救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

救父涂存 · 发表于 2007-8-28 16:06:30

谢谢我爱爸爸，潘家园那里我也想去看看，可是我去过一次，孙燕的号挂不上。girljingjing，北京我也不熟悉，听朋友说，潘家园的医学院肿瘤医院的孙燕不错，北肿的支修益不错，协和的李龙芸不错，广安门的中药不错。8月28日。清朗。今天爸爸咳嗽似乎缓和了一些，让我有点相信爸爸是因为感冒而咳嗽加剧，可是还是不能掉以轻心，再观察一阵子。dca我终于还是决定没有用，因为身边大多数病友使用的效果较为一般，而且代价是要牺牲生活质量，因为dca的副作用包括乏力、纳差、手足麻痹等，如果服用，显然可能打击不知道病情的爸爸。当然，我也没有完全否定它，可能在没有办法的时候，还会做一个尝试。周四已经预约好了去协和医院的李龙芸教授，多亏朋友们帮忙，否则必不能如此顺利。爸爸生病以来，若不是身边的朋友、师长的全力、无私帮助，治疗和问诊之路肯定将更为艰苦。唉，欠下人情无数，却无以为报，情何以堪。爸爸今天和妈妈姐姐去北海公园，我因为上班没有办法陪同前往，通了电话，爸爸他们还比较开心，在划船。爸爸比较喜欢北京，说比上海好，天气好，物价低，景点多。我心里暗自欣慰，一番折腾毕竟没有白费。可是北京交通很堵，昨天下班回去坐公交，车堵着，无聊，给爸爸发个打油诗：北京交通堵，实在太离谱。半天不动弹，才开又止步。行人吃尾气，车子咬屁股。 这样来坐车，不如去走路。到家后，小外甥女大声念给爸爸听，爸爸哈哈大笑。那个时候感觉，这就是天伦之乐。今天要整理一下周四问诊的问题，大家如果有什么问题需要托我问，可以跟贴，我会一并问一问，一来大家互助，二来也可以弥补我个人思考的不足。

以马内利 · 发表于 2007-8-28 16:52:20

救父涂存看着你的描述也能感受到父母和你在北京相聚时的天伦之乐，平实幸福的时刻，祝福您的父亲。

高原 · 发表于 2007-8-28 23:46:12

救父涂存,真是个大孝子.我爸爸也是肺腺CA,吃易瑞沙已经28天，胸水一直没控制住.不能平躺,躺下就咳嗽.真不知道是不是易瑞沙无效啊。不能平躺连CT都没法做.

妮子1976 · 发表于 2007-8-29 10:26:14

孙燕的号我倒是电话预约上了，不过可能要提前两个月左右预约，这是他的预约号码，有需要的朋友可以记一下：010-67748905；010-87788890

妮子1976 · 发表于 2007-8-29 10:29:58

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用救父涂存在2007-8-28 16:06:30的发言： 昨天下班回去坐公交，车堵着，无聊，给爸爸发个打油诗：北京交通堵，实在太离谱。半天不动弹，才开又止步。行人吃尾气，车子咬屁股。 这样来坐车，不如去走路。</div>[em17][em17]救父涂存好文采！

救父涂存 · 发表于 2007-8-29 10:40:24

高原，你好。我不是大孝子，做的很不够，在治疗上找不到什么太有效的办法，因为工作也总不能多陪伴我的爸爸，也不能太多的为我母亲分忧，谢谢你的过奖。你父亲和我爸爸的病情差不多，胸水是个恼人的问题，而且如果严重的趋势不改变，将导致无法平卧安睡，这样会严重打击病人的心理，漫漫长夜只能坐着打盹，这无疑会比病痛本身更折磨、更损害人的肌体和心理。可是，我也找不到好的办法（尽管我爸爸目前各方面状况都还好），我也担心面临无法平躺安睡的局面。你晚上要多陪陪你爸爸，否则，你爸爸晚上会非常孤独，并因此生出许多消极的想法。胸水如可以引流，及早作引流，注射化疗药物或者胞必佳什么的，据说有效率还比较高（可惜我爸爸因为胸水产生分隔，没办法引流）。如果你找到什么好的办法，记得也告诉我。谢谢。妮子，你好，谢谢你的帮助。你的日记我每篇都看，你做的比我好很多很多。孙燕的预约电话我记下了，准备去看看。虽然其实我心里也知道。无论怎样问诊，目前医生能给与我们有效的帮助和有建设性的意见都很少，可是，总是不死心，总归抱着一线希望。可能不是结果，而是这一线希望，才是我们追求的本身。

我爱爸爸 · 发表于 2007-8-29 13:26:18

谢谢妮子，我打算通过你告诉的电话试着预约一下，希望能够如愿预约上孙燕教授的专家号。救父涂存：  如果你方便，恳请你帮我问一下李教授，我父亲是右肺小细胞肺癌，略有肋骨转移，目前已经化疗了两个疗程，待9月10日做全面检查。我想咨询：1、治疗小细胞肺癌是否需要联合放疗？如果做什么时候为最佳？（父亲所在的301医院没有推荐放疗方案）2、放、化疗各多少个疗程为最佳？（如果两个或四个疗程后，病灶消失，是否还要继续放化疗？）非常感谢你！！

妮子1976 · 发表于 2007-8-29 15:09:46

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用救父涂存在2007-8-29 10:40:24的发言： 虽然其实我心里也知道。无论怎样问诊，目前医生能给与我们有效的帮助和有建设性的意见都很少，可是，总是不死心，总归抱着一线希望。可能不是结果，而是这一线希望，才是我们追求的本身。</div>    很有同感！不敢想以后，只希望通过自己的微薄努力让已经痛苦不堪的的亲人少一点磨难，少一点曲折，哪怕对他们有一点点帮助也知足啊！父亲养育自己到现在，对我从无所求，现在不管这种方式是否有用，有多大用，要一直坚持，只希望多一点时间和机会让我坚持......       救父涂存：
我知道在这里你不需要别人的夸奖，你所做的都是心甘情愿，但是我真的觉得你已经很不错了，向你学习！

[此贴子已经被作者于2007-8-29 15:14:35编辑过]

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