祈求永远平安.......(6年2个月 2013年9月8日往生西方净土。。。)
本帖最后由 小元 于 2013-9-28 07:41 编辑一直想整理一下记录.老是不爱动.打字太慢.今天简单整理一下.便与大家借鉴.
2007年7月2日手术.左肺上叶肺腺癌.T2N2Ma.高中分化病理.切左上肺.
术后常规化疗3次NP方案.长春瑞宾加顺铂.耐受性不好.只做3次.
2009年3月19日常规复查发现双肺多发结节不排出转移
吃易一个月
2009年4月22日复查双肺结节明显易无效.
2009年4月24日住院力比泰1000毫克加络铂50毫克化疗.用药基本无反映
我们用的是山东齐鲁的塞珍.
2009年5月17日力比泰加络铂化疗
2009年6月18日力比泰加络铂化疗
2009年7月15日力比泰加络铂化疗
2009年8月15日力比泰单药
2009年9月14日力比泰单药
2010年5月7日复查又有新的节结
2010年5月12日力比泰单药1000毫克.
2010年6月2日力比泰单药1000毫克.
2010年6月23日力比泰单药1000毫克.
2010年7月15日普来乐1000毫克加卡铂
2010年8月15日普来乐1000豪克加卡铂
2010年9月15日普来乐1000毫克加卡铂
2010年11月22日发现脑转移瘤。开始住院X刀治疗
阁日一次,每次6格瑞. 共6次.
2011年1月月10日吉西他宾2，4。 1-8天 联合顺铂120毫克，可能就是这个大的量造成骨隋严重抑制，脱发，太受伤害，信心受挫，影响后来的治疗。
2011年月26日 吉西他宾2，0。1，8 天。第8天药没用出院。
2011年2月24日晚8点第一片罗氏特罗凯
2011年4月26日罗氏特2个月，肺CT肺部新增结节。最大的由原来直径1，5变成2，9厘米，脑部没变化，特罗凯无效。。。
2011年5月19日 尝试阿帕替尼。。。
2011年6月24日 培美曲赛1000毫克。
2011年7月15日 培美曲塞1000毫克。
2011年8月10日 培美曲塞1000毫克。
2011年9月15日 停阿帕替尼，付作用太大
2011年10月31日 培美曲塞1000毫克。
2011年11月21日 培美曲塞1000毫克。
2012年2月，年后又一次复查。 肺部CT转移灶进展的很快，住院再一次化疗。
2012年2月18日培美曲塞1000豪克。
联系了放疗医生，建议放疗
2012年2月27日开始对肺部转移灶放疗，每天2格瑞，30到35次，一共70格瑞。
放疗25次CT平扫转移灶略减小，继续到35次.
2012年5月31日复查肺部放疗后的情况，又做了头部增强核磁，肺部放疗过的地方病灶减小明显。周围又有新增结节。头部核磁原发部位放疗过的地方又复发，直径约1,2*1,5厘米，周围有水肿。担心的事情还是发生了。几天打了无数个电话。要处理头部的病灶还要去之前做X刀的医院。看看2010年11月26日做X刀的计划。
2012年6月4日去沈阳，中国医大四院。又做了一下骨ECT，左前第5肋骨转移。住院再次做X刀。对复发部位6次，每6天格瑞.
6月7日和医生商量建议用唑来磷酸4毫克静点。用后骨痛明显。之前没症状。
2012年8月7日住院准备化疗，方案吉西他滨联合顺铂。为了两次用药后对照，又做了肺部CT，头部核磁。肺部又有新增结节，原有结节变大。放疗过的结节变小。
头部两个月前做过X刀的地方由原来的1，2*1,5变成2,5*3,5厘米，周围大面积水肿。顶叶又新增一结节1,5*1,8厘米。又拿着片子去沈阳医大4院，医大一院。202医院。看过几位医生。建议全身治疗（化疗）头部脱水治疗观察，主治过的医生不建议过激治疗。认为有到后期控制不住的趋势。本人无任何症状。
内心又一次沉重的打击。。。。。。
2012年8月7日唑来磷酸4毫克加0,9%氯化钠100毫升静点。
2012年8月8日吉西他滨1,6第1-8天静点，顺铂30毫克第1，2。3天静点。脑水肿严重，甘露醇125毫升12小时一次，加地米5毫克静推。替莫唑胺200毫克每天，连服5天。
2012年8月31日第25次化疗
吉西他滨1,6第1,8天顺铂30毫克第1,2,3天静点。9月3日唑来磷酸4毫克加0,9%氯化钠100毫升静点。甘露醇125毫升加地米5毫克一天两次。这几天视乎有一点症状。有时走路腿有些拌。
2012年9月3日找熟悉的医生做了头部核磁没出片，和上次的对比一下。结果头部转移瘤又有增大，水肿也变大。证明两次脱水无任何效果。唉！
2012年9月14日头痛，肢体有些不灵活甘露醇250毫升加地米10毫克静点连5用天，症状缓解。
2012 年9月16日克里左替尼250毫克每日两次口服
2012年10月8日肺CT病灶较前8月8日略减小。头部核磁脑转移瘤较前增大。脑部停放疗时间太短，还不能做局部治疗。无奈继续试克！
2012年11月5日晚九点左右突然抽搐一次，没有前兆，正打电话，突然说不出话，口角歪斜抽动。意识清，马上静点甘露醇，大约1-2分钟缓解。之后几天又出现几次类视情况。我内心清楚，有一个病灶贴近脑皮层，异常放电引起的癫痫。后口服德巴金。每天两次，每次一片。没在发生癫痫。情况越来越复杂。病情正在一步步的加重。
2012年11月6日吃克里左替尼50天肺CT 病灶比一个月前明显增大。头部增强核磁原有病灶继续增大，又发现新的转移灶。天啊！以为克继续吃会逐渐增加头部浓度，或许会有效，侥幸的心理。结果是肺部也无效。上个月有效看来是化疗的效果。
替莫唑胺300毫克每天连服10天，看看加大量后的效果。
无路可走，对克里唑替尼抱太大的希望。结果无效。。。医生不建议积极治疗了。实在不想放手。。。
2012年12月3日住院。 要该用骨转移的药了。看现在状态还不是太坏，想再配合做两周期化疗。和医生商量也许做了也不见得有效。我说不做就更没有出路。做了，也许就有点用！最后定下继续GP方案联合替莫唑胺。
第26次化疗
2012年12月4日继续化疗第1，8天吉西他滨1,6 2，3，4天顺铂30毫克，第5天 唑来磷酸4毫克。替莫唑胺300毫克每天连服10天。用药后食欲差，人乏力。状态差了很多。12月10日验血白细胞1600，注射重组人血粒细胞刺激因子两次 12月13日验血白细胞升至15000.12月14日开始第八天的用药。吉西他滨改用1,4. 第二天开始难受，头部症状表现明显，腿阵发性不好使。语言不太流畅。食欲差，并伴有癫痫发作。 整个人状态比用药前差了很多。 有些后悔。也许该听医生的。不该化疗了。可是真的很难选择。
12月18日验血白细胞1300，血小板70，人有些糊涂，立即用上甘露醇，并注射粒细胞刺激因子一天两次，升血小板注射白介素11,。12月19日在验血白细胞5500，又注射一次粒细胞刺激因子。12约21日验血白细胞15000，血小板65，和医生商量，不用化疗药可以观察，暂不用升血小板药。一周后血小板升至正常。这次化疗，没有看到好的一面。反倒使身体受到了很大的摧残。 晚期病人医生不建议积极治疗，也许是对的。病人家属的心理老是觉得不想放弃治疗。这里的确很难选择。
2013年1月6日住院，肺部CT检查病灶比一个月前明显增大。头部核磁增强，明显进展可见病灶5个。水肿较重脑室变窄，医生再次交代病情危重。随时能出现脑疝
2013年1月6日尝试2992，原料药50毫克。期待有效！
2013年3月6日 肺部CT ,和原片比较双肺结节增多增大，纵膈淋巴结增大。2992无效！ 其实头部症状一直在加重，潜意识应该知道是无效的。不想再检查了，但是内心还是报有一点点幻想。真是无奈啊！
2013年3月11日开始尝试 AP26113， 150毫克口服。 期待有效!
口服近两个月，症状无明显缓解，依然要甘露醇加地米脱水，没做检查停药。
2013年5月3日癫痫大发作两次，住院昏迷两天，后逐渐有些清醒，恍惚，卧床，语言不清。幻觉，幻听。躁动不安。
2013年5月25日开始尝试4002，每天300毫克分两次口服，两天后联合AP26113， 200毫克每天一次。最后一搏！ 依然期待有效！一周后逐渐清醒能说话，但是吐字不太清。可以下地，室内走走。
7月中旬开始又走路不稳，语言变差。
2013年7月18日4002联合BKM12050毫克口服。10天后症状逐渐加重，着急。。。
2013年8月30日299804试药，8月21日观察仍无明显改变，继续加重，无奈，8月21日联合AP26113。8月23日症状明显好转，说话清楚，肢体明显好于前一天。很高兴，精神也较好。食欲明显变好。
中药一直在吃.吃过上海群力的
吃过北京广安门医院张宗歧的
吃过北京广安门医院陈长怀的
现在吃附近医院医生配的.
胸腺泰打过7个月.不爱打了.
每天一只海参.
2009年3月开始练郭林气功.
二00七年六月二十三日.发现病情.
最近一段时间. 先生总是说乏力.半年前得的糖尿病.现在血糖正常. 怎么能乏力呢?半年前全身检查还作了胸部ct 一切正常. 乏力的原因找不到. 我考虑可能是亚键康壮态. 工作压力大紧张造成的. 我决定放松一下. 我们一同去了北戴河.想住几天放松一下. 到北戴河以后住上了疗养院.常规检查发现左肺有一钙化点.问我以前得结核了吗?我说得过. 上大学时得的.以前有没有钙化点.我说好象没太注意.建议我们做ct.后发现左肺有一节结.当时一个教授告述我.别紧张没事的. 可能是良性瘤.因为表面光滑.没有血运.恶性的有毛刺.血运丰富建议我斩时不处理观查一段.看看长不长.我认为不妥.想上北京去.先生不同意.我们只好回家.他认为离家太远不方便.如果需要手术，还是选择的离家近的医院方便.这时看得出他以很紧张.我只好安慰他.没事的. 你半年前做ct还没事的．
我在心里不停的说．老天呐!可不能让我们生病．我们还年青啊！得病以后我们不知流了多少眼泪．．．．．．
[此贴子已经被作者于2008-1-13 18:26:23编辑过]
[ 本帖最后由 小元 于 2011-4-29 12:42 编辑 ] 本帖最后由 小元 于 2013-8-14 14:58 编辑
2013年8月14日 晴热
很喜欢病友果子的文字 ， 向死而生“死亡太近了。我听得到他的喘息声。在他的恐吓下，生，也成了问题。。。”
几年前读这些文字被深深的感动， 几年后也面临着这样的问题。 的确现在生也成了问题。 首先肿瘤晚期所带来的全身状况，痛，无时不在，时轻时重。每天都在挣扎，身体的，心里的。内心有太多的不甘。
放下，放得下吗？ 出家人能放得下，俗家弟子哪个能做得到？哪个人能坦然的面对死亡？
299804已经半个月了，联合4002也有4-5天了，依然没有任何起色。 不过倒是出现了面部皮疹和结膜炎。由此我似乎又看到一丝希望。也许接下来会有效？ 偏瘫更为严重了，这周开始已经走不了路了。人反倒很清醒，思维清晰。语言更差，我听的也很费劲。 更让人感到了残酷。 情绪也变得沮丧。。。 <div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>以马内利</i>在2008-1-21 16:13:24的发言：</b><p><strong><font face="楷体_GB2312" size="4">祝愿小元的先生能保持稳定平安，也祝福小元和先生能一起庆祝第三十三周年结婚纪念日，四十三周年……</font></strong></p></div><p><font face="楷体_GB2312" size="4">同样的祝福送给小元姐和她至爱的先生！</font></p> <p>十二月十日.放生与感恩</p><p>今天是初一.我又买了100只麻雀放生(之前以放过两次了)看着小麻雀在出家师傅的咒语引导下.展开双翅飞向蓝天的场景心里很放松.希望这些放飞的生命.能给先生带来好运......</p><p> 近段时间心里一直有一个感恩的心,感恩奇迹网里这些年轻朋友给与我的信心和一些专业知识.因为你们研究的以很专业了.感恩出家师傅.帮我求佛.感恩我周围的很多朋友在先生有病以来给与我的关心和帮助.感恩社会给我承担了一部分医疗费......前几天我在 爱狗狗的博客里看到了她的文章里说.他先生在得病一年后单位解除了劳动合同.让我心里很悲哀......我感到国家应该有这方面规定.患病其间不许解除劳动合同.本来就得病了.再解除劳动合同不是雪上加霜吗?爱狗狗.和春暖花开俩人乐观向上的性格给与我很多勇气.我一直关注她们俩.因为奇迹网里.都是为父母求医.只有她们俩是为夫.并有那么好的心态.我很羡慕......我求上苍保佑她们俩的亲人永远平安!也求上苍保佑奇迹网里所有朋友们的亲人永远平安!</p> <p>妮子.jimizz.谢谢你们俩个年轻朋友的关心.也感谢奇迹网所有年轻朋友.是你们的爱心.孝心深深感染了我.中华民族的传统美德被你们发挥的淋漓尽致.看得出你们都很优秀.我告诉我儿子要象你们学习.(儿子读大四.准备考研.我不想牵缠他太多.唉.可怜天下父母心)特别是以马.之之.亲人以离去.还在义务为我们工作.真令我感动!</p><p> 妮子.我也很看好郭林气功.十月份我就买了书和碟.先生看了也说挺好的.只是不愿意练.他现在已经上班.老说没时间.到现在我还动员他练.如果能练效果真的很好.</p> <p>小元，不知是不是该叫姐姐，呵呵，你丈夫的病情和我妈妈很相似，我妈妈确诊时也是3A期中分化，你先不要太急 ，我妈妈现在已经快两年了，虽然有转移，但是精神还是很好的。</p><p></p><p>白菜头：我妈妈在练习郭林气功，我也是在网上找，邮寄的书和光盘，我找的是青岛的一个老癌友，给你提供个电话053282884462，你可以找他咨询。</p> <p>郭林气功在网上可以下载学习吗？</p><p>有没有课程光碟什么的？</p> 从上海回来后.即按着韩宝惠给的np开始化疗..前3个疗程还可以.没太大的反应.只是乏力.有点恶心.没吐.也没耽误吃饭.第二个疗程开始白细胞低.注射惠而血后恢复正常以后又开始第三疗程.口服升白安.咳嗽太厉害.不停的刺激性咳嗽.只好停掉.第三个疗程以后大约10天左右开始心慌.气短.呼吸困难.手脚麻.整个人状态特不好.我们去肿瘤医院复查问了内科主任.看他状态确实不好.建议先停一下.说np方案这种情况太少见.建议换方案做.先生不同意.说再化就死了.他们单位有一个人得肺腺癌11年了.得时比他还重一侧肺全切.只化疗一个疗程.不能耐受就停了.吃长春李哲的中药.注射白介素2一年.到现在还好好的.刚出院时还来看他了.使他很受鼓舞 <p>7月31日.阴</p><p>很长时间没有记录了.奇迹到是每天都上的.这个月论谈里又有几个朋友的亲人先后离去.又有几个朋友的亲人转移或复发.感觉每天头上都象悬了一把刀.心里一次又一次的流泪难过......</p><p>这个月发生了很多事情.先是先生要去同学聚会.我心里很担心.怕去了看到其他同学都健康幸福.想到自己得病了产生自卑心理.不利与病情.又怕受到歧视.唉!感到很为难......还好去了3天回来后心情挺好的.大家都很关心他.也给了他很多的鼓励.同学有很多毕业就没见过面也没联系的.但是感情依然真挚.以至回家几天了还激动.从来不上网的他看我一上网就让我上他的校友录看看有没有更新.在这里我对他的所有同学表示深深谢意.祝愿每一个家庭都平安健康幸福!</p><p>7月月21日是农立6月19我和先生一起皈依佛门.从此我们都是真正的佛门弟子.要按着释迦牟伲老师的教悔.依教俸行.潜心修佛.希望得到阿弥陀佛的保佑.健康平安!</p><p>7月28日去复查了.得病13个月了.算是一年的复查.胸部CT.头部核磁都正常.血CEA以前几次都是1.4或1,5没有高的.这次是2.39.正常值是0-15.彩操显示以前颈部有肿大的淋巴节都没了.只是左锁骨上有一5.9*4.1毫米小淋巴节.内没有明显血流.反复问了医生都说没有意义.我心里还是有点担心.毕竟这时是最危险的时间段.去检查的前一天.我心里不停的念阿弥佗佛!</p><p>骨ECT显示胸椎12有异常核素凝聚.让主任看了让做局部核磁确认.天那.我要崩溃了!拿了单子飞跑到搂下.核磁室.被告知刚做完ECT注射核素不能做其他检查.要4天.又有一人说要7天.晕!没办法.先回家吧.坐在车上我的眼泪一次又一次的涌出.我都控制不了.....昨天上班我就去我们医院的核磁室问了到底该什么时候做.听说过了24小时就可以做.我立即给先生打电话来医院.我在室内看着电脑显示屏.一层.没事.两层没事.三层没事.终于没事.这颗心放下了......</p><p>阿弥陀佛!感谢佛菩萨!希望永远平安!也希望奇迹论谈里的朋友的亲人都平安!</p> {:soso_e178:} {:soso_e178:} {:soso_e178:}
如何不舍都要走
如何难过要放手
他来过了
他回去了
带走了
他的痛
你的爱
留下了
他的笑
他的爱
他的智慧
他的温暖……..
小元，节哀！保重！！ <font face="楷体_GB2312" size="4">小元，你先生是什么类型的？经常看到你热心的给大家提供帮助，却第一次听你提及先生的病情，很关注！这里是大家共同的家园，希望有时间多来看看，希望我们也有能帮到你的地方，祝好人一生平安！</font> 谢谢你妮子.先生是腺癌.3期a 手术后.我也想把治疗过程写出来.希望能帮助别的病友少走弯路.打了一下午.一发还没了.气死了。 <span style="font-weight: bold;">发之前先把文字全部复制一下，事情总是不遂人愿。</span> <p>六月二十六住院.我们医院的外科主任帮我联系省肿瘤的外科主任.七月二日做的手术.术后病理肺腺癌.3期a高中分化.这个结果我实在接受不了.先生一生为人忠厚本份.小心意意.常行善事.怎么会得这样的病呢?老天呐太不公平!我内心实在不能承受......毕竟我们太年轻.手术后医生告诉我只能活三年.不用做化疗.化疗和不化疗没什么区别.不会延长生命.天呐!这不等于放弃吗?我决不能放弃.医院大门口小广告铺天盖地.我实在无奈.挑选了一个叫胞逆康的保健品.里边含有灵芝.硒元素可以抗癌.先吃吧,管它有多少用.吃就比不吃强.2400一个疗程.在痛苦的煎熬中终于盼到了出院.走时医生告诉我吃易.当时.我不知道易是什么药.跟本不知道能耐药.回家以后,我不停的上网.搜索看到了韩宝惠周彩纯做客搜狐网谈肺癌的靶向治疗.我当即决定去上海.找他们俩个.看看到底化疗不?</p>
网上搜索发现了奇迹网.一直潜水.一次次的被奇迹病友们的孝心感动着......
谢谢以马创建这个平台!
[ 本帖最后由 小元 于 2009-6-18 19:26 编辑 ] 啊.谢谢javier <p>七月二十三日.我和先生去了上海.当时正是三伏天.先生术后不到二十天.我们北方人.大家可以想象有多难.......可是为了活命.只能这样.没有选择.另外住院时听病友说上海群力草药店的中药好.他认识的一个病人.膀胱癌.手术打开腹腔又逢上了.满腹都是.医生告诉他能活三个月.后来吃了群力的草药三年了.还好.能正常上班.只要有一线希望我们也不能放弃......</p> 看了韩保惠和周彩纯的专家门诊.都强烈要求我们做化疗.每周注射胸腺肽两次一年.可以配合吃点中药.提高免疫力.至于吃易暂时不用.手术后的病人.瘤子以切掉.没有参照不知道有效没.不能吃.并告诉我们3期a.手术加化疗5年生存百分之46.这又使我们看到了一线希望!又去群力拿了中药.拿了后当即买了一药壶.就开始了吃中药.一直吃到现在.茅医生说要吃三年