lanlancat 发表于 2016-11-9 17:03
奇迹网办的很好，我都给同学推荐了你们网站，让他们看看病人真正的心声。说实话，医师当久了，看到病人真 ...
感谢懒懒猫的推介，说实话奇迹网现在很有很多不足，像是专业知识输出方面的不足，以及你所说的大家“经验主义的非专业交流”的弊端，包括有朋友反馈的帖子回复率低，这都是我们面临的问题呀。不过你提到的“让医务人员看看病人真正的心声”，我倒是非常赞同的，奇迹网的确可以向更多人传达病友本人、更多的是病友家属的真实状态，从这个视角去讲述什么才是肺癌、遭遇肺癌后被改变的工作和生活、肺癌的治疗过程等，无疑是很多平时忙于工作的医务工作者所无暇顾及的。
关于你说的肿瘤科按治疗指南实施方案，和病友们的自主探索的“冲突”，也是我一直在思考的：
就是如何在「专业治疗」和「经验主义」之间取得平衡，或许这才是奇迹网要做的。就此我们之前也有过讨论，有空可以看看这篇帖：《奇迹小报 Vol.01》：当我们上网谈论肺癌时，我们在谈论什么。
额，又废话多了，最后，非常欢迎你的医生朋友可以作客奇迹网，为大家传达更多肺癌相关的医学知识。
今天碰到了肿瘤科主任，说爸爸这个情况只能判断为稳定。但她说贝伐起效时间较缓慢，需再观察两个疗程再做评估。以后维持治疗再换其它药。
看了懒懒猫爸爸的手术，肺段切除好像还是有风险的。请教楼主当时对此有过讨论吗？
杨辉煜 发表于 2016-11-11 13:49 static/image/common/back.gif
看了懒懒猫爸爸的手术，肺段切除好像还是有风险的。请教楼主当时对此有过讨论吗？
我觉得应该是有影响的。肺叶切除淋巴结清扫才是根治术。只是从大数据来说两种术式的生存期及复发率差距无统计学意义，所以现在的医生在衡量术后生存质量后在早期更多做肺段切除。感觉几十年前虽然手术激进，切除范围广，但是病人的生存时间会更长（我们单位这边有几个乳腺癌、肺癌、结肠癌职工生存年限都是30年以上）。或者这只是周边的小概率事件吧。
不是小概率事件，1990年我父亲单位职工中期肺癌，行开胸手术（南京空总）。左肺全切除后生存27年，最后还是因其它病因亡故。那时肺癌并不多见。肺腺癌是所有肺癌治疗中 进展最大的一块。在美国生活的朋友（病友）说，新药开发的速度比耐药的还快，所以他不担心治疗手段。如果您父亲基因检测阴性，可以在病情进展后再测一遍。常有之后转阳的现象出现。而且他有长期吸烟的历史，肯定会有许多受损靶点。我觉得1A期的病友即便出现复发，处理手段也比中晚期的要多的多。未必就仅靠化疗。
杨辉煜 发表于 2016-11-11 15:18 static/image/common/back.gif
不是小概率事件，1990年我父亲单位职工中期肺癌，行开胸手术（南京空总）。左肺全切除后生存27年，最后还是 ...
谢谢您的关心和建议。这边医生也是说先化疗，以后若疗效不佳再重测基因或盲试靶向药。不过他们建议是直接试克唑替尼。不过我看坛子里很多都是试特罗凯。
克唑替尼第一代ALK靶向，为何先推荐它？特罗凯倒挺符合逻辑。哎，可惜不是学医的，否则一定要去搞清楚。
杨辉煜 发表于 2016-11-11 18:41
克唑替尼第一代ALK靶向，为何先推荐它？特罗凯倒挺符合逻辑。哎，可惜不是学医的，否则一定要去搞清楚。
学医的没专攻肿瘤也没用啊，专攻肿瘤的靶向也不见得玩的转啊。主流治疗还是以化疗为主，靶向在有基因突变的晚期维持效果很好。