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中分化肺腺癌IV期脑转骨转(71岁父亲)16个月了

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发表于 2013-2-16 21:14:29 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
本帖最后由 缘起缘落 于 2013-2-16 21:31 编辑

在这里记录下父亲自2011年10月24日发病来的治疗过程:
1.  2011年10月24日,因面部神经麻痹治疗20多天无效后拍脑部CT,发现4个实质性占位;
2.  2011年10月31日,PET CT显示源发灶:右中肺 脑部转移(可数的明显的11个) 骨转移 (4处)
3.  2011年11月08日,伽马刀,治疗2个方案,6个靶点,12次,30GRY剂量
4.  2011年11月18日,培美曲塞单药
5.  2011年11月24日,脑水肿严重,意识不清晰,双腿拧麻花无法行走,左上肢无法运动
6.  2011年12月05日,特罗凯
7.  2011年12月31日,出院了,乏力,能站10多分钟。
8.  2012年05月02日,入院,行全脑放疗。基础状况较好,练气功能坚持2个多小时在户外
9.  2012年05月17日,出院,乏力
10.2012年07月16日,早晨外出骑车摔断了股骨颈,植入三根钛合金钉,保守治疗,卧床。
11.2012年08月15日,脑核磁显示肿瘤有新增和变大,开始服用泰道240mg
12.2012年09月20日,服用泰道320mg
13.2012年10月11日,脑核磁显示肿瘤被控制,没有增大趋势,也未发现新增
14.2012年10月17日,服用2992
15.2012年10月19日,服用泰道,出现呕吐,服用胃复安
16.2012年10月20日,晚间癫痫发作,左侧手脚抽搐持续10分钟,服用抗癫痫药物卡马西平
17.2012年10月21日,停用2992
18.2012年10月24日,继续服用2992 59mg
19.2012年11月16日,连续第12个月输唑来膦酸,停2992,开始第四个疗程的替莫(300G印替莫+20G正版泰道)
20.2012年11月21日,继续服用2992 59mg
21.2012年11月23日,停用2992,改特罗凯150mg
22.2012年12月14日,特罗凯加量至225mg
23.2012年12月23日,停特,停中药
24.2012年12月30日,晚5时进入嗜睡状态
25.2012年12月31日,250ml甘露醇,清醒过来了
26.2013年01月09日,250ml甘露醇
27.2013年01月18日,又进入嗜睡状态,但只是爱睡,并不是叫不醒。自31日醒来性格大变,特别是每天晚上像恶魔附身一样。
28.2013年01月21日,种种迹象表明父亲全瘫了,连坐的能力都没有,自己不会翻身,剔牙都需要家人完成。经常听不懂我们的指令。
29.2013年02月07日,呛咳严重,只能吃流食,大小便偶尔会失禁。
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发表于 2013-2-16 22:10:01 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
不知道楼主家病理及免疫组化情况,看上面的过程,除了培美,特、2992外还有好多药没有试用,为什么不试试v靶点类的?
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发表于 2013-2-16 23:48:20 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
这病真是,唉!不会形容,我的父亲七十二,情况也不是太好,胸水处理不好。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-17 12:03:29 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
正常老人如果骨折都很难恢复,一旦不能走动,则元气大伤,生命大打折扣;何况是癌症患者!?LZ父亲经过那么多治疗,身体已经极度虚弱,加上脑转,骨折,真的很难;现在上其它靶向,估计因吸收效果也不好,无法扭转战局,我倒是觉得找中医做维持治疗,先以气血为主恢复一下元气,网友“吴柄123”有中药方子可以试试,然后再作打算!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-17 18:57:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
原来是euphonia家,脑转真可怕。。。

2楼janny.wang建议试VEGFR靶点的靶向药,值得一试。是福不是祸,博它一博。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-2-17 21:52:25 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
感谢各位的指点,目前父亲状况非常不好,吞咽非常困难,暂时不想尝试其他原料类靶向药物了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-2-17 22:19:40 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
下面开始蚂蚁搬家,把在与癌共舞的记录摘录下来,做个备份处理。
2011年12月4日
我没带父亲直接去找了同事介绍的中医科主任(同事奶奶胃癌病危回家后开始吃这个大夫的药,活了5年),确实是个年纪不大的大夫,但从周围病友(肺癌、胃癌居多,最长的一个已经坚持了8年)和他五代中医世家的名头看似乎还是可以试试,详细介绍了病情后给开了汤药。我和主任达成一致,缓解病痛,提高生活质量。

2011年12月27日
爸爸最近几天喘的非常厉害。主要是在半夜。查了肺部的CT和MRI,都没有查出胸积水或者肺栓塞。动脉血检查也正常。间歇性的,会不会是脑水肿引起的神经性的?看肺部CT医生说右肺支气管里面有东西,需要做气管镜,检查的同时可以做局部的切除。但是爸爸这个喘是阵发的,经常在半夜。每次靠静脉注射一种激素可以缓过来。还怀疑是晚上打的咪达唑仑镇静剂(睡觉用)的药理反映。现在看来如果里面张了东西,可能是病变造成的。但是爸爸两个月前做的气管镜没有发现肿瘤穿透气管,因而没有取到病例。两个月能长这么厉害么?这两个月里脑部和肺部的都没有变大。而且吃了特洛凯以后肺部的变小了一点。

记得11月爸爸做气管镜的时候说这是他做过的最痛苦的检查,为了不让他遭罪,我先后找了煤炭总医院肿瘤科张主任、天坛医院呼吸科主任、北医三院介入治疗主任,他们的意见基本上排除了由于气管内原因造成的气喘。

我决定出院,喘应该是神经性的。

2012年2月8日
爸爸到现在吃特罗凯两个月多一点儿了。脑部的肿瘤小了,肺部的明显缩小,也不太喘了。但是脑部还是有一些水肿。爸爸感觉非常良好。我记得做伽马刀最后的时候,我是把他从刀床上抱下来的。现在可以自己走路500米去医院。已经是天大的进步了。现在出了喘的比较厉害(动的时候),其他情况很好。身上也没有疼的地方。

2012年2月29日 复查 肺部肿瘤和脑部肿瘤都没有明显的变化,XX医院给出的结论是稳定继续服药。
2012年3月 XX医院建议做全脑放疗,咨询北京肿瘤医院孙艳建议病人身体状况好的时候做,咨询协和医院胸外科郭慧琴医生、放疗科主任张福泉建议特罗凯失效时在做不迟,但也不反对现在做。
听中医的话,吃了蒸百合后明显好转。

2012年4月 现在爸爸生活能自理,每天在外面溜达,做操1、2个小时也不觉得累。想想11月他瘫在床上的情景真的是很知足。
主治医生看片子4月28日与3月1日对比脑部有好转,肺部稳定。28号出差回京上午带爸爸去307医院找肺部肿瘤科主任,给详细看了看片子,总体评价肺部和脑部都有一定的好转,评价为稳定有好的趋向。结论:
1、特罗凯继续吃,但看爸爸状况副反应很重,可以考虑换为易瑞沙,他说其实从他的经验看特罗凯并不像传说的比易瑞沙更好,所以他说可以在本次复查后考虑换,2.脑部放疗可以择机,只要在变化之前都可以,不一定非要现在,但一定要在人的身体状况较好时候做,和伽马刀拉开的间距大一些会好一些。
3.颈椎需要定期做个核磁,需要做放疗以防止瘫痪。
4月28日脑加强核磁结论:
脑转移瘤治疗后,双侧额叶、左侧顶叶、左侧脑室后角旁、右侧颞叶见片状长T1长T2信号,病灶内见类圆形长T1长T2信号,左侧顶叶、双侧枕叶及小脑见类圆形长T1短T2信号。增强扫描:双侧额叶、左侧脑室后角旁、右侧基底节区及右侧颞叶见环状强化灶。大脑中线居中、双侧额叶皮下层见斑点状长T1长T2信号,双侧放射性冠见斑片状长T1长T2信号,FLAIR呈高信号,脑干及小脑未见异常信号,脑沟、脑裂、脑池、脑室形态、大小、信号未见异常。
印象 腔梗 。

2012年5月15日结束了10次30GY的全脑放疗,体力不如以前,经常感到疲倦,总躺着。特罗凯的副作用明显,后脑勺都是疹子和浓点,去皮肤科开了一些药涂了几次好了。但腹泻一直不见减轻。父亲明显的又消瘦了,非常心疼。
2012年5月31日出现腰疼,父亲骨转在右髂骨和左髋臼,我不知道是骨转的疼痛还是其他原因。早上10点开始疼越来越重,躺着不疼,只要一动就非常疼。睡眠还可以。
2012年6月1日一早我老公请假要带父亲去看病,结果他又不怎么疼了,下午5点又开始疼,但没有周四那么严重。

给主治的中医大夫致电,医生说该用止痛药就用吧。主治的西医大夫说可以考虑放疗,但我真的不想放疗了。想试试184,但不知道怎么能够购买到呢,寻求帮助。

2012年7月4日一晃又是一个月过去了,期间弟弟回来看父亲,虽然只有短短的十天,看到爸爸还是开心很多。
自5月15日出院来身体状况就不是很好,中药是一直在吃着,坛子的元老们都不建议中药,但祖国医学博大精深,我认为还是会有一定的作用的。对中西医的认可度上本身也是仁者见仁智者见智的东西。
自5月31日出现一次异常后腰部疼痛外再没有出现过疼痛的情况,只是体力上越来越差,出现了口水增多、嘴角歪、味觉丧失、记忆力差等一系列症状,6月13日脑部加强核磁显示出现了新的病灶,6月12日肺部加强CT显示病灶稳定无进展。6月16日找医生复诊主任给的建议是上泰道,仔细查了查是一种口服化疗药物,父亲的基本体征状况并不很好,我们都担心化疗会起副作用。6月28日去了北肿找了杨鹭副主任医,给出的建议是脉冲特罗凯,又咨询了坛子里的yezi,她仔细讲解了服用方法和副作用及必备的辅助药物。7月3日,查血,如血象无异议就用脉冲特罗凯的方法。



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