一年。
感谢上帝，感谢所有关心过帮助过我，给我激励的人，感谢奇迹网。
感恩的心，感谢生命中的奇迹。
晚上坐公交回家，路程很长，很少用手QQ开了，然后在看大家的签名，突然看一个病友名字，下面的签名写着，两年了，天上的关爱，心里的思念。我知道那是他在思念他的妈妈，两年前这个病友和我曾经因妈妈生病而结识，我们无所不谈，可是他妈妈 易耐药后很快离开了这个世界，他的签名在告诉我，他的妈妈一直在天上看着他成长。而他的妈妈也一直活在他的心里。一直盯着这个签名，突然很想哭。
不断告诉自已要坚强，去面对每一次挑战！
妈妈，你是女儿心中永远永远的爱！虽然可能你一生都不可能看到我这个贴子，但是请你生气的时候不要忘记，我永远爱你！感谢你给予我生命，培养我成人，你所付出的，我将尽我全力加倍给你！
感谢上帝！
[ 本帖最后由 妈妈健康 于 2010-12-9 22:27 编辑 ]