soleil_lee 发表于 2018-11-13 12:25
你们不容易啊，广西的病人跑到上海去就医。挺感动的。
我家人以前也在上海胸科治疗，在外科和肺内科都呆 ...
主要还是广西医院不太靠谱，幸好去了上海胸科，加快了速度。目前我们也在用阿来替尼，不过我担心副作用先按日本的600mg/天在吃，半个月后看检验结果再考虑要不要标准吃法。
soleil_lee 发表于 2018-11-13 12:11 static/image/common/back.gif
有靶向药吃就好，生存质量比放化疗强。同样祝愿你的家人病情稳定，长长久久。
希望以后月月都能见到你家的好消息http://www.51qiji.com//mobcent//app/data/phiz/default/51.png
小菊向前冲 发表于 2018-11-13 16:48
主要还是广西医院不太靠谱，幸好去了上海胸科，加快了速度。目前我们也在用阿来替尼，不过我担心副作用先 ...
胸科医院的医生没有指导你们服用多少量吗？怎么是你自己决定按照什么量服用呢？
soleil_lee 发表于 2018-11-14 03:35
胸科医院的医生没有指导你们服用多少量吗？怎么是你自己决定按照什么量服用呢？
胸科医院医生太忙了没开处方，让我联系医药代表。跟医药代表沟通，数据上看还是12oomg/天，PFS比较长。但我妈妈还有高血压和糖尿病，不敢一下子剂量太大。今天调整剂量到1200mg/天了。你们家目前有什么副作用吗？
本帖最后由 soleil_lee 于 2018-11-16 04:25 编辑
小菊向前冲 发表于 2018-11-15 11:28
胸科医院医生太忙了没开处方，让我联系医药代表。跟医药代表沟通，数据上看还是12oomg/天，PFS比较长。但 ...
我家一开始就是1200， 不行，副作用很大。吃了两个星期人都走不了路了，医生让赶紧停药，休息了一个星期，才恢复正常。现在减半了。还有有些副作用，比如便秘，肌肉酸痛，腰酸等等。不过比吃1200的时候好多了。
1200已经吃了3天，我妈妈目前感觉还不错，除了有点便秘。之前有点气喘，现在效果好多了，靶向药效果真不错。接下来在看看有没有副作用，没有就准备按1200吃。你们之前吃靶向药前能行走吗？我现在就是担心我妈妈已经不能行走，吃靶向药能不能恢复行走这件事。
本帖最后由 soleil_lee 于 2018-11-16 21:59 编辑
小菊向前冲 发表于 2018-11-16 18:39
1200已经吃了3天，我妈妈目前感觉还不错，除了有点便秘。之前有点气喘，现在效果好多了，靶向药效果真不错 ...
你家人是什么原因不能走路啊？我家前阵子不太能走路是艾乐替尼服用后肌肉痛的副作用太大引起的，停药一天以后就好转了。
本来人挺好的，除了有CT显示有胸水，手臂偶尔酸痛，其他没不舒服，每天还打拳一个多小时呢
soleil_lee 发表于 2018-11-16 20:40
你家人是什么原因不能走路啊？我家前阵子不太能走路是艾乐替尼服用后肌肉痛的副作用太大引起的，停药一天 ...
我妈妈是因为骨转移不能行走。已经骨部做了10次放疗。只要能正常行走，吃靶向药就跟慢性病人一样了。你的家人有肺炎吗？