妈妈健康 发表于 2011-7-15 15:43:17

荷花小猪 发表于 2011-7-15 15:26 static/image/common/back.gif
妈妈晚期到如今也三年了,我最后放弃了给妈妈的激进治疗,6个月后,妈妈现在处于弥留阶段,我一直在不断的拷 ...

看到你的回复,想哭

没有像我们这样在纠结,痛苦,压力,经济长期拆魔下的亲属可能说不出样的话来。

也无法感受到每一个决择有多难。

在别人看来我们无比成功。

奇迹在握。

但是到最后,我还是那样贪心,我希望奇迹可以一直继续,但是现实却是事与愿违。体力与方案的较量。金钱与方案的较量。

我现在把一切交托到上帝的手中。万能的主会帮我,会帮我走出难关。

Never_Land 发表于 2011-7-15 16:08:33

妈妈健康 发表于 2011-7-15 15:38 static/image/common/back.gif
这个药我不是没有考虑过,没有研究过。也试图准备好这一笔钱给妈妈上上。觉的在目前十指可数的治疗这个病 ...

你可以看看我的帖子,我老公也有脑转(目前脑稳定),体质也不好,一个月不走出病房了。甚至这一个月很多时候都是趴在椅背睡,后半夜才能上床躺一会,白蛋白也低。但他可以承受阿瓦+力,这几天打完后状态改善。

阿瓦+力是对肺腺癌很好的方案。我老公最初也是力比泰+铂,后来效果不好了,力比泰+泰欣生也不行,但是力+阿瓦就还是有效的。我老公也不加铂。

这是我们的第4次阿瓦+力了。如果担心出血,就不要连续用多次。我们是一个月一个疗程,没按说明书。我个人认为用一次还是比较安全的,我们用到第三次出现出血。同时出血和抗凝是个悖论,如果你妈妈有血小板、D-2聚体什么的高的话,最好还是要保持一定的抗凝,避免发生血栓啊什么的。

这是我们的用药情况:

1月7日第一次力+阿瓦,无出血。
2月11~12日第二次力+阿瓦后,脑部“部分瘤体内出血”(后来医生说可能不是新的,以前就有);
3月21~23日第三次力+阿瓦,随后两三日内有极少量褐色痰,体内数处有疼痛感。大量流鼻血数日。用止血针,停华法林、拜阿司匹林。
7月12日第4次力+阿瓦。暂无出血。有口服拜阿斯匹灵。

你的帖子里有很多情绪化的语言,不过我看得到你真的很努力很努力。别泄气。

guandong 发表于 2011-7-15 19:30:06

妈妈健康 可以用一下生物治疗 让免疫力恢复一下 希望你妈妈能快点好转

zhangtao_lan 发表于 2011-7-15 23:38:06

妈妈健康,请教特罗凯的问题!
    我妈妈是今年1-5月用多吉美,发现进展,从6月29日开始服用特罗凯,原来2年前已经骨转移并从6月10号起伴有左下腹疼痛,从7月1日期服用曲马多止痛,但是最近几天没有服用曲马多卡,因为妈妈说不疼了。会不会是特罗凯有作用啦?
    但是妈妈老是说觉得心里很难受,整天呻吟,已经进一个月不能正常吃饭,一个月前是老是打嗝,现在不打嗝啦,但是每天呕吐2-3次,几乎只能吃牛奶。一直找不到原因呕吐和心里难受的原因。估计心里难受也是胃部不适,不知道现在该怎么办呀。昨天查了电解质,血常规,都是正常啦,也用了吸氧机,还是没有改善。

zhangtao_lan 发表于 2011-7-15 23:49:16

guandong 发表于 2011-7-14 05:47 static/image/common/back.gif
zhangtao_lan对不起 才看到没能及时回复。 我老头用特罗凯效果很好 病情稳定 就是付作用大 反复的皮疹...

guandong你好!
    谢谢你的回复,请教一下,我妈妈现在用特罗凯17天,用之前左下腹疼痛难忍,三天前不痛啦,止痛药也停啦,会不会是特罗凯有效果?但是妈妈老是觉得心里难受得很,而且每天只能吃流质的东西,牛奶,每天几乎都要呕吐2-3次,这是为什么呀?迷茫呀!没有胃口

guandong 发表于 2011-7-16 16:01:05

zhangtao_lan 你妈妈的骨转移在什么位置,胃难受是吃特罗凯前就不好 还是吃特罗凯引起。用药前左下腹痛,便秘吗?有的人便秘可以腹痛,有的人有腰椎骨转移也可以腹痛。若是吃特罗凯引起胃口不好可以有效后减一点量。

妈妈健康 发表于 2011-7-17 08:56:01

zhangtao_lan 发表于 2011-7-16 22:56 static/image/common/back.gif
妈妈健康,请教特罗凯的问题!
    妈妈健康!太感谢你啦!因为我还一直不知道特罗凯还会有肠胃反应的。还一 ...

我妈当时上特整整减了十斤,他虽然病重可是从病来一直都是保持一百七的体重,就吃特的时候自动减重了可能重点还是吃得少了,挺多病友反尖吃特胃难受的。不知道你最近有无复查,特吃多久了,每隔两个月左右还是要CT复查一下,脑部增强MR,这两项检查我们定期都有做,在排除了病情本身进展的原因外,那么还是这样,估计就是胃的原因了。

另外每种药的副作用不一样,每个人对每种药的耐受也不一样,每个人体都是独立的奇异的个体。我妈下周一能拿到做白蛋白紫杉纯的报告到时候上来汇报。

Never_Land 发表于 2011-7-17 11:56:29

妈妈健康 发表于 2011-7-16 19:25 static/image/common/back.gif
谢谢你,亲爱的,把你贴子地址给我一下,直接回在贴中吧,让更多病友了解这样的新药,感谢你的耐心回复。 ...

我的帖子在这里,http://51qiji.com/thread-22697-1-1.html,一楼有用药更新,你可看看。

因为阿瓦批准的只是肠癌用药,肺癌用多少要医生凭经验。你看这个用法:
给药剂量(其他国家/地区)
肺癌:7.5 mg/kg或15 mg/kg,每隔3周一次,联合含铂化疗方案共6个周期,然后单药治疗
http://www.xinyao.com.cn/anti_tumor/news/20101021104622693.htm


我们用的阿瓦是官价,因为医院不给打外购药。5000多一支,一次三支,一月一次,比上面这个用量低很多。我看论坛有人买到4000多一支的。如果去香港买更便宜,以前我在香港买的时候是4200~4300港币一支,现在不知了。

我们用阿瓦最大的问题是血凝度高、血栓和出血的矛盾。第三次阿瓦之后有出血征,我们在高血凝度的情况下不得不停抗凝,随之左腿形成血栓。你们如果用,建议要监测血小板、D-2聚体、纤维蛋白原、出凝血时间。
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