两口子一起努力（感恩！）

Never_Land

仍然搞不定，何故？

爱的力量

我觉得上了化疗应该能改善的。广州的医生确实都蛮专业的，也会比较积极的讨论病情。另外洁姐，想借鉴你们处理血栓的经验咨询一个问题，有一位病人出现单腿肿胀，证实是血栓，后经过华法林加上肝素治疗2周后，血指标都达到正常不过肿胀一直没有减轻，你提到的药物我都抄下来给他，不过医生非常坚持的要求只用华法林和肝素就够了，现在无缓解就建议外科取出血栓，你是怎么看呢？

Never_Land

爱的力量 发表于 2011-6-29 10:52
我觉得上了化疗应该能改善的。广州的医生确实都蛮专业的，也会比较积极的讨论病情。另外洁姐，想借鉴你们处 ...

安安，血指标降到正常而腿肿不减，说明暂时没有形成新血栓的危险，但已有血栓的血管堵得比较厉害，也不能通过其他血管很好地代偿了。注意腿部动作不要猛，晚上睡觉在腿下垫个枕头稍抬高一点。

血指标你可以查D-2聚体、纤维蛋白原、出凝血时间，这些都是看血栓的参考指标。还可做一个下肢动脉造影，看看堵塞的情况，比B超看得清楚。

下肢静脉血栓通常不采用迅速溶栓，因若造成脱落，进入肺部引起肺栓塞就很危险。而且血栓既然已经形成一般就很难溶掉。Li-spring的妈妈血栓问题处理得比较好，她用低分子肝素+舒血宁后，血栓变小，腿肿减轻，后来她好像也没有用华法林。你可效仿看看。低分子肝素用量要足够，我老公每天一支速碧林的时候D-2聚体和血小板都继续上升，要用两支才行。华法林不一定要同步用，这个我问过我们主任，他说华法林和肝素最好交叉使用。华法林用起来比较麻烦，我们以前用的时候都是每天半片，但我知道量应该是不够的。这个药要用的好的话很麻烦的，老是要查血看指标，几天就改一次用量，没有医生指导自己很难用好。

我老公现在的情况不适合手术，我们的医生的策略是保持抗凝（不是溶栓），避免新的血栓形成，已有的血栓不肿不痛就不处理。

要是能手术当然好，一劳永逸。下肢静脉搭桥不是大手术，但也要看病人的体质和堵塞的具体情况，而且比较精细，要看血管外科，找好的医生做。你说的病人既然医生建议手术，可见病人除了血栓，别的情况还都好，你不妨考虑下，因为肿得厉害不消也不行，腿容易出问题。手术前要先停靶向药，因为靶向药影响伤口愈合。

——个人看法，仅供你参考。

爱的力量

Never_Land 发表于 2011-6-30 01:20
安安，血指标降到正常而腿肿不减，说明暂时没有形成新血栓的危险，但已有血栓的血管堵得比较厉害，也不能 ...

洁姐，非常感谢你耐心的指导。看来这个问题是不能太着急了，控制不长新的血栓就很好了，我一直看大家都是很快速的缓解，就怕医生给药不够力。洁姐，祝福你老公这次力比泰顺顺利利，一切安妥。。

Never_Land

爱的力量 发表于 2011-6-30 11:32
洁姐，非常感谢你耐心的指导。看来这个问题是不能太着急了，控制不长新的血栓就很好了，我一直看大家都是 ...

要看腿肿的程度，如果肿痛厉害还是要处理的，严重堵塞坏死就麻烦了。有条件的话我倾向于手术治疗，只有手术才能根治已经生成的血栓，溶啊溶啊的不是人人见效。我们多探讨，我也有好多事情要请教你的，你经验和学习能力都超厉害，一直很佩服你。

Never_Land

总结下近期的治疗：

6月5日~16日：BIBW2992，谷丙剧升至470多，左颈部出现淋巴结肿块，停BIBW。全天吸氧，用口呼吸。用甲强龙。白细胞从9点几升到11点几、13点几，从克拉仙换至拜复乐，后又加上新朗欧，消炎无效。
16~17日：停新朗欧和拜复乐，换泰能，不耐受，呼吸更差，虚弱。肝功输液易善复。
18日：白细胞16.05，停甲强龙。谷丙490。
19日：因不能耐受泰能，停。换来立信（医院没有可乐必妥）。
20日：白细胞15.84，血小板456
期间数夜大半时间不能上床睡觉，只能坐在椅子上趴睡，脚背脚踝轻度浮肿。
22日：泰欣生（50mgx4），当天和次日呼吸好转超多，颈部肿块变小。谷丙160。
23日：力比泰
25日：下午突发呼吸困难，气促，不能上床和靠背睡，一靠背压迫后背就会咳和喘，不能入睡，整夜趴在椅背上坐着。心率120多、130多，血氧95、96。
26日：病情持续。
27日：由于多日无法休息，脸都瘦下来，精神不集中，呼吸虚弱，整天整天地坐着，连抬头都无力。上午白细胞20，下午升至21，血小板390多。胸片与6月19日对比，肿瘤稳定，两肺广泛性肺炎。尽管查几项真菌感染均为阴性，主任看胸片认为有真菌感染，停来立信，换卡泊芬净（科赛斯Cancidas）+新克君+拜复乐。下午卡泊芬净送到，晚上滴完，当天夜里就好转，凌晨可上床睡一会，不用张口呼吸了。
28日：加上甲强龙。主任说已经在使用抗真菌的药，就可以用甲强龙。
28~30日：稳定，心率90多到100左右，血氧稳定。卡泊芬净+新克君+拜复乐继续，29日白细胞10.85，血小板255。

记录得比较粗糙。由于连续几天的紧张和忙乱，有些细节我已经记不住了。

总结来说，这次逆转危象，主要有两个原因：抗肿瘤的泰欣生和抗真菌的卡泊芬净。先是泰欣生迅速明显缓解了颈部淋巴结压迫，呼吸改善，短暂好转；而后真菌感染发作，又出现危险。用上针对真菌的卡泊芬净，当夜症状就大大改善。从27日夜里好转到现在，情况稳定。真菌感染发展会非常快，所幸主任根据胸片判断，让我们及时用上了卡泊芬净，如果拘泥于一定要查血查到真菌才上抗真菌药，后果不堪设想。

这次的另一个教训是，消炎药要用对。老公入院后白细胞天天上升，并且同时插了两条胸水引流管，医生却只靠每天两粒克拉仙消炎。直拖到白细胞升到13点多，呼吸越来越困难，才用上新朗欧和拜复乐，不见效果后我不敢再拖，让医生换药，用上了超强的泰能，却不对症，而且当时我们已用了很久的甲强龙，在用泰能的那两天里，医生也没有给我们停掉甲强龙。那两天老公的状态比没上泰能还要差，承受不住，停了药。强效抗生素+激素易诱发真菌感染。没有证据能断定后来的真菌感染就是那两天的泰能+甲强龙引起的，但我以后肯定不会再这样用了。而新朗欧这个药我不评价，以后我也坚决不会再用它。至于昂贵的卡泊芬净，我认为用对了。比它便宜的药有，但是我们当时的情况已经很危险，不能逐一试着往上用了。我见过太多感染发作不可收拾的例子了。新朗欧和新克君、来立信和可乐必妥，消炎药真是要看品牌，不同厂家的同一药品，还真不是一个级别的。

在这里请教平安一个问题：普通炎症处理不及时是否会引发真菌感染呢？还是普通感染和真菌感染根本就是两回事？我一直想不清楚，如果我们在白细胞13以下就用上对的消炎药，还会有后来的真菌感染吗？怎样预防真菌感染的反复发作？我看卡泊芬净的说明书写，如果确诊是真菌感染，要连用14天以上。而我们的医生现在就跃跃欲试给我们停药了。停药后用什么口服好呢？有必要口服伏立康唑（威凡）吗？——这不是一个问题了，越写越多，抱歉！

接下来我们将继续消炎和使用泰欣生，继续从感染和肿瘤两方面治疗。我也会把泰欣生的治疗记录下来，让大家对这个药有更多了解。

好几天没写了，让大家挂心了。感谢主！主知道我们多么感恩！

shirley8033

不知道说什么才好，看到楼主的记录，仿佛又想起妈妈住院的时候，妈妈到了最后的时候就是一直无法确诊，所以没有上抗真菌药，导致最后一直无法逆转。祝你们一切顺利，平安。
关于血栓，我妈妈那时候也是没有溶栓，记得医生说过，腿部的静脉血管是非常多的，已经堵塞的要等待固化，只要腿部形成新的循环就可以，肝素我妈妈也打过，配合的是灯盏花素。至于手术，我们这边血液科倒是不建议的，我们曾经会诊过三次，曾经想放置滤网，但是血液科的医生都认为没到那个地步，因为滤网放置进去后，也有可能会由于滤网形成血栓的。比较麻烦。华法林我妈也吃过，量非常的不好控制，一片多了，半片少了，吃时间长了还造成出血。非常的麻烦。
    不多说了，给予深深的祝福，再次祝一切平安。

Never_Land

shirley8033 发表于 2011-6-30 23:18
不知道说什么才好，看到楼主的记录，仿佛又想起妈妈住院的时候，妈妈到了最后的时候就是一直无法确诊，所以 ...

抱抱Shirley，你的帖子我自从来到奇迹就开始关注，我明白的。
灯盏花素我没听过，我去了解下。
华法林很奇怪，我自己看说明书，按我们的病情是要用到两三片的量，可是以前用时，医生却只给我们开半片，现在还不给开了，我看这药太复杂，也不敢自己加太多，前几天我们自己用一片，后来听主任说应该和肝素交叉使用，我就停了。