韦辰 发表于 2019-3-31 00:03:59

向阳而生 发表于 2018-7-12 20:56 static/image/common/back.gif
提心吊胆,明天要去医院看医生。今天晚上又要连番做梦半梦半醒了,求老天爷赐我解决问题的勇气聪慧和面对问 ...

一摸一样的心情啊

韦辰 发表于 2019-3-31 00:12:54

向阳而生 发表于 2019-3-7 20:11 static/image/common/back.gif
3/5-3/7

感觉280对我爸爸效果不大,爸爸吃了常觉得不舒服,这两天已经停掉,继续吃特罗凯。

你的用药几乎跟我们一摸一样 服用280一点效果都没有

韦辰 发表于 2019-3-31 00:14:30

向阳而生 发表于 2019-3-30 21:00 static/image/common/back.gif
3/30
这几天没有吃9291,空窗中,等待周二确认下一步治疗方案。不过自己已经打算给爸爸做化疗了,总是要走 ...

egfr19突变好像对化疗不明感 易不可以再吃了吗 9291为什么不上呢

向阳而生 发表于 2019-4-9 11:22:45

3/30-4/9

好几天没来更新了,是因为带爸爸做完各种检查跑完各个医院自己也病倒了,4月上半月简直是在医院度过。

简单更新爸爸现状:基因检测显示t790m耐药,因为家里正好备了9291,所以检查完后我们就开始吃9291,最近爸爸体感和精神还不错。

准备先让爸爸吃满一个月再复查,但吃9291还是会担心耐药后无药可用,所以这个月还得看看有没有延缓耐药的方法,是否要考虑穿插化疗,不希望把路走死,这个病我们得主动一点吧。

向阳而生 发表于 2019-4-15 20:23:13

4/10-4/15
9291 第8天,爸爸的体感有改善,精神也不错,每晚会出去散步 逛逛麻将馆到晚上8点,说明我爸最近的状态还是可以的。但是爸爸说有手臂还是很疼,止疼药还是不能断,想想还是得观察一段时间再做处理。爸爸之前基因检测丰度比较低,所以猜想见效应该是比较慢的。

向阳而生 发表于 2019-4-17 20:11:41

4/16-4/17

9291第10天,爸爸今天居然一个人去市里的景点逛了,说明爸爸现在的状态越来越好了,打电话也是很开心的样子,爸爸加油,老天保佑,好状态保持。

向阳而生 发表于 2019-5-1 21:56:54

4/18-5/1
服9291一个月
这半个月没有天天和爸爸电话,主要是担心爸爸疑心病重,而我相信9291是有效的,只不过在爸爸身上见效会慢一点。
五一回家,爸爸现在的状态可以说有点回到去年7月份的时候,精神和体感都有较大改善,之前吃易特皮疹各种不舒服现在通通没有,服药一个月莱止疼药已经从一天四粒到了一天一粒,有时候可以不吃。
现在晚上爸爸都保持散步2km的习惯,希望爸爸可以一直这样下去,再给我多点时间。

玉玉爱妈妈 发表于 2019-5-2 15:33:26

已经两年多了,坚持!
页: 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 [41] 42 43 44
查看完整版本: 愿一年又一年(爸爸病况记录)