希望的羊 发表于 2018-10-4 17:24:28

老公终于确诊了,ALK突变

本帖最后由 希望的羊 于 2021-3-18 23:11 编辑

老公从不抽烟不酗酒,生活规律,锻炼规律,从五月开始咳嗽,去中日友好做了胸片检查,医生发现一厘米结节,但却建议消炎两周,三个月复查。

由于他咳嗽实在不厉害,我们也没在意。八月到协和检查,做了增强CT, 随后支气管镜。可惜支气管镜失败,没有取够组织并没确诊。协和大夫让我们去东肿切片会诊,东肿医生发现腺癌细胞,但组织不够,无法确诊。让我们再回协和做气管镜。

此时已经过了两个月,到了九月十八号。

我们很着急,联系了去港看病的中介。九月十九号老公入住养和医院,二十号和二十一号做了两天检查。Pet-ct,脑部核磁,加强CT,支气管镜,全部完成。最终结果前天全部出来。

老公肺腺癌四期,ALK基因突变。张医生建议直接用艾乐替尼。两个月七万二港币。明日拿药准备开始治疗。


这两个月,我还是不能相信,至今都活蹦乱跳的老公怎么就得了如此重病。只能相信科学,希望肺癌的治疗继续能有跳跃式的进展,希望政府能加快药品审批,让更多的病友早日服上良药。

2019年2月26日
最近一直忙着圣诞节和春节,没来更新情况。一切都好!老公正常上班,我们在两个假期还出去旅游,滑雪,让我在几个瞬间以为一切回到从前。

年前去复查,肿瘤继续缩小,有些小的转移灶已经消失。医生说最好能吃药把它们都灭了,如果不行再考虑微创。由于现在肿瘤继续缩小,就接着吃药复查。

之前老公还吃保肝药健肝素,后停健肝素两周查肝功能在正常范围,所以暂时我们没再吃保肝药。

老公跟生病之前没什么变化,现在基本保持每周三四次有氧锻炼。

下月又要去复查了,希望一切都往好处发展。

2019年3月19日
复查肿瘤稳定了,没有再缩小。原发灶还有2厘米左右大。医生建议用Tomo刀进行放疗,将剩余的肿瘤照死。下月准备接受治疗。

2019年4月2日
治疗方案确定了,一共十次,每次前后总共40分钟,真正放疗照射时间大概10分钟。总费用接近27万港币。
今天第一次治疗,养和的医生耐心地跟我们解释了可能出现的副作用。然后老公就进去开始准备了。
老公这段时间一直如正常人一般锻炼上班。期待两个月后复查放疗的结果。

2019年6月10日
放疗后老公继续吃药,正常上班,规律锻炼,没有感到任何放疗和靶向药带来的副作用。我们如期来到了张医生诊所进行复查,跟之前几次一样,做了CT和验血。

验血结果基本正常,由于老公这三个月都没有吃健肝素,肝指标有一点超,六十多。我问医生是否需要吃健肝素,他说可以吃三个月,但他说不一定是靶向药造成的,也可能是脂肪肝。其他CA相关指标都正常。

医生说放疗后还是有些许肺炎,不严重,等下次检查时就会完全消除。残余肿瘤细胞活性很低,基本没有活性了。医生说再过三个月就满一年了,要做全身检查。需要做pet-ct,刚好到半年也需要再次做脑部MRI。

张医生很乐观轻松,也让我们心情放松不少。他告诉我们他有一个病人前几天来看他,他单药克挫替尼就吃了六年,如今仍继续有效。我们又买了两个月的阿来替尼,准备陪孩子好好过个暑假。

2019年8月25日
暑假里老公咳嗽厉害了,是放疗引起的肺炎导致的。到了八月份,咳嗽症状减轻了很多。

这次复查接近确诊一年,我们加做了pet-ct,其他检查项目跟之前相同。结果大好,肺炎消失,肺部已经检测不出肿瘤,原发灶放没了。骨头上的一棵和淋巴结上的都没有活性了,并且身体里也没有看到任何有活性的肿瘤细胞。

医生说下次只用三个月复查一次即可。只用抽血和照胸片,脑部核磁暂时不用做了,骨头检测半年做一次即可。

确诊到现在,这是我们最高兴的时刻。老公在此期间一直正常上班工作,积极锻炼身体。

希望所有病患都能安好!

2019.11.24
时间真快,转眼三个月过去了,我们又坐在了医生的诊所里。这三个月里,一切如旧,老公继续上班继续吃药时常锻炼,身体一切正常。

上午检查只做了胸部平扫和抽血,所以很快就完事回酒店休息了。下午五点半我们到诊所时,候诊室一改往日的拥挤,病人并不多。护士让我们稍等一会儿便可见医生了。想必香港时局对诊所也有冲击。

这次医生看了报告,告诉我们一切很好,抽血结果正常,肺部没有什么发现。随后他又给我先生听听前胸和后背,没听出什么杂音。让我老公继续吃药,再过三个月再来复查。下次复查需要加做脑部核磁和骨头的扫描,希望那时还会像这次一样,一切很好。

2020年3月10日
本该2月底去香港复查,由于疫情,香港不让大陆人进入,我们此次复查的香港之行也不能成行了。医生告诉我们需要复查的项目,我们在北京联系了一家私立医院的肿瘤中心进行检查。这次检查需要做抽血、胸部平扫CT、脑部MRI、全身MRI和转移骨头部位的MRI。由于是疫情期间,此次检查我没有陪同,老公一人完成。

检查后,由该医院肿瘤内科医生看了片子,跟上次的对比后告诉老公没有变化。我其实心里挺不放心,因为并没有出具报告,而是医生嘴上一说。疫情期间公立医院也不开门诊,无法到三甲医院检查。老公还是很相信这位医生,觉得不会有大差错,而且他体感很好并无异样。

我们又从香港诊所开了一盒艾乐替尼,准备等疫情过去,五月底再去香港复查。希望疫情可以早日平复,希望老公在这期间一切都好。

2020/7/10
香港口岸还是没有开放,又没法去港复查了。在本地医院验血,做了低剂量螺旋CT,没有变化,血项正常。香港的疫情最近又严重了,看来近期也不会开放口岸,只能先在当地做检查,静观其变了。

2020/9/23
现在看来短期去香港复查不太可能了。这次我们跑去了广东省人民医院协和中心,约了杨学宁医生。本身想约杨衿记医生的,护士说他出诊很少,他们约不到的。

跟医生交代完老公前前后后的情况,杨大夫又看了上两次的肺部片子,告诉我们没有变化,之前的治疗继续有效。老公也咨询了下大夫他的复查安排。杨大夫觉得他这种稳定的情况,可以考虑不用每三个月照CT。每六个月做胸扫脑扫,每三个月验血。如果有情况,大概率血项都会提前反应出来。所以,我们这次只是抽了血就回家了。

两天后结果出来了,肿瘤指标都正常。老公还是跟正常人一样,上班锻炼,体感很好,就这样吧,继续就这样吧。

2020/12/15
我们这次在广东人民医院做了检查,检查项目有脑部MRI、肺部CT平扫、肝胆脾胰平扫、验血。结果出来了,医生对比了上次七月份的片子,没有变化,验血指标也正常,所以让我们继续沿用之前的治疗方案,服用阿来替尼。下次要在年后才检查了,可以安安心心先过个年。

2021/3/18
自从老公生病以后,每次做记录都感叹时间飞逝。转眼三个月又到了,这次老公只需要抽血检查。结果一切正常,包括肝功能。我的心又可以暂时放下三个月了,六月份又要去广东人民医院检查了,希望那时候也一切正常。

算算这个月老公从确诊到现在已经安然度过了30个月!继续加油!

往生极乐 发表于 2018-10-4 17:30:20

要有信心,现在医学进展很快,把心态调整好最重要。

ZQR 发表于 2018-10-4 17:35:22

很小的结节,怎么就四期了?

希望的羊 发表于 2018-10-4 17:59:28

ZQR 发表于 2018-10-4 17:35 static/image/common/back.gif
很小的结节,怎么就四期了?

最后确诊已经两厘米多了,而且发生了肺内转移,胸膜转移和单一的骨转。

希望的羊 发表于 2018-10-4 18:00:25

往生极乐 发表于 2018-10-4 17:30 static/image/common/back.gif
要有信心,现在医学进展很快,把心态调整好最重要。

谢谢。我老公总是安慰我,好像生病的是我,他很有信心。

好运来 发表于 2018-10-4 18:58:51

科学规范的治疗,会有成效的。加油!

勇往直前向前冲 发表于 2018-10-4 19:04:32

为什么不买克唑替尼?孟版的和元料都比正版便宜不少

陈琳 发表于 2018-10-4 19:20:55

发现那么早,还是发展到晚期!为什么今天的医学依然不能让人满意!
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