妈妈中分化肺腺3期B手术后六年8个月（2012年6月6日凌晨驾鹤西去）

我是小猫

波比 发表于 2012-3-9 09:38
憨豆的帖子在哪里可以看到？看楼主说憨豆大叔在试药，想了解一下

他在与癌共舞网站有转帖

我是小猫

波比 发表于 2012-3-9 13:51
小猫姐，我妈妈现行全脑放疗十天了，头发都掉了，而且她感觉有些头晕，看东西模糊，全身没劲，她说没做前还 ...

放疗后一直吃脱水的药，放疗后脑子里有积液，可能造成脑水肿。而且化疗刺激脑部肿瘤以后可能会变大，压迫视网神经就可能出现看东西模糊。全身没劲这是因为头晕或者睡不好觉，没有食欲，我妈当时还呕吐，这是放疗的副作用呀。放疗完去拍CT显示脑部的多发肿瘤比以前增大了，当时很害怕很担心，过了半年去拍片子，缩小了，一年后就消失钙化了。我觉得可能大部分正常情况应该像我妈妈这样吧。我妈后来什么治疗脑部的药都没有吃。2007年一直到现在没有再脑转。她有脑血栓，所以定期要去做针对脑血栓的治疗。放疗期间也许会有新的病灶出现，比如以前看不到，放疗刺激以后就变大可以看见了，这个说不清楚的。我妈当时做全脑放疗后，头晕，脑袋胀，恶心，呕吐，这些症状都是有的，大概2-3个月后就消失了，就是心理害怕不踏实。也许我妈不害怕，我和我爸担心吧。记忆力下降明显，我妈好像就没有恢复过，说话前一句说了，后一句就忘了的事情经常了。但是她会记得每天晚上提醒我爸爸查一下煤气关了没有，门锁了没有。我觉得这样就行了。
  

我是小猫

今天我还在赖床，妈妈妈就要求FACETIME了, 我奋力从床上跃起，理了理头发，连通视频。今天妈妈更精神了，还说我睡懒觉不起床。今天看来妈妈心情也很不错。她说她今天早上去输液，三姨带早点去看她，昨天大姨的生日，今天晚上大姨和大姨夫给她送饺子。说一天比一天好了，今天打的是康来乐（我又忘记那个药的名字了）是中药2袋，还有止咳平喘的，还有胸腺肽。吃了2992，没有敢吃X184，因为腹可安没有买到，怕拉得止不住，还给打了促进食欲的针剂，我一看精神确实不一样，大夫今天给她号脉说，今天比一个星期前有劲呀。医生一表扬，我妈今一天都特开心，在病房跟病友侃了一天。开始滔滔不绝的讲述自己的抗癌历程，病房的病友们都快拿我妈当神了。我想这才好一两天怎么就又开始座谈会了呢？今天说话感觉母亲不是拿气声跟我说话了，前几天说话声特小，也不愿意说，基本就是躺着，一脸的菜色，眼皮都有点耷拉，可是今天坐在沙发上，眉飞色舞，说自己也不喘了，自己也不怎么咳嗽了，感觉也有食欲了，也能吃饭了，让我别回来了，在瑞典好好准备生孩子吧。我爸更可气说你妈有我就行了，你这没事跑回来多浪费钱呀？我心想本来我是打算在瑞典办个游泳卡，好好学学瑞典语，怀孕生孩子，还约了朋友春天去树林里摘蓝莓，还和老公准备复活节去其他国家转一转。我妈当时那样我还有心情做别的，我就不是人了。好歹我回来，可以多跑几家医院，斟酌斟酌后续的治疗，妈妈稳定了，稳定的时间长我才有可能做其他的事情。今天她是好多了，可是前几天呢不管怎么说先回家呆3个月，看妈妈身体恢复了，小癌被打击了，我再回瑞典继续上课，锻炼，准备生孩子。老公很支持我，只是老公又要经常吃汉堡包了。

红根

我是小猫 发表于 2012-3-9 18:45
今天我还在赖床，妈妈妈就要求FACETIME了, 我奋力从床上跃起，理了理头发，连通视频。今天妈妈更精神了，还 ...

    我觉得阿姨真的可以当神了。这么长时间真的辛苦小猫了啊，付出努力真是没有白费。
    祝阿姨身体健康，继续努力。
    我对301的主治医生真是有点失望。他对我岳父竟然说，岳母的情况不好，做个什么检查（我没在身边，岳父也说不太清楚），是阳性还能撑一会，是阳性就没什么时间了,不知道是不是基因突变检测。真是太不负责任了。   

我是小猫

红根 发表于 2012-3-9 23:30
我觉得阿姨真的可以当神了。这么长时间真的辛苦小猫了啊，付出努力真是没有白费。
    祝阿姨身体 ...

是实验药，其实他们医生的经验并不丰富，但是他们里面有些大夫的态度是很负责的，但是多半是负责实验项目的人，不负责这些项目的人的态度一般不是很好，起码说出来的话对病人和病人家属来说听上去很无希望。我母亲经常看了很多医生，有医生直接说这样挺不错了，该吃点啥就吃点啥吧，听了让人觉得沮丧，有的大夫就有还有很多药没有用过，别着急，一定有办法的。其实就是知道是晚期了，没有太多的办法，也没有人愿意等死。死不可怕，等待死亡的过程是很难受的，起码对病人和病人家属都是极其折磨的。他们现在的实验药是对易瑞沙和特罗凯无效的人用的，如果易瑞沙有效或者特罗凯有效，这个药基本无效，所以基本不用去验基因了，我爸爸去问过了。本来他们那里有过2992和阿帕替尼的实验入组，只是现在都结束了。目前听说中肿和他们有古巴疫苗实验入组，我们去问了中肿我妈不适合。
总之别太拿大夫的话当回事，该努力的咱们努力，就是尽人事听天命，无愧于心。

surepower

你好，小猫。你妈妈用过清肺化节丸，这个效果如何？和【清肺散结丸】是不是一个品种药。我妈妈化疗5疗程，想中药扶正祛邪。特向您打听下，谢谢。另，您快回国了吧？祝母亲健康.

http://www.yaofang120.net/yaopin/2006512172054854.htm            清肺散结丸

波比

骨转了能吃钙片么？看网上有说放化疗都容易造成骨质疏松可以适当补钙，妈妈之前有吃盖尔奇的老年钙片，住院到现在治疗期间就没再吃了

刘小宝

我是小猫 发表于 2012-3-10 19:21
是实验药，其实他们医生的经验并不丰富，但是他们里面有些大夫的态度是很负责的，但是多半是负责实验项目 ...

小猫，中肿的古巴疫苗具体的入组条件你知道吗？不知道什么时候开始招入组的人。