我和妈妈的抗癌日记（奇迹，我回来了）

shirley8033

原帖由 小元 于 2010-12-11 22:21 发表
个人觉得.不要做腰穿了. 腰穿其实也很痛苦. 真菌性脑膜炎很少见的, 一般都是大量抗菌素造成菌群失调引起,  治疗也没什么好办法,  还要增加痛苦. 还不能完全确认是不是? 也许是肿瘤进展了. 晚期的病人还是维持治疗. 减 ...

小元，腰穿其实不是一件太痛苦的事情，而且在治疗真菌性脑膜炎上面也不是像你说的没什么好办法，现在就只有两种可能1、脑转2、真菌性脑膜炎，无论是哪种情况如果没有得到及时治疗那都是会致命的，我们是希望能够走得更远，所以才希望确诊后对症治疗。

慢慢地陪着你走

我也是广州的,妈妈走了,药品也已捐赠完毕了,还有一瓶全新未开的蛋白质粉和人家送的虫草鸡精,如果你需要的话请留言,我给你邮过去,一定要加油,好好打败这个病魔，多么希望可以看到好的消息，你说对的，能走多远就多远，没了后悔就来不及了。一定要好好珍惜！

双色小球

你好，脑脊液涂片找真菌阳性率很低，有没有做过真菌培养。
你所说的免疫抗体阳性是指什么？
是这个G试验吗？
　　G试验检测的是真菌的细胞壁成分---(1,3)-β-D-葡聚糖，人体的吞噬细胞吞噬真菌后， 能持续释放该物质，使血液及体液中含量增高（浅部真菌感染无类似现象）。 1-3-β-D-葡聚糖可特异性激活鲎（Limulus）变形细胞裂解物中的G因子，引起裂解物凝固，故称G试验。
　　适用于除隐球菌和接合菌（包括毛霉菌、根霉菌等）外的所有深部真菌感染的早期诊断，尤其是念珠菌和曲霉菌，但不能确定菌种。
　　以下情况可出现假阳性：（1）使用纤维素膜进行血透，标本或患者暴露于纱布或其他含有葡聚糖的材料；（2）静脉输注免疫球蛋白、白蛋白、凝血因子或血液制品；（3）链球菌血症；（4）操作者处理标本时存在污染。另外，使用多糖类抗癌药物、放化疗造成的粘膜损伤导致食物中的葡聚糖或定植的念珠菌经胃肠道进入血液等也可能造成假阳性

shirley8033

12月19日
   前几天奇迹上不了，日记写在新浪博客那边了。
   昨天妈妈的状态算是比较好的一天，不怎么气喘，心情也好了，可以讲话，吃东西也不气促，老家的大姨，表姐，表哥来看她，她一看到大姨就眼红红的，这让我想起肺癌确诊的那个时候，那时候的我，拼命哭，反到是妈妈安慰我，她一直在我面前表现得坚强，但是当大姨打来电话的时候，妈妈一开声就哭了，告诉大姨，她得病了。昨天的好状态，让我感觉到没那么绝望，觉得只要下对药，把感染治好了，那还是有希望的。谁知道今天一早打电话给爸爸，爸爸说妈妈昨天下半夜开始气喘得很厉害，我赶到医院，看见妈妈的状态明显没有昨天的好，昨天氧气开到四到五就可以了，今天一直开着六，而且血氧一直在80-90左右徘徊，而且稍为动一下，血氧就掉得厉害，要好一会才能够缓过来。而且妈妈的心情明显要比昨天差，说医生怎么老休息，气喘什么时候才能够改善啊？我也不知道该怎么回答妈妈，只好给她讲笑话，妈妈听了我的笑话之后笑了，其实那个笑话不是很好笑，但是妈妈还是笑了，之后妈妈说，我给你说个笑话吧：是我去北京旅游的时候听到的，说的是有一个女导游带着一个团去北京旅游，当地有个男导游接应，到了北京之后把所有的旅客都安排好之后，男导游就想离开，女导游劝男导游留下，说第二天一早赶过来太累了，男导游同意了，结果第一夜，女导游睡房间，男导游睡客厅。第二晚，女导游又留男导游，男导游不肯，说太冷了，女导游说，那到房间里面睡吧，男导游不肯，女导游说在床上摆一杯水就可以了。结果一夜无事。第三天，他们带团到长城游玩，风很大，结果把女导游的帽子吹到长城下面去了，结果男导游很潇洒的翻身下去帮女导游捡起了帽子，上来之后女导游给了男导游几巴掌，说，翻下去捡帽子你那么勇敢，睡觉你却不敢？？讲话的时候虽然也是很气促，断断续续的妈妈还是给我讲完了这个笑话。中午还让我去给她买青枣和樱桃。我找来了医生，问是不是由于昨天没有打甲强龙的关系，结果妈妈今天才比较气促，医生说回去查查医嘱，应该是要打的，过了一会，医生来告诉我，昨天没有用这个药，今天会补上，而且这个药会让妈妈没有这么气喘，症状应该会改善一点。下午三点多，妈妈打远了甲强龙，过了半个小时之后，妈妈直喊很热，我一摸，脸上脖子上全部都是汗，赶紧给妈妈擦汗，看到妈妈很难受的样子，脸色潮红，一波一波的汗水，心跳150，叫来医生之后医生说有可能是因为甲强龙属于激素类药物，会有轻兴奋的症状，发汗这些都是属于副作用，妈妈的呼吸很急促，说不上话，就那样张着眼，急促的呼吸着，我什么也做不了，盯着监护器，一边不停的给妈妈擦汗，换薄被子，调位置，紧紧的抓住妈妈的手，给她力量。医生来看过后又给开了一些药，喷喉，安茶碱。。足足搞了好几个小时，七点多的时候妈妈才慢慢的呼吸平缓下来，不过血氧也还是一直不太上得去，给妈妈换了衣服，换下来才知道，后背全部都汗湿了，喂妈妈吃了稀饭，吃了有差不多两碗稀饭的样子，我在给妈妈喂稀饭的时候，发现妈妈盯着我看，我以为妈妈看出了我的担心，谁知道妈妈说，我在看你有哪一个地方像你爸爸的。我说哪个地方像啊，妈妈说，哪个地方也不像，我说都说我像你呢，妈妈说是啊。我说，不过额头不像，我额头宽一点，妈妈说是啊，眼睛也不像。看见妈妈呼吸平缓下来，又能讲能笑了，我才放心一点。交待妈妈和爸爸，如果有不舒服就叫医生，然后给妈妈喂了水，吃了药，我才准备离开医院。
    回家马上上网查资料，多谢双色小球，是因为你的提示，所以我现在把所有的希望放在脑脊液的真菌培养那里，希望明天结果可以出来，如果可以出来的话，马上对症处理，妈妈可能还有希望，如果再拖下去，可能就真的没有挽回的机会了。但是感染科的医生和我说了两个怀疑病种：一个是巨细胞病毒，一个胞子菌，再加上神经科原来怀疑的真菌感染，现在都不知道该往哪一方面去想去治疗了。因为原来医生想安排妈妈明天做气管镜，取到东西化验是什么病菌就按什么治，但是就算周一做，周四才出结果，再加上血液标本一周只做两次，周二才能送检，周五才出结果，要拖整整一个星期，风险太大了，所以医生说想试着上药试试，没有证据，这就只能靠医生的经验了。。唉，这个选择真的太难了。巨细胞是病毒，胞子是真菌，神经科怀疑是隐球菌等。。晕。。我们只是门外汉。。怎么办。。上帝保佑，妈妈一定要好好的，明天结果一定要出来啊。。希望妈妈能够顺利的捱过这一关啊。。如果可以，拿我的任何东西来换都可以。

Never_Land

严重低血氧时慎用氨茶碱。你妈妈血氧80~90，谨慎为好。

Doublej

你好shirley8033

你妈妈现在颅压高吗？腰穿做了几次了？有没有确诊呢？
我们在北京，妈妈是脑膜转移，我没别的意思，只是善意的提醒：一定注意用药问题，我们因为不想化疗，医生只能用鞘内注射甲氨蝶呤（奥地利产的，叫“密都”）联合阿糖胞苷来降颅压。9月时效果很好，但是11月鞘内注射后我妈妈出现了脑梗塞的症状，我怕是甲氨蝶呤的副作用，跟大夫说了说我的看法，结果第二天就停药了，更可怕的是，这个药听说被全国召回了。。。我很难不把我妈妈的症状和召回联系起来。。。
我现在的看法是，不要太激进的治疗，如果颅压不是太高就尽量别鞘内注射，上上特罗凯等靶向药吧。做了脑血管的MR后查出是左脑里大面积脑梗塞，所以影响了语言和下肢的功能，现在出院了，只能按照脑梗塞来治疗了，以前能说话现在说得不利落。。。真是心疼啊。。。

不好意思，说了这么多。。。我只是善意得提醒，我真心希望你妈妈不是脑膜的问题。你可以到我的帖子里看看，欢迎多多交流！是“妈妈健康”介绍我看看你的帖子的。
http://www.51qiji.com/viewthread ... p;extra=&page=1

shirley8033

原帖由 Doublej 于 2010-12-21 02:11 发表
你好shirley8033

你妈妈现在颅压高吗？腰穿做了几次了？有没有确诊呢？
我们在北京，妈妈是脑膜转移，我没别的意思，只是善意的提醒：一定注意用药问题，我们因为不想化疗，医生只能用鞘内注射甲氨蝶呤（奥地利产 ...

我们做了四次腰穿，都没有找到癌细胞，医生说不考虑脑膜转移。

shirley8033

12月20日
   先补一下昨天的日记，奇迹老是上不来，日记一下子写到这写到那的。乱七八糟。
   昨天是周一，我一大早赶到医院，因为上周五医生说想和我们家属讨论一下诊断性治疗。而且妈妈由于星期天折腾了一下之后，也很想能够尽快开展治疗，我真的是很心急啊。九点医生没来，十点医生才刚开始查房，查到我们这里，已经快十一点了，周一的查房好像慎重很多，医生一群群的，查到我们的时候，我和医生描述了昨天下午的情况，钟主任说了一句，看起来病情还在进展啊。然后让随行的医生记录，让帮妈妈查全套的呼吸病毒（不知道有没有听错）。然后我问钟医生说妈妈的脑脊液对诊断有没有帮助，钟主任说，有帮助，然后我还想问些什么，钟主任就说，这位蔡博士，今天一整天都会在的，你有什么问题，可以随时去找他。然后蔡博士说，等一下我会过来找你的。心急如焚啊。。
   医生们走了，我在走廊上走来走去，刚好碰见51床，她妈妈的情况好像稳定很多了，刚好医生开处方给她去买白蛋白，也听到医生和她说，13号开始抗真菌，今天停一天吧。我问她，你妈妈已经开始抗真菌了吗，她说应该是吧，我说费用是不是很高，她说是的，我们上来的第一天是一万五，现在每天都在五千元左右。费用真的是很高啊。。正说着呢，蔡博士送病人出去，见到我，然后和我说，他们主任的意思还是想找一些证据来支持治疗，我说我们心里面很着急啊，一天天的等，蔡博士说，你们现在又不是在ICU，如果是在ICU,那还可以说诊断性的上药，现在又不是那种情况，我下午再找你吧。
   到了中午的样子，蔡博士过来病房找我，说是明天一早，呼二科的最大的主任，李主任会来看妈妈，看下情况是否可以做气管镜。这样说来，今天上药的可能性基本不存在了，妈妈失望了吧。