父亲走了，留给大家一点治疗的经验和教训
本帖最后由 加入联盟 于 2014-3-26 13:57 编辑父亲3月20日凌晨去世了，悲痛之余，写下一点心得，希望对大家有点帮助。
父亲是2011年底发现肺腺癌的，上海手术，手术后清扫=淋巴发现所有切片的淋巴都有转移，医生觉得恶性程度很高，因为暂没有发现器官转移，被定为IIIa期。主治医生跟我们说，估计剩余生存时间是3-6个月。
之后我们隐瞒了病情，父亲一直以为手术成功。随后立即就找了一位四川老中医来治疗。开了两个药方，一个是固本的药方，另外一个是老中医自己配置的药水。此后的2012年，老人家康复很好，感觉如正常人一样。但是正是因为如此，除了术后3个月去进行过一次CT检查一切正常外，此后他拒绝再检查，认为即便发现问题也不会再去手术，就这样吧。所以第一个惨痛教训就是，不管患者恢复得表面上状态多好，检查都是必须的。我而且检查不但要CT，cea如果敏感的，一定要同时检查肿瘤几项指标，我父亲cea相当敏感，但是劝我去查做个血检，他也坚决不去，现在想想，应该强制性拉他去做检查，发现问题可以及时处理，这样或许不能改变结局，但是可以大大延长生存时间。
中药吃了一年，到了2012年底，老人家把中药液停了，觉得彻底恢复了。随后就进入空窗期。我们看着他精神不错，上5楼都不会急促喘息，也渐渐放松了警惕。结果到了2013年5月，老人家发现自己颈部锁骨有个东西，很小，隐藏在皮肤下看不到，老人家自己翻书，认为是甲状腺良性结节，也不告诉我们。
随后病情发展就开始快起来，到了8月份，他开始觉得上楼会气喘了，而且颈部淋巴已经明显凸出。这时家人发现，拉他去医院体检，发现胸膜转移，右胸大量包裹性胸腔积液，左胸少量胸腔积液和大量心包积液。颈部和腋下淋巴转移。CEA高达850.
因为2011年手术后就用做了病理检测，EGFR没有突变，为野生型。所以医院认为直接化疗，方案是培美加顺铂。同时我们再用当年的标本去做ALK检测。父亲似乎对化疗很排斥，坚决拒绝化疗。这是我们有一个失误的地方。培美对于肺腺癌的效果是不错的，有效率比较高，如果顺铂副作用大，至少可以培美单药试试。父亲拒绝化疗，让我们不得不选择中医。
随后找了本地一个号称治愈了不少癌症患者的一位中医，吃了2个月的药，期间父亲的气喘有所改善，去复查彩超的时候显示积液略有降低这个利好消息让全家欢呼起来。父亲精神状态也好多了。但是随后的发展很不乐观，不久父亲出现了浮肿先是双脚，随后慢慢到小腿，大腿。吃了两个月的中药。这个医生要我们去检查血液指标结果显示CEA大于1500。看到这个指标感觉一下子天塌下来一样。
随后又找到当初那个四川老中医，想他寻求帮助。结果在吃第一服药的时候，父亲忽然出现了嗜睡的情况，几天下来，每天大部分都在酣睡中，全家都紧张起来，因为都知道嗜睡是人生命最后的征兆。而且全身浮肿没有得到改善，心包积液引起的心源性浮肿已经让人变了形，行走都非常困难。
在这个时候，不得不又到医院，进行抽心包积液和用速尿去水，很快把浮肿的症状改善了。复查了一下CEA，居然降到了1283，这是一个大大的惊喜，同时却也让后面出现了一系列的错误治疗。
随后我们坚信四川中医的药有效，坚持服用，20天后再次复查CEA。为1286，没有降反而升了。问了一下医生，说可能是服用臌症丸影响了药效，于是停了臌症丸。应该说，臌症丸对抽取积液后父亲控制浮肿有效，明显的表现就是每天小便次数特别多，最多一晚达9次，小便通常，所以所有浮肿现象消失了，人也感觉轻松多了。
停了臌症丸，坚持用药，一个月后再次复查，CEA涨到了1763.当时看到这个指标，我一下子被击垮了。这个时候应该反省一下，彻底停掉中药，考虑盲试靶向或者化疗。因为这个时候父亲的精神状态还不错，但是我们还是坚持再加量服用中药、这时我们第三个错误，我们太盲信中医开始出现的让CEA大幅度下降的奇迹，顽固地坚持其一定有效而浪费了宝贵的治疗时间。随后父亲又开始出现气喘等现象，不得不在春节前再次入院。
今年春节实在医院陪父亲度过最后一个春节。这次出现的气喘，主要来自于肺部感染引起的。父亲右肺包裹性胸水已经让右边失去了呼吸功能。又因为感染和胸腔积液，造成了呼吸功能的衰减。再次特别要提醒的是，有胸腔积液的患者，一定要提防肺部感染，而且特别容易肺部感染。这次治疗了20天，慢慢平息下来。随后检测肝肾功能指标，都还不错，不过CEA依旧是大于1500.因为医院机器只能查出1500以内，之前1763的那个指标，是在另外一家医院获得的。
暂时得到了平稳，于是回家吃靶向药——易瑞沙。因为看了奇迹的帖子，靶向药是否有效，只有吃了才知道，同时易瑞沙和特罗凯没有孰强孰略的概念，先用易则易强，先特则特强。现在回忆起来，觉得或许存在两个失误。一是既然EGFR为野生型，在情况很危险以及时间不多的情况下，应该优先用培美单药化疗，如果有效继续下去，如果无效再考虑靶向。因为培美有效率达到40%，而野生型盲试的话，概率只有10%，优先测试概率更高的才是正确的选择。何况，化疗后，基因也可能出现突变，那样靶向药或许又可以用了。这是第一个失误，第二是CEA指标特别高的情况下，还是优先特罗凯比易瑞沙更有意义。特罗凯药浓度高很多，如果易和特一样有效的话，那特这个药根本就没有研发的必要。除非你有充足的测试时间，否则一定要先盲试特，不行，再考虑阿西等其他靶点的药物。
父亲吃易瑞沙一直没有明显反应。除了皮肤有点干燥外，湿疹、腹泻都没有。吃了20余天，病情没有得到控制，颈部淋巴越来越大，我已经潜意识感觉到易无效，但是老人家坚持要把一疗程吃完。吃到第26天的时候，老人家忽然出现了嗜睡的症状。一天下来，大部分在昏睡中。这是医院也紧张了，上了监测仪，发现父亲血液里二氧化碳含量很高，主要原因是肺部再次感染引起的呼吸功能衰弱。一边开始消炎，另外一边用上了呼吸机。父亲对呼吸机很反感，所以最后还是采取吸氧的方式。
到了3月20日0点，父亲精神还可以，吃下了消炎药，随后就睡着了，20分钟后，监测仪显示心跳急速下跌，脉氧量跌倒了8（正常位90以上），医生过来急救，一个小时后宣告无效。父亲就这样离开了我。
这里想说一点，就是：肺癌到了四期并且症状很重的情况下，除非你能够找到妙手回春的神医，否则不要去寄托太多希望于中医。如果在无状态的早中期，中医在调理方面有独到的疗效，或许可以控制或者缓解病情的发展。还有，中医药效需要持续进行，一旦有效，就要坚持下去，不要停药，即使各项指标读正常，也要坚持服用相当长的一段时间，比如5年无发展，确保治疗的最终效果。
还有惨痛的教训必须重复，就是不管表面上状态多好，定期复查是必须的。早期三个月一个的CT影响，CEA等指标坚持一个月必须一次。CEA敏感，就用这个指标作为是否进展的关键指标，不敏感，也有相应敏感的指标，比如CA199、ca125、或者ca153等，一定有一个指标适合用于检测，没有那个患者，各项指标都正常的或者都不敏感的。还有，不要被医生的一些危言耸听的言论吓到，真正的路靠自己来走。还有一点，有的朋友看到CEA很高吓得手足无措，也大可不必如此，我父亲CEA大于1500，依然得到了6个月的生存期，其中至少4个月的生活质量还不错。最后一点，就是病情尽量不要告诉患者本人，我发现没有几个人真正能够承受这个噩耗的打击，特别是在生命的最后。
父亲走了，留下了无尽的思念，此刻的我，满是泪水，写下这些令我不堪回首的记忆，只是希望能够对大家有所帮助！以后我来这里将会少很多，不过依然会关注这里，希望朋友们都能创造奇迹！
感谢楼主，让我们学习了这么多。
同时祝愿老人在天堂里安息。 感谢楼主的经验和教训分享。楼主家人对父亲的治疗是尽力的，令人感动。
手术后分期是3A, 坚持了2年多的时间，从3A的预后平均数据来说不算很差，但从治疗过程来看应该做得好得多。患者术后治疗没有放化疗的正规路线（这时经过国际医学主流治疗方案），而走中药路线可能是最大的失误。在几乎没有有效进行全身术后扫荡坚持了2年多，如果进行正规化疗，结合纵膈放疗的话可能能大大延长生存期。另外，我觉得无突变盲试靶向最好在平稳期似乎更好些。 节哀！请坚强！看了楼主贴子，再次泪流满面，本以为自己这半月已经学会开始坚强，可是一触及到生死离别，还是忍不住悲从心起！ 感谢经验。 节哀，经验总结值得学习。 节哀!希望在延续……
节哀！老人家太过倔强，也许是命运安排！！！ 节哀，保重