奇迹兔 发表于 2018-11-17 13:56:40

11月6日一早李医生主动电话告知血检结果,T790M浓度很高,血液内测到5.6%,当时给了两个方案:一考虑入组看是否能吃国产9291,二,直接吃泰瑞莎。和医生沟通后知道入组还需要先放疗脑部后2周再做后期filter,考虑一时时间不能等,二是国产9291的小白鼠不太值得,毕竟泰瑞莎的临床已经是很成熟了。于是断然决定还是直接考虑9291,11月10日服用第一粒9291,同天开始间隔9+特罗凯和9+184,希望能短时间内有好转,但直到14日,给出的反馈都是体感不算佳,尤其腿部一天比一天疼痛感加重,14日早被腿痛给弄醒。于是非常担心是否是药无效,也担心死否184造成了血栓,但仔细观察,感觉还不是血栓的症状。从15日开始,感觉脑部症状有缓解和好转,终于松了口气,应该是药效出来了。只是腿部还是时不时有刺痛的感觉,不知当时那么严重的骨转是否后面能有所缓解。

奇迹兔 发表于 2018-11-17 14:00:20

自家的状况想起给其他家属一个提醒:无脑转的肺癌患者,除了常规的CT、肿瘤指标、肝肾功能、血常规,应该2-3个月也做一次脑部MRI以排除脑转,医生毕竟病人太多了,不能顾得很周全,需要我们自己多上心。肺癌太容易随着血行转成脑转或骨转了。

奇迹兔 发表于 2018-11-17 14:00:58

等一个奇迹 发表于 2018-10-24 09:41 static/image/common/back.gif
我老爸和你爸一样的情况,烟民和EGFR突变。有没有联系方式加一个交流?

私信你了,加油

奇迹兔 发表于 2018-11-17 14:01:41

中国好爸爸 发表于 2018-10-24 16:35 static/image/common/back.gif
你们都很幸运,我父亲就没有这份幸运,基因检测吃不了靶向药。

看看其他治疗方式,或者可能的话盲试也可以看看运气,祝好运!

奇迹兔 发表于 2018-11-17 14:02:02

一起加油!

陈庆楼 发表于 2018-11-23 09:32:48

你老爸很幸运你这么细心的姑娘,相信奇迹出现一定会好起来的大家一起加油!我也是腺癌骨转

奇迹兔 发表于 2018-11-27 12:25:25

陈庆楼 发表于 2018-11-23 09:32 static/image/common/back.gif
你老爸很幸运你这么细心的姑娘,相信奇迹出现一定会好起来的大家一起加油!我也是腺癌骨转

谢谢,也祝你好运!

奇迹兔 发表于 2018-11-27 12:42:50

17-19号每次回去发现老爸都用手托着头,很沉重的样子,问是否头晕头痛症状加剧,又说没有,后来才明白过来16号晚上我们走了后老爸老妈因为小事争执了,不知老妈说了什么话刺激到了老爸,他一直担心自己快要走了,感觉像得了抑郁症一样无法自拔。19号半夜腿痛剧烈,吃了止痛药。
20日早开车去了公司,下午回来时感觉有些不对,自己觉得冷,一量体温发烧了,38度5左右,晚上我回家时看到两条腿都是红疹。
晚上又吃错了药,吴将特罗凯吃了连续两天。
第二天一早,全身发遍了红疹,高烧继续不退。停了所有晚上的药。
22日继续高烧到39度多,去新华医院看内科被赶到皮肤科,等了近2个小时,验血C反应蛋白118,嗜酸性细胞计数800,判断为药疹。最后开了抗过敏药,吊三天甲尼泼龙激素。9291早上一粒。
23日体温开始下降到37度5多,腿上红疹略有好转。停药。
24日体温正常,红疹同前日。脸部发红奇痒,眼睛也有难过感,涂了红霉素眼药膏和皮炎平,滴眼药水。9291早上一粒。
25日小姑妈赶来看老爸,红疹略退,脸部开始蜕皮。眼泡肿,痒感减弱。停药。
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