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楼主: 妈妈健康

我爱你妈妈-晚期肺癌五年多,易瑞沙特罗凯泰素帝培美多吉美17次化疗记录贴

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发表于 2010-6-25 10:25:36 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
用了两天的时间看完了绿茶的帖子,只有一句话:佩服。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-6-29 14:25:04 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
下午跑去美容院.这周事情挺顺利的,刚到公司准备吃饭就接到我妈有气力无的电话,他说他液下那个有蛋那样大手可触及的淋吧结今天很痛.

寒,一切享受的计划又要全部往后,明天马上请假安排妈妈做检查.争取快点出结果,明天寄去india买力比泰,已联系到一个铁哥们医生帮我挂掉.今天晚上回家马上先上善存片,进入警备状态.很紧张,整个人马上紧了起来.

不知道脑部的情况如何,如果有上力比太还是打算先做完一次再处理脑部的,上次妈妈化的时候泰素帝对脑效果很好,希望这次也能一样走运.

泰道也要准备了.下周下周,真的不希望这天如此快的到来,但是在我们易耐药化疗再化疗再上特一个月后复查的时候医生就说过了,这样的情况上特能稳定三个月就是非常走运了.三个月已到,新的斗争开始了.

我和妈妈,我们全家必须团结起来,虽然我的心很虚,癌症困惑全世界的医学界至今无法完结他,但是我们凭着常人的力量,一直在创造奇迹,希望奇迹继续.


其实很怕,我很怕这次拿到报告的时候我还会像上次一样在CT室哭起来.

但是不管如何我必须面对

妈妈的新家昨天交接手续做好了,七月十五前一定会搬好东西的东西.

我希望妈妈可以在新家里安度晚年,一年两年三年!!!

真的很紧张.我也知道千千万万的病友在关注着妈妈的情况,有的病友把妈妈的情况当成的风向标,感谢大家给我信心,希望我也可以把好消息给大家带到.

我觉的真的没有更适合的方案了,虽然上次进展医生说先上特,他们对力并不是特别看好.但是往后面真的要自个想得更多.

我家宝宝七月一号就要上娃娃班了.希望一切新的变化都可以安然度过.
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-6-30 11:57:54 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
希望泰能再一次发挥乾坤大扭转的局势,加油
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-7-3 13:24:41 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳

回复 1123# 妈妈健康 的帖子

希望你妈妈在新的房子里安度晚年,一年二年三年......有信心,就有希望!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-7-5 10:00:07 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
很多话要说,可是一直没空.

直到今天上班才有了自个的时间.

从周五说起,周五中午十二点下班,只吃了一片切片面包,便骑着我刚买的电动自行车去了市体育馆去选房号.妈妈在城区的旧房拆迁了.我们一家人曾经在那里渡过过了快乐的二十来年.虽然那时候房子很小,很旧,但是我们很健康,生活很安静幸福.

中午别提多热,我直到周天的时候才发现我的小腿上至少有三十处左右的肿动,电动车太重了,新买来的,我还不适应,经常东碰西碰,全腿密密全是青肿.别顾这么多.那天中午我飞车到了市体育馆,妈妈和BABA早就到了.看着妈妈液下淋吧结还会痛却如此兴奋地来抽号.他们把户口本等资料交到了我的手中,希望我代表他们去抽选房号.房房一共有1122个,体育馆里人山人海,五十号就排成一个方队,有序地在公证员,区委公务员,政协委员,医务人员等一堆工作人员面前抽号.场内大屏上分别列着选房号,户主,还有你抽到的房号.

妈妈病后,我对钱有了新的认识,我觉的钱是身外之物,你能赚多少钱,当然要付出努力,但是很多时候是天注定的.我不指望能抽到多少好的号,我只希望让妈妈高兴.不要抽的太后面,因为他很有可能等不于三四年后的回迁.进了体育馆,我被进入了备选房号集中区,妈妈和BABA在另外一个大区等待.我静静地坐在位子上,看着大屏,想着只要能抽五百号以前就不错了.我能有什么办法呢,我向上帝祷告.告诉上帝我们一家人曾经多么幸福,妈妈这么多年病痛的折魔,还有下午我就去拿的复查报告是那样的不让人乐观,我的心情无比复杂,我觉的妈妈真的没有什么希望再等于回迁,那么能不能抽到一个稍好些的号,让他走的时候少一些牵挂.想着想着我的心无比低落,体育馆有一处窗户未关,我远远的望去看到风吹动窗帘,窗帘飘动,让我想起了三年前也是这样无比炎热的夏天,我在期等着妈妈出病理报告,那时候我知道化疗不适合妈妈了,他只有是非小细胞癌才有机会上易瑞沙,他就不会知道病情也不要做化疗,我和表妹在空无一人的教堂里默默祷告,我任泪水横流,只希望妈妈能够好好的陪在我们的身边,只希望他能确诊为是非小细胞癌.天无比的热,突然一阵微风吹动了帘布,我觉的那是上帝在轻吻我的泪,仿拂在告诉我孩子一切都会好的.第二天上午我接到了医生的短信,确诊是非小细胞癌可以开始治疗的短信.一生都不会忘记那个下午.此时体育馆的窗帘飘动,是上帝在向我传D爱的力量吗.

空着肚子一点不觉的,好容易等到我抽号了,抽关做了啊门,全场都在看.拿出一个球,0024号,真不错的号码,我并没有很激动,接着抽另外一个,因为我们比较早搬是二选一的.另外一个抽了七百多号.我当然选了二十号的号码,很快这个码被主持人公告出来,并显示在馆内的大屏上,我做着胜利的手势,看着看台上年迈的家长,他们欢喜地拥在一起.此时不是为了选了好房子而开心,一切的一切都为了给妈妈安心让他开心.

很快我们在馆外会合了,我们是排在六百三十多号抽的.前面的人都有两次选号的机会,不好的号都会被丢在机里重新给后面的人挑选,我在那边等了两个小时就抽了一个五号和二十号在我之前,我的妈妈无比高兴,真的看不出来他淋吧结还会痛了,我妈妈和我说我的好孩子,你背着这么重的片还要去协和医院,骑车一定要小心啊,拿着纸帮我擦汗,给我水喝,他说唉,妈妈生病让你太累了.我从容的笑笑,我说周天我们一定要出去好好聚会一下.树下我们三人幸福地笑开了花.

片子真的很重,我带着十几张片子,又顶着列日奔向医院.心中希望好运继续连续,希望复查结果不要太差.
有爱,就有奇迹!
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发表于 2010-7-5 22:55:07 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
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有爱,就有奇迹!
发表于 2010-7-6 09:15:20 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
期待妈妈的复查结果一切稳定,现在对我们来说稳定就是大胜。给绿茶妈妈祈祷,感谢耶稣,愿主又一次眷顾你和妈妈。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-7-9 11:35:44 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
最近奇迹还是不是太稳定,想写贴子的时候经常上不来.接着能上的时候又每每没空,接到全国各地很多病友的关心.倍是感动!

上周五在抽完房号后到医院拿到了妈妈用特三个月后的复查片子,脑部平扫加增强MR和胸部片扫,以及CEA CA125 CA199三项检查报告,这个也是我妈三年来不超过三个月必查的项目.医生说脑部很好,很干净,水肿带没有了,比上特前好了很多.现有一个病灶是0.8*1.3,别的没有了,原来化疗进展后有水肿带明显很大一块,还有新发的一个点,吃完特一个月后水肿带变小,因为当时做的没有增强,所以看不清病灶的情况,这个月来做了增强的,两个半月来病灶看来有变小了,并且水肿消失,胜利一半,至少夺命的脑转暂时没有大的问题.

主病灶基本稳定,主任认为可以继续用特,我提到液下淋吧结会痛,主任说可以放疗,我说脖上也有,主任说那竟然脖上有了,可能放就不是很合适了,继续化疗吧,方案定为力比泰.

由于经济的原因,整整几天都经纠结是否要上正板的力比泰还是国产的还是映度的,映度的今天已邮寄到家,可是暂时现在用不上了,本来担心自个挂力有操作上的风险.决定让妈妈做两次国产的看看,可是我妈的主治医生反对用国产的,说国产和的效果确实有差,建议正板,所以又问诊了肿留医院的也是我们这里的另外一个权威的老主任,他的意见是我妈妈泰素帝去年做完有稳定半年以上,并且做的时候不是按常规时间二十一天一次,时间拉得比较长,控制还是不错,脑和胸都保持了稳定,考虑到我妈有医保,力的效果其实差不多就是副作用小,决定可以再用泰素帝,于是转院的肿留医院入住胸外科高级病房,为得就是继续骗妈妈,因为入住了肿留住在胸外可能会好点,不然的话他一定猜到发生了什么,反正不管到妈知道不知道情况,我们就是不承认就是了.


马上办好入院,并且回到协和医院调取三年前的病理报告,显示是取到的病理符合癌细胞,并没有写是什么类型.但是医院结合临床并且用易有效果,定为非小细胞,今天上泰素帝量继续是120MG,配100MG顺铂,分三天打药,以前在协和是分两天挂完的.另外做了液下淋吧结的穿刺,希望能取到进一步的病理,因为如果是鳞癌上力比太效果不好,主任说就不要上了,要另选备选的方案.


争对液下淋吧结进展较快,定为特暂时耐药了,先停特,改做化疗.并且在化疗后基本上考虑做液下淋吧结的放疗,由于淋吧结比较大预后并不是太好,怕是外面纤维化了里头病灶还在,但是不处理又会影响生活质量,因为再大皮可能都会破掉,现在一天吃一片芬必得止痛,我已叫我妈今天停掉芬必得,看看太素帝打药进去后会不会止痛.因为以前是脖上淋吧结痛,打药当天就不痛了,虽然病灶只是稳定,但是也稳定了有半年之久,所以希望这次一样走运吧.

现在最头痛的就是液下淋吧结没有什么特别好的效果,走一步看一步了,未来的路一定不好走,只会更难,但是我们要更坚定爱妈妈的决心,守卫他,那怕是到了最后,我们也不会放弃!

最近情况特别困难,宝宝刚入园,因为没有人带,外公也天天都陪妈妈呆在医院了,家里空空无人,小宝宝入园都没吃什么东西,晚上回家要吃很多,但是都没有人做饭,唉,家里都乱了,我妈一住院家里伙食就一落千里,傍晚要去整点好东西给宝宝补一下,另外妈妈化疗营养也要跟进,最近在服虫草,希望有效果.


另外刚听说日达仙还有迈普新均退出了医保,这些现在全是自费了,并且发现脑部增强MR的自费比例也提高了,医生说医保中心T了很多药出医保,唉,指望力比太进医保,更是梦想了.

想说的经济的支持很重要,家人的团结尽心很重要,天时地利人和,才能胜利!

加油,博客写了这么长,关心的朋友这么多,上帝给了我无尽的力量,虽然我身心疲惫,但是我不会放弃!


[ 本帖最后由 妈妈健康 于 2010-7-9 11:39 编辑 ]
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