救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土） - 第8页 - 肺腺癌（无可用药靶点） - 91奇迹

妈妈健康 发表于 2007-5-20 15:48:06

白天我一般有去上班都会在线,我单位才有装MSN,明天加你.如果有空你可以先加一下我,LDDCN@HOTMAIL.COM

无香发表于 2007-5-20 19:20:07

to救父涂存：饮食方面，我们给我爸爸每天早上吃一个海参，一直坚持着的。（这点我比较推荐其他病友可以试试）开始是也喝很多汤，但时间久了，喝够了，现在基本一周才喝一次汤。开始也吃虫草，但现在吃的少了。然后就是经常熬一些五谷杂粮粥喝，经常熬一次稀饭会放四五种杂粮。而且吃了一个冬天的山药，每次熬稀饭的时候都放。现在山药不好吃了，基本不吃了。不知道是爸爸的底子好还是平时的饮食，爸爸已经结束7次化疗了，肝功肾功一直不错，没有受影响，精神状态和体力也不错。看到那么多病友易瑞莎耐药后的失败，说实话，我很怕给父亲用这个药，真是矛盾啊！！！
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天地心 发表于 2007-5-21 13:44:27

之之发表于 2007-5-21 16:29:52

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用救父涂存在2007-5-18 17:46:38的发言： 5月18日，晴朗。30度。天渐渐的热了。而我仍然孤身一人在北京，很想念爸爸，还有妈妈。因为偶然的原因，今天和一家外资公司谈了，说希望我能跳槽过去，并开出了不低于**万的年薪。我怦然心动，想到现在作为机关一个小公务员的寒酸，想到高收入可以给爸爸的后续治疗带来更有力的支撑，我真的动心了。。。。我不知道应该怎么办？</div>很为你的孝心感动，回复得有点晚。特别深刻的感到年轻的时候是用命买钱，老了用钱买命。在父亲病初，经济问题还不曾对我造成很大的困扰，甚至想辞职全心照顾他，尽量把时间都给他。但现在觉得想法太单纯了，有时候住院治疗一天的费用就是我一个月的工资！为了亲人少受痛苦，大家都愿意给他们最好的治疗，拼的是经济。可这个病要的不仅是钱，更重要的是亲人的关爱与救治。我们必须守在病人身边，精心的照顾，寻求治疗的方法。才有可能战胜，靠的是精力。所以我的意见两相其害取其轻，精力比经济更重要。有一份稳定的工作，尚能维持基础的治疗，千万要珍惜，现在家里已经不能承受因工作变动造成的经济动荡。钱有时候来得很容易有时候又很难，最重要的是千金难买天伦之乐啊。父母老了病了，最大的心愿不是有个百万富翁的儿女让自己延年益寿，而是希望子女绕膝，生活幸福。
[此贴子已经被作者于2007-5-21 16:32:21编辑过]

妈妈健康 发表于 2007-5-22 19:56:11

稳定压倒一切,按你家长的意愿去选择

救父涂存 发表于 2007-5-22 20:36:04

谢谢大家的意见。非常感谢，真的，我已经作了决定，还是继续呆在机关里，这样压力小些，好照顾好爸爸。<div>5月22日。北京下了一天的雨。</div><div>     比预计的出差日期已经超出3天了，还不能回去，心里很烦燥。</div><div>    爸爸这段时间基本上咳嗽很少，电话里听来精神也不错。可是，想象我不再身边陪着，爸爸每天除了睡觉吃饭、下午去公园走走，基本上就没什么事了，心里担心他会觉得闷，担心这种生活方式对他的身体恢复不利。可是，我在北京，也没有什么办法。回去后一定要采取措施，让爸爸有事情干，让他觉得自己很重要。</div><div>    考虑到易瑞沙不可避免的将有耐药，这些日子一直在想办法。通过和病友amei和乐乐交流，造血干细胞移植的生物疗法和二氯乙酸盐进入了选择范围。考虑到造血干细胞疗法存在因排异死亡的风险并要住两个多星期的院，目前更多的是考虑二氯乙酸盐。</div><div>    通过与乐乐的交流，基本思路为：用二氯乙酸盐、辅酶q10、硫酸锌、谷胱甘肽、维生素c等五类药物，剂量参考欧美试验剂量。</div><div>   购买途径：从国内药房买辅酶q10、维生素c，托朋友从美国买二氯乙酸盐、硫酸锌。</div><div>   使用方案：考虑到爸爸刚吃易瑞沙才10天，初步定为，在配齐二氯乙酸盐后开始吃，并同时减量服用易瑞沙，从24小时到36小时到48小时一片。其间考虑蟾蜍和生物疗法。</div><div>    不知道关注我的博客的朋友能否提点意见和建议？</div>

妈妈健康 发表于 2007-5-24 12:42:56

我来了,我妈妈也吃易瑞沙九天了,淋吧结好像有小一点,喉痛也有所好转,可是有些人说我妈脸色不如以前好看有点肿.你的方案和我想的基本一样,但是我觉的要先吃易一个月先复查完看看效果再说,也去问问医生这种药能不能吃,当然医生可能对这种非正式临床用药不了解,但是我觉的还是要小心小心再小心.蟾蜍可能不好搞到,所以我打算去搞点制成药剂的给妈妈吃.

救父涂存 发表于 2007-5-24 18:24:03

to：妈妈健康我对中药成药或者成剂没有太高的信任度。国内假药材太多。如果真尝试，我愿意去乡下抓。不知道你有没有注意到，四川那个例子中的老婆也使自己去抓的。

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