母亲肺鳞癌脑转移脑部三次伽马刀【共八个病灶】特罗凯第六年

雨泽

昨天问你武警二院的事情处理怎么样了没收到回复，我还挺担心是不是出什么岔子了呢，看到卢大哥回来更新问诊情况，而且是个很不错的结果，真的太开心啦！都能想象出医生看你时的眼神了（这小伙可以啊，自己装YL药给妈妈吃，效果还不错），继续加油。伽马刀的话天坛宣武都不错，去问下医生意见吧。

秋日奏鸣曲

卢刚2 发表于 2015-12-26 01:20
值得开心的是上边说的四个病人他们吃了我帮忙装的药都有效了。他们分别是黄骅市南大港的刘婶，  黄骅旧城的 ...

大头，真是好样的，有机会我也会和你一样把爱心传递下去！

卢刚2

接着11月3号晚上继续写；
从北京问诊回来后又带妈妈去了市医院的泌尿科，所以今天才来继续记录，那天从医科院出来大概是中午11点多。然后就没敢耽搁立刻打车去了天坛医院，到那里以后得知刘阿力的特需在五楼，等电梯的过程觉得太慢我干脆就走步行梯上了五楼。到了五楼一看情况自己应该能挂到这样就省了400元，心里美滋滋的。轮到我的时候里面问我挂谁的我说刘阿力他说300元我速度的把钱递进去。拿到号后又进了一道门然后把号给护士站后排队等候。坐在椅子上我就想一会要问的问题。怕自己想不周全，然后就又一次求救杭州的【啊呀】阿姨，写到啊呀阿姨我不得不说声谢谢你阿姨，感谢你几年来给我的帮助。这次同样阿姨又让我迷乱的思绪清晰了，阿姨告诉我把自己想到的和他帮我想到的问题写在病历本的后面这样就不会问诊完后后悔自己忘记问什么了。
问题写完后我突然觉得饿了，才想起午饭还没吃，看了一下手机已经两点了。可是我也不知什么时候会叫到我所以也不敢离开。没办法饿着吧。
记不起等了多久喇叭里喊妈妈的名字了，立刻起身到诊室外等候。进屋以后刘阿力问我小伙子你之前来过吗我回答去年3月份我来问诊过你，边说边把核磁片子递到他手里，她一边看片子一边问病人是你什么人，怎么不舒服。我就再一次把妈妈五年多的治疗经过说了一便，我说完后他把看片子的眼神转过来直直的看着我，他的眼神看的我有点害怕，然后问我原料哪里买的，我回答病友手里，然后又问买回来怎么吃呢，我说灌装胶囊，【他仔细的问了我灌装过程】这时他脸上漏出了笑容，我害怕的心也平静了些，我心想怎么都对原料这么好奇呢，这时她自细的看着片子和他的几个助手指着片子说9月的和10月的对比脑部病灶是有明显缩小的。最后他问我来的目的是什么，我说腰椎脊髓膜这里可不可以伽马刀，因为这里造成病人小便解不出，他回答我说伽马刀打不了这里，调强放疗估计也很难。最后他问我你是做什么的小伙子，我说卖水果的，他开玩笑说你别卖水果了跟我学医吧。哈哈我心里想我要真跟你学医你才不会要我。
问诊刘阿力最后的结果是伽马刀打不了这里，继续吃804.谢谢你对我的安慰和鼓励刘阿姨。
从天坛出来后我赶回医科院找胡哥汇报这两天的问诊过程，结果到了他的诊室他人没在，跟保安打听说他下午没有出诊，然后我想起我自己早上在窗口还挂了一个放疗科的普通号。于是就抱着看看有没有下班的心情去了诊室，结果医生还在。进屋后我说不好意思大夫我来晚了。他一边看片子一边问病人怎么不舒服，我简约的说了治疗经过和目前解不出小便的问题。让人愤怒的一刻来了，他一边看一边说了几遍靶向无效啊，说到最后一遍是我的狗脾气犯了，我说怎么无效了，无效特罗凯吃了4年多，九二九一吃了一年多，804一个月脑部的病灶都缩小了，这叫无效吗。我他妈的真想揍他一顿问问他知不知道什么叫靶向。还好我一顿喊他也没急反而是很平静也没说话。我心想去你妈的没时间跟你废话于是拿起片子走人。
走到门口点根烟然后给胡哥打电话本想电话里汇报问诊过程，结果他没接。回我信息说在开会，散会后回电。我自己斟酌了一下决定回家赶紧用804把184换下来，于是坐个三轮车去了地铁站，到北京南站后我做错了车，坐到唐山去了，也许是精神太恍惚了。无奈找列车长沟通后没有回沧州的车了于是就去了天津朋友那里住了一晚。

11月2号到家后先去姨妈家把804装好，然后拿着回家和妈妈解释清楚后我千叮咛万嘱咐的说千万不能忘记吃804，我说把184放到我的屋子里他坚决不让，非要自己放着。
结果到11月8号在市里泌尿科住院我才发现我妈居然一直再吃184，没按我说的吃804，那一刻我急得浑身都出了汗我朝他大吼他也不说话。最后他说这个吃了拉肚子不然怕大便排不出来。我听后心里百感交集又气又痛的感觉。
11月9号带妈妈出院也就是11月9号开始吃回804的。

卢刚2

总结一下这次进展后所有的问诊结果。
1黄骅市人民医院核磁室巍哥意见，           想办法用原料治疗。
2病友刘姐介绍市二院的医生，                 针对腰椎放疗。
3黄骅市人民医院放疗科                           针对要准放疗
4北京医科院胡哥           放疗估计不敏感，壳内灌注效果也不好，继续804，然后可以  考虑阿帕替尼
5北京医科院放疗科                继续原料804，问诊伽马刀
6天坛刘阿力                         继续用804，伽马刀治不了腰椎。
7沧州中心医院放疗科             继续原料，对症治疗。

卢刚2

rookie 发表于 2016-11-3 11:09
昨天问你武警二院的事情处理怎么样了没收到回复，我还挺担心是不是出什么岔子了呢，看到卢大哥回来更新问诊 ...

谢谢你对我的关心兄弟。武警二院那里我还没有去。最近真的是太忙了。

grace0318

现在大部分时间都在与癌共舞论坛，但是收藏了大头的的帖子，不时会来看看，你做的真棒，加油。也谢谢你提供的九二的渠道，我家也开始吃了，效果很好。

雨泽

卢刚2 发表于 2016-11-14 01:37
谢谢你对我的关心兄弟。武警二院那里我还没有去。最近真的是太忙了。

哦是这样啊卢大哥，你又晚睡了啊，都凌晨1:37了。那等忙完一定过来咱喝两杯啊

卢刚2

                                  2016年11月22日

上面这个标题的日子对我来说也许一辈子都无法忘记，六年前的这个日子，妈妈当时61岁在北京人民医院确诊为非小细胞肺鳞癌，当时肺部病灶2·2乘2·4  脑部两个病灶分别是1·0乘1·2 另外一个0·8.
当时29岁的我真的不知道什么是癌，此刻我依然记得当时医生告诉我，这么大年纪了带她回家吧，愿意吃什么就给他买些什么，医生当时的这一番话是出于好心的。但对我来说是多么的痛只有经历过的人才能够体会。也清楚地记得那一个月我瘦了近10斤。也清楚的记得姨妈，大舅，给我打电话问我病情时我在电话里哭的喘不上气，也清楚的记得拿到确诊报告单时上面写着发现癌细胞考虑为鳞癌，我拿着报告单在医院门口不顾及别人看我蹲在那里放声大哭。
确诊时那两个月那种痛我比喻不出。这两个月里小学没有毕业的我拎着片子穿梭在北京的各个医院里。每去一个医院问诊完后的答案几乎大同小异，治的话就是放疗化疗，那会靶向还不是很普及，记得在北京没有医生和我提靶向，于是我就跑去化疗的病房打探，看到那些病人好多都没了头发，我妈妈确诊时除了咳嗦外没有别的不适，一但把化疗用上去病情肯定是瞒不住的，他不认字所以开始的时候是把病情隐瞒住的。记得那时被要不要给妈妈做化疗纠结的我死去活来。
走遍医院后我四处打听偏方甚至信大神。后来姐夫的一个哥哥在石家庄市委工作他爸爸是胃癌说在一个中医院治的效果很好。于是带着妈妈去了石家庄那时的我根本不懂得什么是个人医院，住下几天后小姨不顾自己晕车坐了两百多公里的汽车到石家庄看妈妈，见到姨妈后自己忍不住抱着姨妈大哭。也许是太无助了看到亲人后才控制不住自己吧。姨妈来了以后的一天里那个医院的护士跑到病房大喊赶紧把桌子上的药收起来药监局的来检查了，我是个好打架斗殴的性格，我用很大的声音和那护士说你这一瓶胶囊卖我们500多块难道是假药吗，不是假药干嘛怕药监局。一通吵后我说你他妈的哎咋地咋地今天这药我坚决不收。她无奈的走了旁边病床的也一起说不收，也许当时他在继续和我吵我真的会打他个头破血流。这个医院是石家庄【华光中医肿瘤医院】院长叫【张氏舜】在此提醒看到我帖子的病友吧。从这件事我对这个医院起了疑心，当天夜里让姨妈陪着妈妈在医院里，我偷偷地拿着片子走出医院的门口打了个出租车，师傅问我去哪里，我回答去石家庄这里看癌症好的医院，他把我拉到了石家庄白求恩国际和平医院，因为是晚上我走进医院的急诊大厅后看到保安就问看肺癌在哪里，保安告诉我都已经下班了，你要不去后边的病房看看。就这样我碰到了没有他也许我妈不会生存到今天的张怡梅姐姐，我依然记得他当时把治疗肺癌的种种办法给我写在一张纸上，那张纸至今我还保存着。是他告诉我易瑞沙，特罗凯，中药应该去正规医院抓，包括他的病人有吃偏方的，有信大神的，他在那张纸上给我写出放疗的副作用是什么，化疗的副作用是什么，靶向的副作用是什么。脑部该怎么治疗，中药的作用是什么，所以在我心里一直觉得张姐是我和我妈的恩人。
当时还有好朋友黄海滨帮我找他的朋友胡阿姨电话里对我万般安慰，胡阿姨的儿子在中央广播电台工作当时播音帮我寻找治疗的方案。我真的一辈子不能也不会忘记你们，希望以后能有报答你们的机会。
记得问诊完张姐回到医院后那一夜我没有睡，我那时一喝白酒就会胃疼，我买了白酒自己就想把胃喝疼了第二天找那老头子开点药看看他的药到底管不管用。这件事我去试验了他的药对胃疼有用。后来的几天里我纠结方案百度里狂搜。最后决定按张姐的建议我回北京广安门中医院抓中药，然后去北京各个有伽马刀的医院问诊。定好医院方案后我又回石家庄把妈妈接到北京住进海军总医院，【当时的决定是脑部伽马刀后吃中药和特罗凯】脑部做伽马刀时采了静脉血拿到北京西肿去做基因检测。基因检测的结果是没有突变，检测的医生是个40来岁的姐姐，他把报告递给我时告诉我小伙子不要给你妈妈吃特罗凯了他愿意吃什么给他买些什么吧，那一刻我没有忍住自己的泪水有没有出声但我感觉到了自己的眼泪不停地流，姐姐看到我的样子也流泪了，我拿过报告后嘴里说着谢谢给那姐姐鞠了个躬后走出门外后我没有坐车一路哭着走到了海军总医院。没有突变对我又一次狠狠地打击。后边的日子里每天有无数个怎么办在我心里和脑海里来回的徘徊。
出院后离过年不足一个月了，最后我被怎么办这三个字折磨的精疲力尽，也许是我粗暴的性格造就的吧。我对我自己说爱他妈的咋地就咋地吧，眼前的妈好好的能吃能喝。先把特罗凯吃上过了这个年再说。这个决定只有我自己知道是多么使劲的咬着牙多么使劲的跺着脚吃的这个让我妈稳定了四年多的特罗凯。
年后回北京一复查肺部病灶缩小了近一半，那一刻除了我妈以外，所有人当然包括我自己在内都很高兴，我也从那一刻心里又出现了一句话【耐药后我该怎么办】这句话一直伴随我四年多，有一次做梦都是耐药后怎么办。后边的日子对大家和我妈都是舒服的，但对我不舒服，我该怎么样去工作吗，病情进展怎么办，按时检查肺部和每月去北京抓中药怎么办谁带我妈去。也就是从特罗凯有效后的日子里我不知为什么就慢慢的不觉中成了专职的陪我妈抓中药做检查领特罗凯赠药直到今天六年了我视乎与生意隔绝了。一边是离开我抓药，领药，检查，这一切就无法继续的妈妈，一边是自己的事业。俩者之间选择吧很痛苦的。我选择了陪着。
写到这里读者也许会想两个姐姐呢，我老婆呢，我爸爸呢。  当时我妈确诊时两个姐姐家的孩子都还很小，老婆怀孕六个多月，我爸老实巴交的农民。就是因为这些所有的方案的选择和陪护检查领药不觉中顺理成章的压在了我的身上。