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李哩哩爱爸妈 · 发表于 2019-4-21 00:08:48

很难想象一个130多斤有着大大的啤酒肚的中年油腻老男人因为这一场疾病变成了一个干巴巴瘦的小老头并且因为脑放记忆力也没有那么好每天都是在唠唠叨叨的重复一遍又一遍的事情然后在那里看我很小很小时候的照片心疼

李哩哩爱爸妈 · 发表于 2019-4-21 00:09:13

愿大家好运常伴

李哩哩爱爸妈 · 发表于 2019-4-21 00:14:54

我记录的是一篇没有任何技术含量的帖子只是我的心路历程以及自己平时不能和家人朋友说的话一个我的抒发口

李哩哩爱爸妈 · 发表于 2019-4-21 00:19:57

我很羡慕有的病友那么厉害为了家人去学习这些病理知识那么专业的然后去和医生探讨甚至自己也可以当半个医生我也非常认真努力的去学习关于爸爸这个病的知识努力的学为了能在多留留他为了在医生说的时候我不是只能有听着的份而且可以探讨一下为了知道爸爸这个反应因为什么怎么预防为了让他少受点痛苦但是后来我发现我是个普通人我努力的去学但是我真的是不知道那些我怎么学进去特别内疚也特别的那种说不出的心情就是为什么别人可以我却不能

向日葵小姐 · 发表于 2019-4-21 10:08:25

李哩哩爱爸妈发表于 2019-4-21 00:02
谢谢希望您家也一切顺利好运常伴

也关注一下芬苯吧，个人感觉或许那也就是无药可用时候一线希望

患难与共 · 发表于 2019-4-22 19:28:26

孩子，我也是锦州的，我们家的先生和你爸爸一起样的病，我们在市医院治疗的，一点办法也没有，我先生从去年11月11号确诊到今年3月9号去世只有4个月的时间，小细泡太可怕了。一化还好二化差点，三化四化都有点耐药了，我现在每天都在悲伤中度过，家里都是一家人的相片，我为了家人努力学到的知识都没有用上，小细泡太可恶至极

患难与共 · 发表于 2019-4-22 20:14:05

我先生也是54岁啊，那么年轻，四化后我就发现不好了，无助啊，安罗吃了五粒，一点作用都没有

坚强的老妈 · 发表于 2019-4-23 07:16:04

患难与共发表于 2019-4-22 19:28
孩子，我也是锦州的，我们家的先生和你爸爸一起样的病，我们在市医院治疗的，一点办法也没有，我先生从去年 ...

阿姨，您要好好照顾自己。换个角度，叔叔不在痛苦了。我妈妈比叔叔小点。50岁。每天想到后面可能发生的事情，也是好无助，又不得不面对。我们都需要时间

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