我爱你妈妈-晚期肺癌五年多，易瑞沙特罗凯泰素帝培美多吉美17次化疗记录贴

茉茉

看到姐姐你今天要出远门，来回六个小时的车程！希望你的努力能感动上天！带回来好消息吧！祈祷！！

妈妈健康

昨天和今天基本上都在忙妈妈后续治疗的事情。

先说一下最近妈妈的表面状态。情况不好，这几天晚上都能听到妈妈咳的声音，连续的，比较急促的，每每在睡梦中听到这些声音就觉的是不是死亡正在一步步的逼进妈妈，那种无奈又纠心的感觉真是让人说不上来。上上周有痰中带血丝的情况，医生开消炎药后消失了，但是这几天又开始，昨天又口服消炎药今天稍有好转。肩部还是非常痛，手无法抬高，生活质量受损，胃口还好，人觉的很累，没有精神，基本上白天都在床上，傍晚到楼下坐一小时多透透气，晚饭后会在楼下再坐一小时多这样。睡眠不好，一是痛，二就是不容易入睡。

应说痰中带血和不断地咳和这次的CT进展情况对妈妈又是一个打激，决定还是要多鼓励妈妈，妈妈现在可能也知道他的病情，但是我们也不挑明，不认帐，他也不问，我总是告诉他若是癌也活不到四年了。反正现在明摆着的就是连续三个月上易上特上白蛋白紫都无效。病灶从2.8左右涨到7.4。主要是长度增加，可能有一部是肺不张的因素。

周六晚上我去教堂。教堂里正在唱从心开始，很感人的一段歌曲。其实很早的时候我就信仰上帝并且主也给了我无数多的恩典，在我困难和无助的时候兴好有位天父对我不离不弃，一生也不会忘记，妈妈刚发现这个病的时候，我们正在等病理诊断报告，当时就是希望只要是非小细胞癌就好，就可以上易，就可以不让妈妈知道病情，就可以保证生活质量，真的不愿意让妈妈受到任何伤害。想让他在限的生命里能够过好每天，报告久久没能有出来，一样是这样炎热的夏天，一样是这样痛的心情。我和表妹都是信上帝的，我们一起来到离协和医院最近的也是福州最大的一所教堂花巷教堂，大概是下午三点多钟的光景，我们一起向上帝祷告，泪水是止不住地往下流，因为当时妈妈查出这个病情是那样的突然那样的让人伤心得快要死掉。天非常热，当我祷告到一半的时候一阵阵的微风吹来，真的很凉快，我当时就觉的是上帝借风吹去的我眼泪告诉我那怕是这么热的夏天，只要有信心也会有风也会有希望。果真，妈妈在经历了心胞大量积液的急救大难不死后，继续用易一年，生活质量和体质得到了很大的改观。每当我到医院告诉医生妈妈治疗经过的时候，医生都说这绝对是一个奇迹。一个四年半前就脑转全身转移的病人可以如此有质量地活到今天。所以我一直在告诉自个，不要太灰心，不要太伤心，妈妈是很坚强的人。他经历了十六次的常人不能坚持的化疗，那怕他是知道或是不知道病情，他事实上就是承受了这样的体力上的无法想像的压力。一步步陪着我们走到了今天，我应把这个病当成慢性病来看待，一步步从容地应对。


周六晚上教堂的从心开始的歌首听了让我情不自禁落泪，泪流不止。因为虽然我信仰上帝，但是却很随性，遇到困难的时候祷告，顺心快乐的时候却从不去教堂还告诉自个说心里有上帝就好。其实前一段时间，我自个做了CT的检查，也是一次很随性的体检，却检出来肺部有小结结影，性质待定，在接下来的两天，医生不在，片子上也找不到所谓的小影，我周未在家泪如雨点下，充充分分的体会了一个癌症病人的那个恐慌恐怖整个世界都灰暗的心理，吃不下睡不着，一闭眼想到很累，马上又弹了起来，根本不能入睡，所以说这个病真的很多人是被吓死不是被治疗死的。而四年多对妈妈的治疗让我对这个病太了解太了解，有的病友说我比有的医生懂得还多。所以我比一般人更怕这个病，因为我知道现在治疗的手段还是非常的有限，而我还这么年轻，妈妈重病，爸爸更需要我小孩又这么小，总之胡思乱想过了两天，全家不得安宁，妈妈哭了，他说他宁可马上死掉也要换我的平安，我安静地坐在地上抱着爸爸的腿说，对不起爸爸，要是我病了我真是就是大不孝，妈妈这些年的病让你为这个家牺牲了这么多，而我要是再有事，您如何办，说着我像婴儿一般竟然放声大哭起来，坚强的爸爸用他宽大的手安扶着我的背说没事的，爸爸相信你一定没事的。当我抬起头的时候看到爸爸也流下老泪，当时的感觉真的心都降到了O度，结冰了。老公也一直安慰我没事没事，一切都会好的，我紧紧抱着女儿，生怕再无机会陪着他。人在这个时候，一切一切都不重要。只要健康，就是幸福，周天下午我实在承受不了这样的压力了，我已两天没有睡了，当天下午我再次一人来到花巷教堂，牧师正在传教，我听着听着想着妈妈病的这四年，我真的改变了很多，牧师的每一句话我都在对照着自已觉的自已这些年真的又把健康放在了一边，拼命赚钱，不爱惜自个的身体。一样的像四年前一样我在教堂里痛哭，也请求上天再给我一次机会能够好好活着。后来我还找到一位姓郭的大姐，他帮我一起向上帝祷告，他告诉我他的妹妹当年也是这个毛病，后来上帝保护，他妹妹现在二十多年顶过来了。真的很感谢这位大姐，我向他说了四年多我的经历和承受的一切，他陪我一起哭，同时也安慰我，在我人生最痛苦的时候给了我力量，感谢上帝总是让好心的姐妹相伴我左右。

所以从那次以后，我基本上坚持每周都有去教堂，只有在教堂就的心里很平静，很舒服。很淡定。像回家一样。周六晚上教堂里的从心开始那首歌听了我再度落泪，他是在用歌声告诉我要从心开始信仰上帝，我们的上帝一直在我们的身边对我们不离不弃。


周天上午和初中的同班同学一起在他好朋友的带领下我们开车来回七八个小时到我们这里非常偏远的一个小山村里找一个医师，据说当年他自编药方治好了他太太的癌症，并且也治好了乡里的几个人，到了那那边发现找他看病的人并不少，他给我同学开了治疗的药，但是给我妈妈只开了扶正的药，因为他听说妈妈下周打算上培美，所以不适合这时候上治疗的药，怕两个一起上妈妈受不了。说先扶正，等妈妈化疗无效或是化疗有效停下来了再来治疗。到了这个份上，那怕有一线希望我也不愿再放过了。真是没下过农村，肉肥血多的，不到一小时被盯了三十几个大包，回家妈妈看了心痛死了，一直说连累我跑这么远去，整个腿都肿了。看着我拿回来的半麻袋中药，妈妈挺高兴的。因为我要让他知道我们还有信心，我们还是一直很爱他，希望他和我们还在一起。

今天上午一早去了医院，办了入院手续。跑了一上午总算办好了，明天开始先消炎。消到周五就可以上培美了，原来两次上培美我今天看了记录效果是很明显的，五点多做完一次就三点多了，再做一次达到最小的程度只有二点多，后来妈妈是不想再化疗才停了，之后过了两个月复查进展了，如果这次有效打算三十天给妈妈打一次直到耐药。现在把向药看来妈妈是完全没有效果了，虽然今天拿了CEA，比吃特前还有降，但是病灶是进展的。寄希望于培美，要是再没效果妈妈再进展，估计真的顶不住了。

妈妈健康

对了，不记得说一下上次自个后来CT的情况，后来找了主任看过了，说小结结小于五毫米，良性机率大。要是一里米左右恶性度就有百分五十了。叫我一年左右做一个CT复查一下。真的还是很害怕，平常都不敢去想这个问题。现在要做的就是希望妈妈这次培美有好消息。我自个那个准备等于圣蛋节前复查一下。

蕊娃娃

妈妈健康 发表于 2011-8-22 17:22
对了，不记得说一下上次自个后来CT的情况，后来找了主任看过了，说小结结小于五毫米，良性机率大。要是一里 ...

没想到一上来看到的就是这个消息，坚强点，没事的，医生都说没事了，千万别自己吓唬自己，现在你是家里的顶梁柱，压力太大了，照顾好妈妈的同时也要照顾好自己，要不妈妈的心理压力会更大的。

妈妈健康

今天开始挂瓶，老问题，找不到血管，妈妈气得说不治了，到了十点多终于挂上了，只挂了三瓶，一点多就结束了，今天请的那个帮忙的阿姨赚到了，我们约好了，反正就是一天挂瓶不管挂多久，他上午陪我妈去，然后陪我妈回来，一天七十块。爸爸今年六十了，我还是想让爸爸舒服一些。我今年的公休假全用光了，再请假估计都快要被开了，所以只能请人了。请专业的护工一天竟然要一百四了，抢钱啊。我们只挂白天，所以和小区做卫生的阿姨约好了，白天七十块。妈妈生活基本可以自理，这次住的病房有马桶的，所以他只要帮着看瓶什么时候滴完叫医生换瓶就好了，还是挺简单的。不过还是觉的七十很贵。没办法现在物价飞涨，到处都需要用钱。什么都在涨价，真是头大。

yezi

看你妈妈今天用培美了，期待培美再次带来好效果。输液对血管伤害的问题不知你用过喜辽妥药膏吗？我妈妈以前输榄香烯的时候用过，输之前和之后都涂上，有点效果，你看要不要试试？祝福你妈妈！

guandong

妈妈健康 不知你母亲用过健择没有，我老头用力比泰后，用健择进口的维持10个多月，1、8天，21天一次，效果还好，付作用还小，血象没变化，共做14周期，现在也想用白蛋白紫杉醇，请问你是多少钱一只买的，打了几次，付作用大吗？

妈妈健康

guandong 发表于 2011-8-23 19:49
妈妈健康 不知你母亲用过健择没有，我老头用力比泰后，用健择进口的维持10个多月，1、8天，21天一次，效果还 ...

万一培美没效，我也会考虑这个方案，我这里进口的健译也是进医保，全部报销的。我妈这个方案是没有用过的，只是健泽多是一线用药，在二线效果没有临床的数据，我妈妈这个治疗上了无数多的方案，都不知道要算多少线了。医生那天也有提及只是考虑到之前连白蛋白紫都用过了，觉的一线方案的机率很小，也考虑到副作用所以没有上。但是事实上白蛋白紫我妈做起来副作用是很大的。我记得好像一只是不是五千八，我这里有进医保的。自付百分四十，原价三万多，自付一万三四这样。