9291→无奈之举

羽姐

2018.12.10母亲呼吸困难，入院，除了每次必须签字的各种同意书告知之类的，还有一张“病危通知书”，跟主治已经很熟了，她告诉我，大概也就这几天了，准备一下吧

右肺的肿瘤已经侵犯到左肺，胸腔积液，心包积液，脑部的肿瘤也进展了，骨髓抑制白细胞，血小板都低，医生一度怀疑侵犯到骨髓……

入院后母亲身体每况愈下，刚住院时母亲可以搀扶着走路，后来买了坐便椅，因为已经走不了；然后买了广济桥的便盆，因为已经不能下地了；便盆只用了一次，就买了纸尿裤，因为意识没了失禁了。

有几天妈妈总是问我几号，问我时间，跟我说到日子了到日子了，到时间了到时间了，真的好怕，怕她就这样离开我

慢慢的她认识的人越来越少，能记住的事也越来越少

医生给打升白针，白细胞升上来了，给妈妈吃阿胶粉，血小板也上来了，骨髓没太大问题，松了口气，但是体能太差，身体太虚，不能放化疗，每天也只是打打甘露醇和复方苦参，后来抽了胸水，呼吸顺畅了些，胸水是红色的，这是我不愿意看到的。

2018.12.27我的阴历生日，说实话按医生的说法，真没想到妈妈能挺到这一天。朋友把蛋糕送到了医院，我订了两个披萨，就简简单单的过了个生日，当时我就想:这个生日，有你，真好。

2018.12.28医生过来说，今天打完吊瓶可以出院，这个消息好突然，并不是因为病情好转，是因为跨省异地就医，制度要求。好吧，那就出院，争取我们在家过个元旦。医生嘱咐，要是上不来气或有其他情况就过来。

2019.01.01新年，依然简简单单的过，因为母亲基本都在昏睡，没有太多意识。

2019.01.02又睡了一天，基本没怎么喝水，大多数时候喂饭不会张嘴，一天就吃了一顿饭。给我急的牙疼！

2019.01.03试图喂了几次饭，无果，一边着急一边落泪。还没有前一天吃的多。不能再这样下去，我要尝试靶向药！！都知道小细胞是没有靶向药的，母亲这次复发医生怀疑混了其他类型的，建议重新取病理，但是很遗憾没取到，小细胞成分还是有的，因为母亲对NSE这个指标敏感，同时我赌她有腺的成分。有一种选择，叫做无奈！查了一些资料，易瑞沙可以有效控制胸水，但入脑能力不是很好，妈妈这种情况需要可以缓解脑部病灶的靶向药，最后锁定9291和3759，因为9291可以最快获取到，联系了之前的病友家属，转了5颗9291和8颗184的原料药，先试9291！

2019.01.04依然没有精神，不思饮食。晚上五点多，收到了同城寄的来的9291，小心翼翼的打开，希望可以有效。因为原料药是灌在胶囊里的，给妈妈喂药时候在嘴里含了半天，最后还是吐了出来，然后又喂了一颗，还是含一会就吐了，当时有多傻，吞咽困难把胶囊皮去掉不就完了！

2019.01.05眼睛可以睁开一半了，上午下午吃了两顿饭，喂完饭我特别开心，以眼泪庆祝。当天晚上继续服用9291。

2019.01.06一大早，妈妈告诉我她饿了，凌晨五点多，我一边给妈妈煮粥一边高兴着，妈妈今天跟我说话了，她又能说话了！
喂粥的时候仔细的观察了一下，妈妈出皮疹了晚间福利，脖子、胸前、后背上方都是，左侧乳房已经瘪瘪的了，右侧乳房也没像以前涨的那么硬了。
在沈阳肺癌群里订了一盒孟加拉的9291，得周二到货。今天试着吃了一颗184

2019.01.07状态还可以，僵硬的腿似乎变得灵活，躺在那可以支起腿来，偶尔蹬被。晚间继续9291。

2019.01.08精神头特别足，会笑了，笑了好几次，还跟老姑视频半天，开玩笑跟老姑说她臭美。最后一颗9291原料药。

2019.01.09上午收到9291，回家打开的过程吓了我一大跳，我以为我买的是一盒脱脂棉，因为里面塞的脱脂棉是真心太多太多啦。上午的时候有点呼吸困难，吸氧以后好多了。第一粒孟版9291，用水泡开够服用。

2019.01.10妈妈腰疼，骨头疼，其他没有什么不适，还跟我聊会天。孟9291第二粒，总共第7粒。

2019.01.11前夜没怎么睡觉，白天基本都在补觉，抱她下床拉屎时，她双腿站立了一小会，好久没有过了，又一个小小的进步。今天给她换了个防褥疮的充气床垫，希望她能睡好点，感觉还好，她没说疼，待会醒了，继续9291→8。

羽姐

2018入院除了呼吸困难，还有就是咳血，一大口一大口那样的，医生用了止血针。

达子

羽姐，你妈妈已经是奇迹了！给了我们很大的信心，希望你有空可以分享下抗癌历程

一二三四五

加油   有爱就有奇迹

羽姐

一二三四五 发表于 2019-1-11 22:22
加油   有爱就有奇迹

一起加油！

佟旭华

沈阳群是多少

羽姐

佟旭华 发表于 2019-1-11 22:50
沈阳群是多少

沈阳的是肺癌群，不是小细胞群。如果需要的话加我拉你进群。

父小一八，八

楼主你真的很厉害