愿一年又一年（爸爸病况记录）
本帖最后由 向阳而生 于 2019-2-18 09:43 编辑刚刚看了奇迹云的帖子，有感而发。在这里开始记录爸爸的患病状况，希望一年又一年，可以创造奇迹。
确诊前基本情况
爸爸今年8月份一直说手臂疼，但一直以为肩周炎犯了，因为我一直在上海工作，所以爸妈也没有和我说，而且我爸爸身体一直也不好，爸爸自己当时也没在意。后来各种要吃过还是疼，12月拍了CT和MRI，老家医院当即说立刻去南京看。爸妈自己去了南京医院看，没有和我说，南京肿瘤科的医生和妈妈讲情况很不好，是肺癌，还有半年时间。
12月15，妈妈给我电话，当即回家，看完所有的片子和报告，12月18带爸爸去了复旦附属肿瘤医院看病，医生一看就建议我们立刻安排做PET-CT，我心里已经知道基本是肺癌无疑了，但还是不敢相信。12月19带爸爸来到上海胸科医院，看了胸外的医生，也是建议立刻安排PET-CT，于是立即约来明日的PET-CT。12月25自己拿了PET-CT结果，知道爸爸已经全身骨转移。期间咨询了医生，安排了1/2的穿刺和基因检测。期间自己加了几个群，在与癌共舞的论坛上学习，判断爸爸肺腺癌可能性90%以上，所以准备好如果基因检测结果慢，打算盲试易瑞沙。 所幸后来结果也确实是19突变。
爸爸诊断结果：
e-T2M3N1，肺腺癌右肺上叶病灶1.9*1.5，但转移很快，确诊时已经转移到肩胛骨，骶骨，胸骨等，只是肩胛骨痛感明显。左肺早期肺癌症状。
爸爸患病时病况： 体感良好，除肩胛骨疼痛外无其他明显症状，轻咳清痰，体重70Kg，饭量正常无影响。
17年1月16日开始服用印易。
服易期间检查：
2/2 生化肝功无明显异常，情况较好，打骨转针一次。 所有肿标正常
3/7 肝功异常，ALT289，AST 159， 未停药，保肝药天晴甘美，唑来膦酸一次 。肿标正常，不敏感
血小板降低明显，医生打了一支白介素，反倒让爸爸头晕了好多天。
CT 显示肿瘤缩小到0.9mm,纵膈淋巴未见异常，易应该是有效， 继续服易。 B超未见肝脾异常
4/3肝功异常 ALT 214， AST 59 ，打骨转针一次，未检查肿标。 未停易，继续服保肝药
5/3肝功异常ALT 522， AST 140，打骨转针一次，未检查肿标。未停易，继续服保肝药天晴甘美。但停了所有的其他辅助用药。
5/7 复检肝功并做了胸部和脑部CT， 肝功ALT 192，AST 216 。
CT显示： 肺部肿瘤缩小到0.6mm，但纵膈多发稍大淋巴结，胸廓多发骨转较前进展。胸腔未见积液， 心包腔见多量积液影。 建议进一步检查。
脑部CT： 中线区第三脑室顶部透明隔后方结节，转移或钙化可能，建议MRI增强进一步检查。 （ 难道这么快要耐药？）
6/5~10/9联药184, 184服3停一，易服一停一，体感有明显好转 ， 患病以来最轻松的一段时间。
10/10~ 10/29 因口腔出血， 暂停184 ， 体感变差， 骨痛处加重。 10月底复查CT 脑部无转移， 肺部还是0.6cm
10/30~11/11 易瑞沙+18450mg 体感无明显改善， 骨疼处稍减轻，晚上腿有抽筋现象。有发热少尿情况，怀疑184 副作用。
11/12~11/17 感染风寒， 肝功较差， 白细胞偏低， 停易瑞沙，住院治疗5天后血象恢复正常
11/18~11/30 继续 易瑞沙+184 ， 体感不是很好， 胸口较疼。
12/1~ 1/1改服特罗凯 1个月 ，体感改善，第一月基本不疼了， 后半月开始出现副作用 皮疹。服用玫满 有改善。
1/2~ 2/10继续特罗凯， 体感维持， 精神较好，骨疼处后半月需加一粒止疼药维持。
2/11~ 2/18右肩膀手臂突然很疼， 特+184 ， 观察中（服5停2）
2018 年总结：
18年主要服易+184, 爸爸原发控制的比较稳定，但是骨转处一直控制的不是很好，断断续续会有问题。爸爸的血象也是很不稳定，18年主要在控制肝功能了，试过很多药，目前对爸爸最有效的就是利加隆（7月份开始服用 到年底 爸爸的 肝功能已经恢复正常）。
19年年初：看起来爸爸有点缓慢耐药的迹象， 感觉19年会是很艰辛的一年。希望19年最后也能顺利度过。
看了自己的记录，应该是1月11日服用印易。到现在服用第6天。爸爸觉得吃完药后有所改善，胸闷和疼痛有所缓解，但效果不明显，仍需要止疼药（1*曲马多），服易之前痛感明显，需2粒止疼药。
1月2日住院期间打过 保骨针（伊班膦酸钠），但爸爸自己觉得没有什么效果。不过还是打算坚持每月打一次。
在之前等待期间，爸爸肩胛骨疼痛越来越严重，目前右臂不怎么能动。
昨天咨询了胸科的主治医生和放疗科医生，建议安排姑息性放疗。纠结中~ 从确诊到现在，自己的精神一直高度紧张，我是家中独女，平时的个性较强，很多事不喜欢说，其实在网上发帖只是想找个地方把心里的话说出来。
我一直以来觉得爸爸这次患病是自己的原因，我5月份的时候和爸爸大吵了一顿，吵的很严重，说起来我和我爸很像，都是极度倔，极度心思重，嘴硬心软的人。之后一直到12月都没有给爸爸电话，只是和妈妈沟通家里状况了解爸爸身体情况。一直到后来确诊我才回家，我觉得如果我当时能够早点和爸爸和解，可能他心情好了也不会生病，如果我之前能够对爸爸的病况更上心，可能病情也不会这么严重。
最近看着我爸疼，心里真的特别后悔，爸爸是农村人，一辈子没享过什么福，还生了我这么个女儿气他，别人的爸爸都抱孙子了，我还单身一个，让他愁。想想我真的特别不孝。在上海看病期间，爸爸一直安慰我没事，心疼我在医院各种排队候诊带他去这去那看病，我一直在他面前表现的各种镇定和乐观，告诉自己是个大人了，只有自己坚强才会为爸爸创造奇迹。
要向前看啊，一切都会好的。
你养我小，我养你老，不求时光停驻，温柔以待，只盼我能早日撑起一片天地护你们余生无忧！加油！一切都会好起来
加油亲
加油，希望易瑞沙吃上十年
云叔的帖可以说就是一部奇迹追寻史了，整个过程已经是最伟大的奇迹。希望你也可以记录好多年，没事，我们想看，愿意看http://www.51qiji.com//mobcent//app/data/phiz/default/07.png
楼主加油