易、2992/184、培美、凡德、特（肺腺癌四期，骨转、脑转、肝转移）

janny.wang · 发表于 2012-8-7 21:41:23

本帖最后由 janny.wang 于 2013-5-31 12:23 编辑

我的妈妈出生在1951年，来自农村，身体一向健康，平时感冒咳嗽都不用打针吃药，我记忆中妈妈仅在1992年前后（40岁左右）因伤寒住过一次医院，1994年后经常肠胃不适，吃东西稍不注意即拉稀，农村人也不格外在意，照样在乡下劳作，后来我工作后多次让妈妈看医生，妈妈总是说我大惊小怪。2004年秋季我为妈妈投保康宁终身健康险，保险公司要求50岁以上被保险人健康体检，体检全面合格，期间妈妈看上去比同龄的同环境的妇女都健康，到2010年（60岁）后，我们让妈妈每年自费体检，现在想来，我们虽然出钱让妈妈体检了但是流于形式，到今天这样无法换回的局面，我真的很后悔自己对妈妈关注太少，如果当年我对妈妈有对我女儿一半的上心，我妈妈不至于这么晚确诊以致于只能采取姑息性治疗。
2010、2011体检都是妈妈她们老姐妹自己拿了单子直接去医院，我们年轻一辈没有陪同，胸部X片——陈旧性肺结核，建议定期复查。当初我不懂，问妈妈说拿报告的医生讲的就是以前有过肺结核后来好了有个疤在那，她自己都感觉自己很健康那种体检也不见得准，我也没有深究。（我妈后来告诉我她从来没得过肺结核。）
2011年11月自感肩胛骨、手臂酸痛，2012年春节前头部出现2个大包，不痛不痒。以为是理疗中心引起的反应，一直未就医。
（回忆以上，我深深的自责、内疚并心痛、、、、、、）

2012.4.9  当地医院胸部CT——右上肺MT伴胸椎、肋骨、右侧肩胛骨及肝脏多发占位。(脑部没做第二天直接去上一级医院检查）
2012.4.10 入住南京军区总医院呼吸内科，4.11  cea 104(参考值《9.7ug/l）；PET-CT右上肺3.1*24，全身多发肿大淋巴结、多发骨骼骨质破坏、肝脏多发占位、脾脏及左肾上腺结节，FDG代谢均不同程度增高，考虑右肺癌伴多发转移可能；左肺多枚小结节，不能除外转移可能。双侧上颌窦炎，两肺炎症右上肺钙化灶。肺部suv=8.5，颈部锁骨3.8肺门4.1肝部6.7肝门4.2脾4.6肾上腺4.3 骨5.0；MR头颅平扫、增强，多发脑转移瘤，4.12  CT引导下肺穿，病理报告——右上肺中高分化腺癌，基因检测21突变，分期T4N3M1B4，4/13下午3:45开始第一颗正版易瑞沙。

历次肿标
时间          CEA ca199 ca125 ca153 afp 铁蛋白用药
2012.04.11 104.7 50.91 27.2 >800 2.51 511.1 易瑞沙，参一胶囊、唑来膦酸
2012.04.16
2012.05.09 24.2 2.61 252.4
2012.06.11 8.4 4.06 12.9 90.4 2.42 141.3
2012.07.12 7.7 121.3
2012.09.13 15.8
2012.11.13 90.4 11/16-11/29易2颗
2012.11-29 166.3 11/30-12/2易一颗
2012.12.15 301.75 12/3-24阿法替尼
2012.12.30 315.84 12/28-1/21 184
2012.01.21 349.62 208.7 52.5 3.66
2013.01.27 13.1/31培美单药
2013.02.03 2/10-3/2凡德
2013.03.03 899.57 1003.3 923.2 4.84 3/5特，3/8特+184
2013.03.31             >994 >1998 2055.4 853.3       3.71                      3/30停184，4/2停特

历次肝功

时间       谷丙谷草乳酸脱氢酶  碱性磷酸酶谷氨酰转肽酶白蛋白检查医院
2012.04.11 82 81 689 600 211 40.7 南京军区总院
2012.04.16 54 47 268 36.5
2012.05.09 42 38 257 452 111 40.1
2012.06.11 59 60 199 183 127 41.9
2012.07.12 61 69 272 116 89
2012.09.13
2012.11.13 54 78 637 321
2012.11-29 84 117 746 545 44.4
2012.12.15 84 96 614 920 496 41.9 当地肿瘤医院
2012.12.30 118 185 1200 1240 417 40.9
2012.01.21 135 166 1386 904 439 32.7
2013.01.27 102 121 711 887 431 29.9
2013.02.03 156 148 749 1181 720 32.9
2013.03.03 62 227 1110 3314 988 28.1

2013.03.31          137          378 1472       3521    1105       30.4

janny.wang · 发表于 2017-2-22 16:32:21

很久很久没有上奇迹了，费了很多劲才登录成功。原来已经改版了，但是那份感情依然在，感谢那些困难的日子奇迹网的帮助。一直到最近，我才算真正地接受事实，慢慢放过自己。那段经历，太刻骨铭心了！

janny.wang · 发表于 2013-3-18 10:42:28

本帖最后由 janny.wang 于 2013-3-18 10:46 编辑

阿梁发表于 2013-3-16 20:33
我仍然认为，如果不对这么重的骨转癌负荷放疗的话，靶向药和化疗即使有效恐怕都杯水车薪。。。有的病友 ...

阿梁：
谢谢您一直以来的关注，
还有这次醒目的、出自内心的提醒！
造成妈妈现在行动不便的原因，不仅仅在骨转移，还有脑转带来的影响，脑萎缩限制了妈妈的部分语言与行为能力，在后续试用的靶向上，这部份现象还是有所控制的。我做不到在目前妈妈全身高度转移的情况下，再对局部放疗。即使放了骨，即使情况好，没有带来一系列严重后果，头部怎么办？继续放？肝部怎么办？现在最严重的是肝转移，我妈差不多进入恶病质状况了。
也许您认为我“讳疾忌医”，但我确实是这样保守者，姑息着、、、、、、依靠靶向、白蛋白勉强维持着。

janny.wang · 发表于 2013-3-11 11:06:06

迷途书童发表于 2013-3-11 10:44
我父亲月初确诊左肺肺腺癌4期，PET-CT检查纵膈淋巴转移，远处未发现转移，一起加油，我始终相信会出现奇迹

同样的四期，你爸爸这样的情况实属不错了，如果病理与基因分析出来适用靶向是不幸中的万幸，建议在论坛多多学习。祝愿治疗有效。
另有一点提醒——有条件，做免疫组化。

janny.wang · 发表于 2012-9-14 12:59:14

APLYQIAN:你从什么地方看出耐药？做的ct？

janny.wang · 发表于 2012-11-16 12:57:59

中午吃饭的时候，打电话问了妈妈，她说胃口还好的。
昨晚看她额头新长个了小红点，许是有点皮疹反应吧。
我会将加量服用的过程记录下来，大家来讨论。
其实这个想法来自于以前听说的一个病人，3年了，自己根据CEA数据调节量，高了，服1.5颗，正常了，就减为1颗。前天晚上我将想法问了医生，这个方案他不似从前我和他提换药那样不赞同。
我妈服易期间皮疹、腹泻等副反应一直比较轻微的，后来考虑再三我还是觉得几种方案试试加量值得先行。

傻傻 · 发表于 2013-1-6 16:02:31

我爸服易时所有的副作用多有，结果第二个月易无效，也去看了福州国医堂的陈鳌石老教授的中医和牛黄醒消丸，症状也没改善，目前化疗第二疗程，肿瘤稳定，无进展也无缩小。

janny.wang · 发表于 2012-8-9 20:43:33

本帖最后由 janny.wang 于 2012-8-9 20:47 编辑

前天小区里有家生产山泉水的公司来搞新产品促销，免费赠送水和书，我瞄一眼那2册书不错，就领了一份，想着妈妈一人在家无聊的时候可以看看，兴许有帮助的。不曾想，帮助大了去了。昨天我下班回家，老妈就和我交流那2本书——《水是最好的药》《水这样喝可以治病》，她说没看完呢，前面看过的那些有道理的，以后是该慢慢试着多喝水。我如获重释，从前，请她多喝点水，她总不爱听，还数落我们整天没事做捧着个水杯。她的习惯是渴了才喝水，还振振有词说是平时吃饭喝汤也是喝水，现在终于有书为证帮助我说服老妈了，我再次强调每天一早起床后的第一杯水很重要，一定要喝。她答应慢慢改正从前不好的习惯。
确实，自从看了《人体使用手册》《经络穴位养生大全》等书，妈妈的习惯改变了许多，有天散步她和我说，如果早点接触这些有用的东西，她也许就不用进医院烧钱了。我告诉他，没有早晚，既然知道了就开始按新的来吧，健康会回来的。
其实，人都这样吧，得到了那一步，才会懂得珍惜！
这里，想要重点推荐《人体使用手册》，早睡早起，敲胆经的方法很简单，妈妈获益不小，睡眠也在慢慢好转，脸色也好看多了。

阿梁 · 发表于 2012-11-27 22:11:30

janny.wang 发表于 2012-11-27 13:15
为了心爱的爸爸发来一个国外网站的链接，坚定了我的信念，贴出来分享。
http://www.inspire.com/groups/lu ...

原来“爸爸挺住”用着的脉冲法国外已经有过尝试了，“爸爸挺住”是4片，老外是6片。

dashan666 · 发表于 2012-11-22 09:49:03

能不能同时吃一些对易增敏的食物或药物。我父亲上个月开始自己又开始冲泡西洋参，他觉得对脑子有好处。灵芝好像也能增敏。以前憨豆好像还试过和柚子一起吃，增加浓度，我没有试过。其实化疗可能也能增敏。

janny.wang · 发表于 2012-11-20 09:08:50

今天有了较大的转变，早上起床后妈妈就告诉我说，右腿部痛感减轻了一大步了，只是还有点疲劳。我心中大快！
感谢奇迹网，感谢关心帮助我的朋友们，感谢易瑞沙！

janny.wang · 发表于 2012-8-7 21:49:14

妈妈确诊到今天，差不多4个月了，这段日子，是我人生中最痛苦的。借助易瑞沙，慢慢的，妈妈在好转，我也逐步从当初的慌乱、悲痛中走出来，通过各种渠道学习医疗知识，帮助妈妈改变原来的生活方式，让她快乐的享受手中的幸福生活。我想要奇迹，期望我们能够长长久久的拥有幸福的人生。所以我记录，记录治疗过程中经历的悲喜与感悟。

dashan666 · 发表于 2012-8-8 12:20:43

祝贺楼主母亲易有效，你们上易还是很果断的，不过不明白既然易有效又吃唑来膦酸、参一胶囊？

janny.wang · 发表于 2012-8-8 20:50:40

本帖最后由 janny.wang 于 2012-8-8 21:26 编辑

唑来膦酸是控制骨转移
参一主要是补气

janny.wang · 发表于 2012-8-8 21:27:06

dashan666 发表于 2012-8-8 12:20
祝贺楼主母亲易有效，你们上易还是很果断的，不过不明白既然易有效又吃唑来膦酸、参一胶囊？

我看过你的贴，感觉我们家人的情况有类似之处。

janny.wang · 发表于 2012-8-12 10:20:41

本帖最后由 janny.wang 于 2012-8-12 10:21 编辑

本月不用去南京复查，但骨转针要继续，在当地找了肿瘤医院熟悉的主任问过有正大天晴的唑来膦酸，请他提前给开好处方，周六上午约好女儿一起带妈妈去挂水，2人陪同比较好工作，主要还是为了很好的隐瞒病情。
在南京军区总院同样也是4mg唑来膦酸，100ml氯化钠（0.9%），但是南京貌似冲了很多水，记得有500ML,但在我们这的肿瘤医院，没有加入其它水，当时我就很疑惑，可那个主任周六休息的，只能打他电话简单问问，问多了担心妈妈多疑。最后还是先按当地医院的先挂，打发女儿去外面买瓶水，让妈妈多喝水。因为那次我请教南京的医生唑来膦酸的副反应时记得他告诉过我，要多加点水的，我直接让妈妈喝点水也是办法吧？
不知大家用唑来膦酸都是怎样的比例？在当地看病，比在南京确实方便，可是也有一些用药上的疑虑，下次，在哪里挂唑来膦酸呢？

janny.wang · 发表于 2012-8-17 14:49:12

妈妈自2012.4.13开始服易，一直到7.27才开始有轻微副反应出现，两腿间有少许皮疹，也不严重，我在药房买了2瓶参苓白术丸，服了一天就停了，不痒了。今天我看她大腿外侧又有一块，抓过后差不多也好了，我问她痒吗？妈妈说没什么的，夏天也许就这样吧？
我心中总有点隐隐的担忧，是不是慢慢身体对易瑞沙这个药物产生的毒性不能够排解了？

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