为你创造奇迹（5岁半）

妮子1976 · 发表于 2007-9-5 11:30:08

我爱爸爸：很喜欢你的好心情，也感染着我，希望我们的爸爸都平平安安到永远！

我爱爸爸 · 发表于 2007-9-5 12:42:22

9月5日今天有一个消息，从前来看也许是好消息，但是现在好与不好我觉得我很难界定了。因为一直以来我在公司工作的不如意，干了5年还是没有什么大发展，并且看不到任何前途。前一段时间我考取了北京市公务员资格，有效期为两年，随后我报名参加了某区发改委公务员的招考，说实话，那段时间我天天往医院跑，一点都没有心思准备考试的内容，但是成绩下来，我竟然以第一名的成绩被录取了。换到以前，我肯定会特别开心，但是现在我挺矛盾的。毕竟父母住在丰台区，而如果我去那里工作就会离家非常远，无疑每周只能周末回家看望父母了，而且对于爸爸的病估计也不能象现在这样有精力去关注。父母以还是全力支持我，让我去的。但是说实话，我很矛盾，即想去，又害怕去，怕去了没有时间陪爸爸，以至于耽误了爸爸的治疗。你们说我该怎么办呢？

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[ 本帖最后由我爱爸爸于 2008-11-5 20:26 编辑 ]

妮子1976 · 发表于 2007-9-6 08:47:57

我爱爸爸:我想父母任何时候都是为儿女们考虑的,如果他们全力支持你去,你不去说不定也会影响到他们的情绪，这就需要你好好权衡一下利弊了。新到一个单位，请假等其它具体的事情短时间内肯定不会像原来那么方便,北京很大,来回单位与家里之间的确很费时间,这也是事实。我理解你的心情，去了那里，可能不会有这么多时间陪你爸爸，但是倒不至于会因此耽误他的治疗，别给自己太大的压力！

我爱爸爸 · 发表于 2007-9-6 12:47:24

谢谢妮子！我想我会衡量利弊，如果没有什么意外，去那里工作的可能性还是很大的。因为我的工作始终都是父亲的一块心病，这次当了发改委的公务员，彻底解决了工作问题，父亲也会很开心，我想对于他身体的康复是会有好处的。只是以后要辛苦妈妈了，要一个人照顾爸爸，熬药、化疗、检查、照顾饮食....很是心痛她。那时候我能做的就是多打打电话，周末多回家陪陪他们，有时间在网上找一些治病的资料。今天是周四了，时间过得真快啊。希望爸爸周一的CT检查能够有好消息！我爱爸爸~~

我爱爸爸 · 发表于 2007-9-6 22:07:47

感觉要学习的东西真的很多，对于癌症，对于治疗方案。多亏了有了网络，有了奇迹网，否则难以想像孤军作战的我们有多么的无助。关于骨转移的治疗用药，我一直很疑惑，因为是门外汉，所以不了解许多药品的别名以及归类，刚刚上网查了一下，总算搞清楚了一些，现在和大家分享一下：<table id="Table2" cellspacing="0" cellpadding="0" width="100%" border="0"><tbody><tr><td class="text_news_title" align="center">第三代双膦酸盐——伊班膦酸在临床中的应用</td></tr><tr height="10"><td></td></tr><tr align="center"><td class="text_black" align="center">2006-05-22</td></tr><tr height="10"><td></td></tr><tr align="center"><td class="red_more" align="center">上海交通大学附属瑞金医院　高晓东、沈志祥</td></tr><tr height="10"><td></td></tr><tr><td class="text_black" valign="top" height="218" style="TEXT-JUSTIFY: distribute; WORD-BREAK: normal; FONT-FAMILY: arial; TEXT-ALIGN: justify;">　　伊班膦酸盐（ibandronate）属于氨基双膦酸盐，具有口服和静脉用两种制剂。2003年10月，欧盟正式批准伊班膦酸盐（邦罗力）两种剂型可以用于乳腺癌和骨转移性疾病患者。 　　双膦酸盐的作用机制 　　双膦酸盐可以分为两大类：焦膦酸盐类似物和氨基双膦酸盐。前者包括氯膦酸、羟乙膦酸盐，后者主要包括帕米膦酸、唑来膦酸（zoledronic acid，择泰）、伊班膦酸（ibandronate，邦罗力）等。目前已经明确，两大类双膦酸盐均与骨有高度的亲和力，可以通过多种不同的机制抑制骨转移造成的骨吸收和新骨形成来发挥作用。 　　双膦酸盐在细胞水平的作用被认为是其抑制骨吸收最重要的机制。它可以抑制破骨细胞的补充和粘附，缩短细胞寿命，抑制细胞活性，从而减少骨的吸收和重塑。 　　双膦酸盐的作用机制目前为止尚未完全明确，体外实验显示，双膦酸盐可以通过诱导凋亡，抑制矩阵金属蛋白-1，抑制肿瘤细胞粘附于骨组织等机制而直接作用于肿瘤细胞。 　　伊班膦酸盐生物学特性和药代作用 　　在治疗乳腺癌患者转移性骨病中，伊班膦酸盐（邦罗力）两种剂型减少骨骼相关事件发生的作用相当。与此同时，它是目前第一个可直接静脉注射而不会导致肾功能损害的双膦酸盐。 　　体内实验研究发现，伊班膦酸盐抑制骨质吸收的能力分别是利塞膦酸盐（risedronate）、阿伦膦酸盐（alendronate）、帕米膦酸盐（pamidronate）和氯膦酸盐（clodronate）的2倍、10倍、50倍和500倍。因此，与其他双膦酸盐相比，伊班膦酸盐只需应用较低的剂量即可产生相应的疗效。 　　在正常个体中，伊班膦酸盐静脉注射后的表观分布容积接近150L。其摄入后可全身分布，但主要分布于骨组织中，不到2%分布在软组织中。表观分布容积并不依赖于伊班膦酸盐的使用剂量，因为在每月定量给药的骨转移性疾病患者体内可保持稳定达12个月以上。 　　有实验表明，在动物体内，由于其肾脏清除机制，某些双膦酸盐在一定剂量下可对肾脏近曲小管造成损害。这种药物蓄积造成的肾脏损害与药物在组织中的残余浓度有关，但是，这种肾脏毒性的危险性并不会在每一种双膦酸盐发生。正如前所述，伊班膦酸盐静脉注射后不会因药物毒性蓄积造成肾功能损害，这可能得益于它在组织中短暂的半数清除时间（24天）。 　　伊班膦酸盐的临床作用 　　一、肿瘤引起的高钙血症 　　在许多临床试验中，伊班膦酸盐作为单一用药用于肿瘤引起的高钙血症患者。试验结果显示，患者血清钙水平在伊班膦酸盐使用后第2天开始下降，下降高峰出现在第5天。 　　在其他前瞻性的治疗肿瘤引起的高钙血症（经白蛋白纠正的血清钙浓度>2.7mmol/L）随机试验中，伊班膦酸盐（2~4mg，78.4%为4mg）治疗效果优于帕米磷酸盐（15、60、60、90mg，50%为60mg），平均血清钙水平分别降低0.6mmol/L和0.41mmol/L；并且，伊班膦酸盐中位药物作用持续时间明显多于帕米磷酸盐，前者为14天，后者仅为4天。 　　二、骨代谢性疾病 　　目前已经开展了许多临床试验，通过对骨骼相关事件的发生的评价，来确认伊班膦酸盐对于多发性骨髓瘤、乳腺癌和前列腺癌引起的骨转移的临床疗效。 　　一项在214例多发性骨髓瘤患者中进行的前瞻性研究，采取随机、双盲、安慰剂平行对照的方法。试验结果显示，与骨骼疼痛基线相比，伊班膦酸盐治疗组的骨骼疼痛评分显著下降；同时与对照组相比，伊班膦酸盐治疗组的代谢性骨转化标记物——骨特异性碱性磷酸酶（bone-specific alkaline phosphatase，BAP）、鲑鱼降钙素（osteocalcin，OC）和尿CTXⅠ型胶原蛋白明显降低，并且，这些指标分别下降30%、30%、50%的患者比那些指标下降未达到此水平者发生骨骼相关事件明显要少。 　　在一项随机、双盲、安慰剂对照的Ⅲ期临床试验中，466例因乳腺癌而导致转移性骨病的女性患者，被随机分配至伊班膦酸盐2mg治疗组、伊班膦酸盐6mg治疗组和安慰剂组，进行为期96周的临床试验。结果显示，伊班膦酸盐6mg治疗组无论是在疼痛评分，还是在生活质量以及全面健康状况的改善，都明显优于伊班膦酸盐2mg治疗组和安慰剂组。 　　与此相似，435例女性患者进行了口服不同剂量伊班膦酸盐的临床疗效试验。与对照组相比，口服20mg和50mg伊班膦酸盐均可显著减少骨骼相关事件的发生，其发生的相对风险率分别下降38%和39%。伊班膦酸盐口服制剂已被证实具有很好的耐受性。 　　前列腺癌最常见的恶性特征之一就是出现骨转移。几乎85-100%的死于前列腺癌的患者具有明显的骨代谢性疾病。在第一个指导性的临床试验中，25例激素难治的前列腺癌伴疼痛性骨转移患者每天接受伊班膦酸盐6mg静脉注射，连续3天，用药间隔时间为4周。结果，23例患者（92%）疼痛明显改善，其中9例患者（39.1%）疼痛完全消失。此后，有45例同样的患者连续参加这样一个开放的、非随机的Ⅲ期临床试验，以证实高剂量伊班膦酸盐的临床疗效。结果显示，明显缓解骨痛有效率达90%。因此，伊班膦酸盐显然是一种针对前列腺癌伴骨转移疼痛的很有效的治疗手段。 　　三、负荷剂量伊班膦酸盐的临床应用 　　在一项开放、前瞻、非随机的临床试验中，受试者为53例前列腺癌、肾癌或者膀胱癌患者，伊班膦酸盐采用负荷剂量，即每日静脉注射邦罗力6mg，连续3天，之后每4周注射一次6mg维持剂量，总共持续20周。试验结果显示，与其他双膦酸盐不同的是，负荷剂量的伊班膦酸盐（邦罗力）可以在两天内迅速缓解骨痛症状，并长期有效（令疼痛缓解保持在基线水平以下达2年以上）。同时还伴随其他临床获益，包括使卧床不起的患者恢复体力状况、活动能力，提高生活质量。此外，在该项试验中，通过对24例伴有代偿性肾功能不全的患者血清肌酐和血尿素氮的监测发现，负荷剂量邦罗力对肾脏功能没有影响。 　　在另外一项为期24周的临床试验中，45例激素难治的前列腺癌患者经过同样负荷剂量伊班膦酸盐治疗后，40例（89%）患者骨痛缓解，其中11例（25%）骨痛完全消失，而试验过程中并未增加止痛剂使用剂量。该试验中，患者独立生活能力治疗后同样明显提高，几乎没有任何治疗相关的副作用发生，也没有肾毒性出现。 　　伊班膦酸盐的安全性和耐受性 　　伊班膦酸盐静脉制剂具有良好的耐受性，因为它与安慰剂组相比副作用的发生率几乎一样。伊班膦酸盐最常见的副作用就是急性反应阶段导致的发热（发生率大约11%），主要是在静脉注射后的最初24小时之内，而帕米膦酸盐和阿伦膦酸盐的发生率分别大约是16%和20%。缩短注射时间并不会增加这些反应发生的几率。静脉使用伊班膦酸盐很少会出现恶心和呕吐，文献报道其发生率大约为1%。一小部分高钙血症或骨转移性骨痛患者证实，即使事先存在肾脏代偿功能不全，静脉使用伊班膦酸盐也是安全的。 口服伊班膦酸盐主要的副作用就是恶心和呕吐，发生率大约20%，上腹疼痛和消化不良发生率达25%。 　　结论 　　1、伊班膦酸盐可以治疗各种肿瘤相关或骨代谢异常引起的顽固性骨痛，显著减少骨骼相关事件的发生，改善生活质量，其作用时间长久。 　　2、静脉注射负荷剂量伊班膦酸盐疗效显著，不仅可以快速缓解骨痛，提高患者体力状态，而且使用安全。 　　3、伊班膦酸盐具有更好的安全性和耐受性，即使负荷剂量下仍无肾脏毒性。 　　4、伊班膦酸盐具有口服和静脉注射两种剂型，静脉使用伊班膦酸盐，可以减少副作用和提高疗效，为患者和医生提供更多的选择和便利。 </td></tr></tbody></table>

我爱爸爸 · 发表于 2007-9-6 22:16:45

看完以上资料后有点奇怪，父亲应该就是用的罗得力，但是第一次仅仅点了一天，并没有点三天。是医生的马虎大意？还是因为父亲暂时没有骨转移的疼痛感，所以减少了用量？希望有明白的朋友给予指点，多谢！

wind2007 · 发表于 2007-9-7 22:28:40

我爱爸爸，请问你说道的“化疗药物”有放射性是什么药物啊？VP16还是顺铂？还是所有的药物都有放射性，我妈化疗是紫杉醇加铂类，医生还要求我们家属陪同观察有何不适呢，愿闻详解，我现在更相信病友，我们那里的医生真的是逼着病人不信任他们啊。。。。。盼回复！谢谢先，也祝福我们的亲人！

我爱爸爸 · 发表于 2007-9-8 22:53:15

wind你好！具体护士长说得什么药物有放射性，我也不是很清楚，不知道是真的这样，还是因为爸爸不想我总往化疗室跑找的托辞（小时候，除非是我生病，否则爸爸很少带我去医院）。下次我去医院可以帮你问问大夫，9月10日再回答你。

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